Daniela y su hija Filippa

Filippa nace el 3 de Octubre de 2011 por RCU (restricción de crecimiento uterino), a las 34 semanas con 37 cms. de talla, y un peso de 1300 grs. Hasta ese momento, solo era una guagüita prematura, con todos los riesgos y cuidados que esto amerita.
Al pasar de los días comenzaron a aparecer las dificultades, no se lograba alimentar por boca, es decir no succionaba, y los médicos empezaban a dudar de su estado. Fue la primera vez que escuchaba la especialidad de genetista, y al reunirme con la dra, luego de que ya había examinado a mi Filippa pequeñita, me comienza a hablar explicándome una serie de imperfecciones físicas… tamaño, de pies, orejas, entre otras me dice que existe la posibilidad de que mi guagüita podría tener una genopatía. Sin entender nada de lo que me decía, logré darme cuenta rápidamente de que lo que me estaba diciendo era algo grave y una condición de por vida, termina de hablarme diciéndome que hay que hacerle un cariograma para descartar. Quedé angustiadísima, no lograba ni entender ni dimensionar lo que estaba pasando, solo me quedaba esperar el resultado, lo que fue 1 largo e interminable mes. Finalmente el examen salió bueno, que la Filippa estaba OK, lo que nos alivió un montón, y quedamos felices de que nuestra chiquitita era solo chiquitita pero que iba a engordar rápidamente, al igual que lo habían hecho sus hnos.
A los 2 meses la dieron de alta, llegamos a la casa felices, estábamos ansiosos que los niños la conocieran, y ver cómo reaccionaban al conocer a su hermanita. Sin embargo, cada vez se hizo más difícil de alimentarla, Filippa no crecía ni engordaba, partieron las complicaciones, a los 2 meses neumonía, hospitalizada en UCI, a los 3 meses cuadro febril donde presenta su primer estatus epiléptico, con solo 2,5 kilos de peso, estuvo con riesgo vital, le hicieron todo tipo de exámenes, y la vieron muchísimos médicos, y tuvo diversos diagnósticos… finalmente concluyeron que fue un status epiléptico, dado un cuadro de fiebre alta.
Luego, fue exámenes tras exámenes… de rutina y otros, Filippa seguía muy lento con su crecimiento y aumento de peso, no se alimentaba bien, no avanzaba a los pasos de un niño en su primer año de vida, es diagnosticada con luxación bilateral de ambas caderas, por lo que la operamos 2 veces, y estuvo 5 meses enyesada, del pechito a la punta de sus pies. Posterior al yeso estuvo unos meses con zapatitos con un fierro al medio, luego otros meses más con un cojín triangular (día y noche), una eternidad su proceso de las caderas, horrible.
Se enfermaba muy fácilmente por lo que pasaba mucho hospitalizada, ya que con 37 de fiebre, ya estaba con riesgo de convulsión, y al presentarse la primera crisis partíamos a urgencia y se quedaba hospitalizada en UCI pediátrica. Claramente esta situación no era normal, y teníamos que seguir investigando y solicitando ayuda para que nos orientaran con lo que estaba pasando con la Filippita. Fuimos a un nuevo Genetista en Santiago, hicimos cariograma en Chile (el segundo) y mandamos 1 a USA, el último nos dio el diagnóstico definitivo: Filippa, tiene una genopatía, al parecer única, no es ningún síndrome conocido, es un caso particular del cual no se tiene ningún diagnóstico, por lo que nadie sabe que logros puede tener, que limitaciones tiene, proyección de vida, ni tampoco un camino más claro para poder darle la mejor calidad de vida posible.
Bueno hasta ese momento Filippa, convulsionaba solo cuando se enfermaba, tenía fiebre o algún tipo de virus o infección. Pero el problema era que se enfermaba demasiado, y además no subía de peso, siempre estuvo bajo peso, por lo que finalmente decidimos hacerle una gastrostomía (alimentación directamente a su estómago, con un botón gástrico), con el fin de mejorar su calidad nutricional, y mejorar sus defensas. Sin embargo, no logramos mejorar ninguna de las anteriores, continuó bajo peso y enfermiza.
Pasó el tiempo, Filippa ya tenía más de 2.5 años, el 15 de diciembre de 2013, Filippa comienza a tener 1, 2, 3, 4 crisis diarias, en conjunto con el neurólogo comenzamos a ajustar dosis de Anticonvulsionante, semana a semana , dado que las crisis no bajaban, al contrario, seguían en aumento 7,8,9,10 diarias, agregamos otro medicamento, y tambien fuimos subiendo dosis semana a semana, llegó un momento en que ya no podíamos seguir subiendo dosis, y Filippa no tenía menos de 5 crisis diarias, todo lo que había avanzado a nivel motor, lo perdió, se desconectó totalmente del mundo, y la situación no mejoraba. Llevábamos 2 meses sin parar las crisis, y la gordita despierta un día con una extraña carita, eran la 1 de la tarde y ya llevaba 20 crisis, era mucho, cada vez aumentaba más el ritmo de las crisis, por lo que partimos a urgencia, pasó rápidamente a la UCI pediátrica. Filippa tenía una crisis tras otra, llegando a tener 60 diarias, los medicamentos no hacían efectos, y si seguíamos aumentándolos podría ser muy riesgoso, dificultad respiratoria, entubarla, etc. Finalmente los médicos deciden comenzar con la Dieta Cetogénica.
Primera vez que escuchaba el nombre de la Dieta Cetogénica, dieta que se basa principalmente en grasas, y un muy bajo porcentaje de proteínas y carbohidratos, con el fin de que el organismo haga cetosis, produzca cetonas, ya que éstas tienen un efecto anti convulsionante.
Comenzaron con la dieta con Filippa en la UCI, logrando estabilizarla, cada día mejor, y llegó a erradicar todas las crisis. Estábamos felices, aliviados y sentíamos que había pasado el peligro, y que con esta dieta íbamos a lograr estar estables y sin crisis. Unos días después, Filippa sale de alta, y nos fuimos a la casa con la dieta, y altas dosis de 2 anti convulsionantes. La dieta era compleja, pero teníamos que hacerla, ya que los medicamentos no lograban estabilizar a Filippa, y teníamos que erradicar las crisis.
Luego de un tiempo sin crisis, comenzamos a sacar los medicamentos, de a poco, semana a semana fuimos bajando las dosis, sacamos 1, y luego el otro. Filippa, estaba sin crisis, pero muy desconectada, ya no me miraba a los ojos, no me sonreía, dormía mucho, había días completos que dormía, era imposible levantarla. Desde que había partido con las crisis Filippa nunca más sonrió, eso fue una de las cosas más duras, no verla sonreír.
Estábamos felices sin crisis, pero esta dieta no era nada de fácil, para darle formula la única opción era una que vendían solo en USA o Inglaterra, por lo que teníamos que importar la leche, y abastecernos ya que era terrible si se nos acababa. Para hacer comida necesitabas ingredientes especiales, todo perfectamente medido, ya que no se podían alterar las proporciones de alimentos. Filippa no comió nada por boca por 10 meses, no sentir nada en la boca, solo el gusto de la acidez y el reflujo que producía su cuerpo. Casi la totalidad de la alimentación era aceite o grasa, muy pesada para su guatita, ya que tiene relujo y retraso del vaciamiento gástrico, y ambas cosas se potenciaban con esta dieta.
Al pasar el tiempo Filippa fue empeorando con su dolor de guatita, fue cada vez peor, súper angustiante, le daba la leche, la vomitaba y estaba todo el día con dolor. Yo sentía que al alimentarla la envenenaba. Estaba con dolor y molestia todo el día y llegó a vomitar varios días las 4 comidas. Esto no daba para más, mi hija estaba sufriendo de sobremanera y con un nivel desnutricional de alto riesgo, no podíamos seguir así. Todos los doctores insistían en que la dieta era un éxito ya que estaba sin convulsiones, por lo que no querían sacarla. Pero yo, como mamá sabía lo critico y grave que era la situación, y que había que terminar lo antes posible.
Un tiempo atrás yo había comenzado a escuchar de la terapia de cannabis medicinal para la epilepsia refractaria, pero desconocía totalmente como se suministraba, forma y dosis. También vi el programa de Contacto, pero pensé que solo era 1 cepa, la de Charlotte y no teníamos como acceder a ella, y tampoco se podía importar el aceite. Es decir el camino de la cannabis era difícil. Sin embargo, dado que la Filippa ya no daba más, y ya los doctores tradicionales no lograban ayudarnos, vi la cannabis medicinal como única opción a seguir. No podía seguir con la dieta, pero tampoco podía correr el riesgo de caer en un status epiléptico tan fuerte como el anterior, o incluso uno peor.
Entonces me contacté con la fundación, donde me acogieron sin gran cuestionamiento de mi situación, solo vieron nuestra necesidad y nos orientaron y facilitaron el aprendizaje, tanto de suministración, como preparación, y cultivo de la cannabis. Con el fin de que lográramos producir la medicina de Filippa, en nuestra propia casa.
Con nuestro primer ml de aceite de cannabis comenzamos la terapia, 1 gotita al día sublingual, y paralelamente a sacar la dieta cetogénica. Luego de unas semanas, Filippa había vuelto a una dieta normal, leche y papillas como cualquier niño de 7 meses. Los dolores de guatita desaparecieron y comenzó a alimentarse por boca nuevamente, pero esta vez comía y deglutía como nunca lo había hecho antes, fue impresionante como se estaba alimentando, logramos alimentarla por boca las 2 comidas principales del día, y solo el líquido quedó por gastrostomía. Ya no tenía las molestias de reflujo y acidez, ya no vomitaba. Se comenzó a contactar con su entorno, y a recuperar algunos logros motores.
Sin duda el cannabis ya nos había cambiado la vida, era un tremendo avance, en la primera semana volvió a hacer cosas que había logrado hacer anteriormente, se conectó con su entorno, no tenía molestias, era evidente su estado más placentero, es decir mejoró su calidad de vida en forma importante.
Filippa estuvo 4 meses sin crisis, con régimen de alimentación normal, y recuperando peso, se nos comenzaban a abrir ventanas, y diferentes caminos y posibilidades para darle a Filippa para su desarrollo, ya que nunca habíamos logrado continuidad en sus terapias.
Pero Filippa se enfermó, un resfrío muy fuerte y comenzó con crisis otra vez. Pensé que era pasajero, solo por el resfrío, pero se sanó y la epilepsia se quedó. Le aumenté la dosis de la cannabis que teníamos, pero no desaparecieron. Finalmente llegó a nuestras manos un extracto de una cepa muy medicinal, y a los 2 días Filippa dejó de tener crisis. Pasaron a ser días estables, y a acomodarse a esta nueva cepa. Logramos tener nuevamente la paz de días sin crisis, los que de verdad son muy valorados, y los sentimos casi prestados, ya que no sabemos cuándo pueden volver las crisis. La cannabis es una tranquilidad, luego de un tiempo de terapia de cannabis, ya sabes, que si una cepa no funciona, será otra, pero que la vas a lograr estabilizar, sin medicamentos fuertísimos ni con dietas difíciles, si no con extracto de cannabis.
Las mamás somos capaces de cualquier cosa con tal de ver a un hijo feliz, más aun si vemos a nuestros hijos sufrir. Hacer tu propio remedio en casa no puede ser más noble, no puede ser un delito. Necesitamos acceso a esta medicina, necesitamos investigación, aprendizaje, educación. Necesitamos la terapia de cannabis para que nuestros hijos vivan.