Paola y su hijo Nicolas

Esta es la historia de Bryan Nicolás Carrasco Díaz, Rut 19.885.994-k, diagnosticado con síndrome de west, epilepsia refractaria, diabetes insípida central, entre otras patologías, mi hijo nació de 41 semanas de gestación debido a un mal manejo en el hospital Félix Bulnes en el cual me hospitalizaron una semana antes lamentablemente el sistema no me realizo una cesárea y mi hijo termino teniendo sufrimiento fetal debido a su tamaño 51 cm y 4060 kg, quedando atrapado debiendo realizarse una cesárea de urgencia, en ese momento comenzó un calvario en su vida, fue internado en neonatología un bebe que solamente debía presentar fisura palatina terminó teniendo una y otras complicaciones a los dos meses de nacido se diagnostica una diabetes insípida central la cual provoco unas hipernatremias terribles, el 25 de diciembre del año 1998 mi niño comenzó con sus espasmos, me dirigí al hospital san Borja Arriaran donde la doctora de turno me dice que no era nada que solo son gestos de un bebe de 4 meses, el día 28 de diciembre del mismo año volví a hospitalizar a mi hijo para estudios, lamentablemente se volvió a descompensar en neurología debiendo ser trasladado al 8 piso donde gracias a dios me encontré al doctor Jorge Orellana, le explique lo que le estaba sucediendo, él me contesto cuando le den eso que tu llamas crisis avísame, el día 29 de diciembre volvieron los espasmos mucho más fuertes debiendo poner oxígeno a mi niño lo envió rápidamente a un electro encefalograma y arrojo inmediatamente alteraciones no eran gracias de un bebe, el día 31 de diciembre comenzamos con el ácido valproico, y una cura con acth, disminuyeron las crisis por unos dos años. Luego de su última cirugía de labio, comenzaron las crisis mucho más violentas y rebeldes por lo menos una vez a la semana. de ahí comenzaron a circular uno y otro medicamento en estos últimos 14 años, 34 hospitalizaciones y 5 uci han marcado los 16 años del Nico, el 23 de agosto del año 2014 tomamos la decisión mas difícil someter a nuestro niño a una cirugía de columna era un paro respiratorio o la cirugía, instalaron 28 pernos para realizar la corrección de ahí los dolores y el post operatorio fueron el primer indicio que algo había cambiado las crisis aumentaron considerablemente, pero eso no era todo el 15 de enero del año en curso comenzaron las nuevas crisis cambiando de espasmos o movimientos clónicos que no duraban más de 5 minutos a saltos, gemidos como si se estuviese electrocutando las que duraban a lo menos 15 a 20 minutos una o dos veces al día, que lo terminaban dejando rendido, y nuevamente comenzaron a subir medicamentos valproico de 250 cada 8 horas, lamotrigina 150 cada 12 horas y risperidona de 1mg cada 12 debido a que se auto agredía mordiendo sus manos hasta sangrar, era tanta la angustia ningún medicamento servía mi niño sufría y se estaba deteriorando cada día paso de ser un niño activo, con control de tronco a un cuerpo sin energía, decidí trasladarlo a Iquique para tratar de hacer terapias en piscina para evitar que se siguiera atrofiando, lamentablemente le ayudo en relación a su diabetes y tono muscular en piernas, pero las crisis no cesaron iban en aumento, gracias a unos conocidos logre contactarme con Paulina al llegar a Santiago lo primero que hicimos fue ir donde ella nos ayudó al principio, un angelito nos regaló una una maceración y nos indicó el paso a seguir, conseguimos la materia prima y Andrea nos enseñó a realizar el medicamento, comenzamos el 11 de mayo, nos cambió la vida, en el último periodo una crisis suave, muchísimo mas conectado ya controla tronco, estoy tan agradecida en estos dos meses sin lamotrigina y risperidona con su tratamiento de aceite de cannabis dos veces al día, espero que los políticos de este país logren entender a nuestros pacientes que tanto necesitan de este medicamento.