Juana y su hijo Benjamín

Benjamín, es mi hijo menor, actualmente tiene 14 años y nuestra historia cambio a los 5 meses de vida de Benjita, cuando comenzó con un cuadro febril y los médicos no sabían que podía tener y comenzaron a dar muchos posibles diagnósticos… luego de 3 meses en los cuales a mi pequeño le indujeron el coma pudieron dar en el hospital San Juan de Dios con él diagnóstico definitivo en el cual nos señalan que presenta Aciduria Glutárica tipo I, Epilepsia Refractaria, Síndrome distonico generalizado…Como madre no entendía que eran todas estas enfermedades y veía que mi hijo no era el mismo antes de ingresar al hospital, pero solo sabía que haría cualquier cosa por verlo bien y feliz… Nuestra familia se unió mucho más y nuestra vida cambio a ser en torno a Benjamín…Desde ese momento comenzamos a vivir el día a día con las convulsiones hasta que en un momento sus crisis llegaron a ser de 25 minutos exactos, los médicos solo nos señalaban que teníamos que estar preparados por que Benjita se moriría en cualquier momento o al término de una convulsión… Eso fue terrible, era angustiante ver como mi hijo se podía morir en mis brazos y yo no poder hacer nada… llego a tener 60 convulsiones diarias, lo llevábamos al hospital y solo le inyectaban diazepam a la vena y lo veía dormir durante horas sin tener conexión con su entorno… con el paso de los años nuevamente me señalan que el no pasaría los 11 años de vida y cada cumpleaños de Benjamín, eran sentimientos encontrados, pues por un lado veía que mi hijo cumplía un nuevo año pero a la vez se estaba acercando a la edad que me señalaban que el moriría…. Fueron muchos años de angustia y temor, hasta que pasamos los 11 y yo estaba feliz!!!!!! Por qué le habíamos ganado a la palabra de los médicos, ahora nos quedaba hacer algo para cambiar la vida de Benjita…. El año pasado en el mes de septiembre le dio bronconeumonía y estuvo hospitalizado durante un largo mes… nuevamente los médicos comenzaron a decir que mi hijo se moriría en cualquier momento, pues ya no tenía defensas por presentar una desnutrición severa… Eso fue tan duro, ya que la carita de mi hijo me decía todo lo contrario, solo veía sus ganas de luchar y vivir… Un día mi hija mayor, me comenta que había visto un reportaje en un canal de televisión donde mostraban a una niña que consumía aceite de cannabis y había cambiado completamente su vida, mi hija Beverly, se contactó con Fundación Daya y Paulina Bobadilla la madre que dirige mamá cultiva y ellas amablemente la invitaron a una charla en la cual expusieron muchos padres y los cambios de sus hijos al consumir el aceite, desde ese momento mi hija busco ayuda en sus contactos y un gran amigo le regalo para los 2 primeros meses… Desde el primer día de consumo de la resina de cannabis, se observaron en Benjita, cambios notorios en su vida, ahora mi hijo afirma su cabeza solito, algo que jamás en 13 años había sucedido durante todo su tratamiento alopático. Asimismo duerme toda la noche y se aprecia con menos dolores y malestares, además sus convulsiones han disminuido considerablemente. Lo más maravilloso es poder escuchar con su voz de adolescente el decirme MAMÁ, algo que jamás pensé escuchar en mi vida…

Agradezco a Fundación Daya por el acompañamiento en este proceso y Paulina Bobadilla, por su entrega y dedicación con todas las familias de hijos con epilepsia refractaria….

Soy Juana Aguayo Orellana, madre de un hermoso y luchador pequeño….