“Los pacientes de Fundación Daya y  MamáCultiva no compran, cultivan ellos mismos ”

En el 2007, nace Javiera. Una hija muy esperada por unos padres con una vida muy programada. Quise manejar todo, sin embargo,  la vida nos dio otra jugada. A los ochos meses a Javiera se le diagnostica Esclerosis Tuberosa. Para nosotros fue terrible. Una hija súper esperada que durante el embarazo no presentó ningún tipo de problema, hasta los ochos meses de nacida. Comienza a sufrir  crisis de epilepsia y se nos derrumbó el mundo. Estaba sola ese día, la estaba bañando y pensé que se me había ahogado.

Javiera llegó a tomar seis anticonvulsivos, en su dosis máxima, cuál de todos con los efectos colaterales más terribles. Las familias que usan este tipo de tratamiento saben cómo es. Golpes, autoagresión, vivía en un mundo totalmente paralelo. Se sacaba las uñas y el pelo. Para su neurólogo esto era lo más normal del mundo. Era producto de los medicamentos que tomaba y eso bastaba. Tomaba toda esta bomba de medicamentos y aun así Javiera seguía con sus crisis. Operaciones, hospitalizaciones, años de rehabilitación y no se veía ningún avance.

Más de 10 médicos vieron a Javiera. Asistimos a clínicas que son carísimas, porque en este país  el que tiene plata y se puede endeudar, bien, y el que no, asiste al servicio público y mandan a sus hijos a morir a la casa. Es una realidad de nuestro país. A muchas de nuestras madres se les dijo que no ocuparan el lugar de un niño que se podía salvar o que tenía mejores esperanzas de vida, lo cual encontramos aberrante.

Frecuentemente se encuentran ambos padres con depresión, esto es una realidad de todos los padres que están con nosotros. Todos pasan por depresión. A muchas madres se les abandona porque los padres ya no quieren un hijo enfermo. Muchas ni siquiera queremos abrir la cortina para ver el sol. Porque así era la vida. Día tras día, oscuridad.

Nuestro punto de inflexión fue Ana María Gazmuri. La vimos hablando de Cannabis Medicinal y pensé: puede ser. Comienzan a llegar videos de distintas partes del mundo de niños que están utilizando cannabis. Y pensamos hagámoslo, no hay mucho más que hacer y los médicos sólo querían operar. Y esto es muy rentable para ellos. Una operación como la de Javiera nos iba a endeudar cada vez más, sin resultados ciertos.

Le escribí a Ana María por Twitter, sin esperanzas. Y me respondió. Nos juntamos y nos entregó toda la información, comenzando este camino. Lamentablemente, empecé comprando en el mercado negro, a  los traficantes de este país. Pero no me avergüenzo ni arrepiento, porque fue la mejor decisión que tomamos. Empezamos a hacer este aceite de manera artesanal, como muchos médicos no entienden. Pero es así. No podemos esperar que la ciencia nos entregue todo por miligramos,  por kilo. No. Son nuestros hijos y ellos necesitan la medicina ahora. No en cinco años más que es lo que demoran los procesos de estudios. Queremos los estudios y para eso se están haciendo desde Fundación Daya.

Llevo cuatro años en este camino y si no lo hubiera empezado, Javiera quizás no estaría o estaría postrada, porque la calidad de vida que tenía era espantosa y la nuestra peor aún. Muchas veces no tenía fuerzas de nada. Solo quería salir arrancando o morir junto a Javiera. No que ella muriera. En este camino hemos escuchado a muchas madres. Muchas querían que sus hijos murieran, pero yo quería morir con ella. Porque… qué iba a hacer sin ella.

Tomamos esta decisión y nuestra vida cambió en una semana. Cinco años de sufrimiento pararon en una semana. Lo que la medicina tradicional no había logrado con cinco anticonvulsivos, dosis máximas, endeudamiento y posible cirugía.

Comenzamos a bajar las dosis de anticonvulsivos y Javiera despertó a la vida. Esta planta le devolvió su vida arrebatada. A una chiquitita de cinco años. Empezó a reír, se empezó a conectar. Nos empezó a mirar, cosa que no hacía. Yo, tiempo atrás, en un momento de desesperación, tomé la egoísta decisión de acabar con nuestra vida desde un precipicio, diciendo “hasta aquí llegamos”. Javiera no me hablaba, no teníamos conexión hace mucho. Despidiéndome de ella, me dice mamá te amo. Cosa inexplicable, pero pasó.

Seguimos adelante. Porque hay que seguir, por muchas ganas que tengamos en desaparecer y terminar con todo, hay que seguir. Sé que hay muchas madres que están cansadas de ver sufrir a sus hijos. De hacer una y otra cosa por aliviar su sufrimiento y no lograrlo. Pero hay que seguir. En estos momentos, sabemos que hay una alternativa de mejor calidad de vida. Sabemos que hay una esperanza. Algo que nos escondieron las sociedades médicas, las farmacéuticas y la mayoría de los legisladores de cada país. Pero en cada país hay personas buenas.

En Argentina, la diputada Marcela Gaillard, está luchando junto a las madres y las está ayudando. Acá en Chile también hay diputados que apoyan y no buscan solo el beneficio que le puede dejar la industria. Hay algunos que se salvan y gracias a eso podemos entregarles este mensaje a las madres de esperanza. A todos los usuarios de cannabis, todos los que habían sido desahuciados con la medicina tradicional, les podemos decir con mucha propiedad que no somos médicos, pero esta es una terapia desde el amor, desde la fuerza y desde las ganas que tenemos para que nadie más sufra. Sabemos que eso es imposible, pero queremos llegar a muchas personas, para que dejen de sufrir.

Javiera hoy tiene una vida normal. No éramos los únicos en este camino. A través de Fundación Daya nos contactamos con diferentes familias. Diariamente estábamos expuestos a ser detenidos, pero no nos importó. Yo no me podía quedar callada con esto. Conocimos a madres que sí lo hicieron, porque ya habían encontrado la dosis y la cepa para sus hijos y no quisieron contarle a nadie más. Pero yo sabía que teníamos que venir a alzar la voz y protegernos, formar un paragua para que a ninguna madre se le vulneraran los derechos, como lo están haciendo nuevamente.

Estábamos calladitas, tranquilas, pero alzamos la voz. Si tocan a una nos tocan a todas. Y eso lo hemos demostrado. Queremos decirles a todas que no están solas. Somos pocos aún queriendo cambiar toda esta mirada y queriendo dar la batalla. Pero cada día somos más y estamos protegidos. Tenemos que unirnos. Les pido a todos los médicos presentes que ayuden a sus pacientes, que los acompañen, que lo pueden hacer bajo la legislación actual. Que no teman porque nos van a ayudar y nos van a devolver las ganas de vivir.

Hemos dado a conocer estas realidades a todas nuestras autoridades. Me avergüenza que no haya ninguno en este Seminario. Que vengan legisladores de otros países, es una gran vergüenza. Las historias de nuestros compañeros, eran todas las mismas. Los médicos no empatizan con el dolor. Si no está rotulado, si no tienes el miligramo por peso, no vale. Pero sí vale. Nosotros llevamos cuatro años utilizando esta medicina, con más de 8 mil pacientes que están cultivando.

Porque en Chile, los que están en Fundación Daya o MamáCultiva, no compran sus preparados. Los hacen. Cultivan ellos mismos la medicina. Y es mucho mejor, porque sabemos que no tiene químicos ni pesticidas. Porque no le voy a querer dar algo a mi hija que la envenene. Como la medicina tradicional, que paulatinamente fuimos sacando.

Aquí no vengo a vender absolutamente nada. Quiero decirle a los que no se atreven que se atrevan. Que es una medicina eficaz y segura. Con una mínima dosis, verán que sus vidas dan un vuelco total. Estar acá de verdad me emociona, es tan increíble ver cómo empezamos y cómo llegaron los niños y cómo han cambiado sus vidas, la de sus padres. De la desesperación, el llanto, a poder estar aquí hoy presenciando este Seminario.

Todas las madres que han usado Cannabis, que lo usan o lo van a usar, pueden tener la tranquilidad de que si un hijo parte, porque son enfermedades catastróficas, pueden tener la tranquilidad de que lo dieron todo. Que no había nada más y que le entregaron calidad de vida, una vida digna la cual le había sido arrebatada por un sistema injusto y ciego.

El cannabis vino a devolvernos la tranquilidad. Todos nuestros niños tienen reducción de crisis. Ha sido un camino difícil, porque hemos estado entre ensayo y error. En algunos países solo quieren el CBD, porque es más fácil para la industria del cannabis que está presente en los diferentes países, es muy fácil entrar al mercado como complemento alimenticio. Nosotros, junto a Fundación Daya, nos vamos por el camino más difícil, porque es el real. No vamos engañando a las familias como lo han hecho familias en otros países que dicen “este es el CBD y es lo mejor que me ha pasado y es lo que funciona”. Falso. Les mienten a los padres que estaban tan desesperados como ellos, porque le están llenando su cuenta bancaria.

Les quiero decir que no teman al THC. El THC, funciona muy bien. A mí jamás me dio miedo darle cepas altas en THC a Javiera porque iba a estar volada. Más miedo me daba entregarle todos esos químicos que le hacían daño. Nunca había leído los efectos secundarios de los medicamentos que le daba a mi hija, lo cual fue muy irresponsable; cuando los leí fue terrible. Todo lo que ella se dañaba era producto de esos medicamentos. Entonces, si el THC si le hubiera causado algo, hubiese sido lo mínimo en comparación.

En estos momentos, Javiera utiliza 3 ml de extracto de cannabis,  300 gr. anuales, pero hay niños que necesitan 1 ml diario, sobre todo en patologías como el cáncer. ¿Qué necesitamos? Que se respete la ley. Que las policías estudien un poquito y que las Fiscalía respete la Ley y no le borre la coma. Son espantosas. Interpretan la ley como ellos quieren. Pero estamos nosotras. Junto a Ana María quien ha sido nuestro gran pilar, todos los avances que hay hoy en Chile y se están reflejando a nivel latinoamericano, es gracias a su perseverancia y empuje. Por ser una persona creíble y correcta. De lo contrario, estaríamos igual que nuestros países hermanos.

Muchas madres de las que estamos acá o en sus casas no estarían vivas. Ya se hubieran tirado de un balcón o un precipicio, porque esa era nuestra vida antes del Cannabis. Nuestras ganas de vivir no existían. Por eso luchamos día a día para que se respeten nuestros derechos. Redes a nivel Latinoamericano, por ejemplo, MamáCultiva Argentina, que están cambiando una realidad que pensamos no iba a ser tan fácil. Están pasando grandes cosas, están logrando que se respeten sus derechos.

Sé que hay madres a las que, como a mí, no les sirve el CBD y  van a cultivar igual, porque si esperan que los científicos, los laboratorios hagan los preparados, sus hijos se van a deteriorar cada día más.

No tenemos por qué escondernos, dimos cara en la Cámara de Diputados, peleando por nuestros derechos, colaborando con las indicaciones de nuestros diputados porque muchas veces desconocían la realidad que tenían que cambiar o el detalle preciso que tenían que votar. Una simple madre, dueña de casa que tuvo que dejar todo. Muchas madres profesionales dejaron todo por cuidar a sus hijos y se iban a parar a la Cámara de Diputados o a la Comisión de Salud, para que los diputados  respaldaran  al usuario medicinal.  Ha sido una lucha larga, compleja, pero seguimos, porque esto no ha terminado, eso es MamáCultiva.

Paulina Bobadilla, MamáCultiva, II Seminario Internacional de Cannabis Medicinal de Santiago, 10 de diciembre de 2016.