Susana y su hijo Karl

Karl nació el 3 de diciembre del 2003, un bebe sano robusto y gruñón. Llego a llenar nuestras vidas de amor y alegría. Todo transcurría con total normalidad hasta sus 6 meses de vida que comenzó con gestos extraños, se ponía rígido, rojo y subía los brazos. Inmediatamente lo llevamos al pediatra, quien nos dijo que era solo maña, que teníamos un bebe muy regalón. Pero los sucesos comenzaron a ser más frecuentes y por periodos más prolongados. Regresamos y nos enviaron al neurólogo, quien inmediatamente diagnosticó SINDROME DE WEST. Comenzamos con tratamiento de ACTH y 2 antiepilépticos, pero el deterioro ya había comenzado. Estos medicamentos solo lo empeoraron por lo que comenzamos rehabilitación en Teletón.

Cuando Karl tenía 8 meses de edad ya estaba volviendo todo a la normalidad y con las crisis prácticamente controladas. Karl tuvo una baja de plaquetas provocada por el Acido Valproico. Y desde ese día a la fecha nunca más tuvimos calma, hemos probado la mayoría de los antiepilépticos -por no decir todos- dieta cetogenica, dieta de bajo índice glicemico e implantación de estimulador Vagal, pero nada ha resultado. Karl asimila los medicamentos por lo que su diagnostico cambia a EPILEPSIA REFRACTARIA. La neuróloga continúa experimentado con los medicamentos, mezclando uno con otro. En un momento Karl estaba ingiriendo cinco drogas distintas. Incluso importamos de Argentina medicamentos que no se están autorizados en nuestro país y pese a todo tenemos un nuevo diagnostico SINDROME DE LENNOX GASTAUT.

Buscando apoyo y una evolución favorable, busque alternativas en Hidroterapia, Hipo-terapia, Cano-terapia y donde fuera que encontráramos algo que nos devolviera a ese niño que la epilepsia nos quita día a día. Se pierde la fe, la esperanza, ya no te quedas fuerzas para seguir adelante. Soy afortunada que mi hijo camine, pero eso también tiene sus riesgos ya que sus caídas por crisis le han dejado varias cicatrices en su carita, cabeza y cuerpo.

Hasta el día de hoy, no sabemos la causa de su enfermedad… y ya no nos importa, solo tenemos claro que debemos aprovechar el día a día y buscar una mejor calidad de vida. En este camino, mi marido está siempre buscando alternativas y llega al caso de Charlotte y supimos de CANNABIS MEDICINAL. Uno de esos días de control neurológico, tuve la suerte de conocer a Michelle: una integrante de MAMA CULTIVA, quien amablemente respondió mis consultas y me entregó todo su apoyo para comenzar este nuevo camino.

Hoy somos parte de MAMA CULTIVA, Karl lleva más de un siete meses consumiendo aceite de cannabis con resultados alentadores, está más conectado con su entorno, más susceptible a los estímulos. Sus crisis y espasmos se han reducido un 70 %. Aún tenemos días malos, pero también días muy buenos. Entendemos que es así. Mientras no encontremos la cepa correcta para Karl tendremos que ir realizando ensayo y error.