Patricia y su hijo Felipe

Lloraba amargamente y mi mente se trasladaba a su adolescencia. Pipe tenía 5 meses de edad. Que sería de mi niño, pensaba, como lo tratarían, lo aceptaría la sociedad?, podrá educarse? alguna niñita querría compartir su amor con él? Estaba llena de preguntas que me llevaban a un escenario de dolor, poco amable y esquivo. Mientras yo vestía a mi bebito, en el control de los exámenes realizados, el neurólogo describía el pronóstico terrorífico, diciendo; este niño no caminará hasta los 5 años, puede ser que tenga comprometidas las cuerdas vocales con lo que no hablaría, podría ser sordo, ciego…etc…etc

Mi nombre es Patricia, y soy la madre de Felipe, él tiene 27 años y su diagnóstico es Hemiparesia Izquierda.

Felizmente algunos de los pronósticos fueron fallidos, mi hijo camino como todos los niños a los 13 meses, controlo esfínter de día y noche a los 14 meses y su desarrollo fue casi lo esperable para su edad. Realizó toda su escolaridad en colegios regulares, siendo calificado con evaluación diferencial. Paralelamente se empeñó en jugar tenis, participó en algunas competencias infantiles, aprendió a tocar piano con una mano. (Su daño está concentrado en su lado izquierdo, no tiene motricidad fina en su brazo izquierdo y es cojo del mismo lado). En fin todo parecía estar en buen lugar, socialmente muy incorporado, vínculos sociales variados, hasta que se presentó el peor de los invitados, EPILEPSIA, tenía más o menos 13 años. En eso no me equivoque, se iniciaba el camino del dolor, accidentes, golpes, caídas con descontrol de esfínter. Recién en ese momento supe que todos los daños neurológicos, traen como consecuencia epilepsia. No sabía el calvario que me esperaba, mi hijo inicio el “tratamiento “anticonvulsivo, carbamacepina fue la primera, luego, Lamictal, se agregó Acido Valproico, más tarde Kepra, en fin, suma y sigue, probando toda clase de medicamentos. Nada ha sido efectivo, supimos que la epilepsia que Felipe tenía era la peor, EPILEPSIA REFRACTARIA, no hay medicamentos para controlarla y a la fecha mi hijo ha ido quedándose solitario, engordando desmedidamente por su ansiedad, y deprimido por darse cuenta que no puede realizar las actividades naturales de cualquier joven con sueños.

He estado en la búsqueda de aliviar y mejorar la calidad de vida de mi hijo desesperadamente, imanes, flores de Bach, activación de glandula pinial, etc. Todo lo que me proponen lo escuché. En esta búsqueda llegue a Fundación Daya y supe de los proyectos con Cannabis para personas con epilepsia refractaria. Me invitaron a participar,  y en un dos por tres estaba conectada con “mamá cultiva”, un grupo de madres maravillosas que viven al igual que yo para sus hijos e hijas, ilusionadas y esperanzadas en que vamos camino al éxito con el aceite de Cannabis. Estoy comenzando esta nueva propuesta con fe. Por ahora, mi hijo ha tenido días buenos, otros no tanto, pero lo que es indudable es que está más activo, más entusiasmado con “vivir” y eso es un éxito para mí. Espero y confío que detrás de este peldaño, vendrán otros con más éxito. Con un país que nos apoye y nos permita el estudio científico del tratamiento indicado para nuestros hijos. Con personas que compartan y comprendan nuestras necesidades, con empresarios y parlamentarios que entiendan que este no es un negocio si no un porcentaje de compatriotas que están sufriendo y esperan que las autoridades dejen de verlos como “invisibles”. Aspiro a dejar en esta vida a un ser humano FELIZ.