Andrea y su hija Florencia

 Nombre de paciente: Florencia Ruiz Gajardo

Rut: 22.828.337-1

Diagnóstico: Síndrome de West- Epilepsia Refractaria- Síndrome Piramidal

Médico tratante: Dra. Paola León y Ximena Varela

Lugar de atención: Clínica Vespucio – Hospital Roberto del Rio

Mi hija Florencia nació completamente normal, hasta que a sus 6 meses de vida unos espasmos horribles hicieron que la llevara de urgencia a la clínica sin saber que lo que estaba pasando, el medico de turno inmediatamente al verla me dijo que era una epilepsia y ahí comenzó el duro camino. En ese momento la dejaron hospitalizada durante un mes para hacerle estudios y probar con el medicamento que la hiciera controlar sus crisis y así fue, de la clínica salió bien y estable, al cabo de un mes comenzaron nuevamente las crisis y eran cada vez más frecuentes e intensas, regresamos a la clínica en donde nos dieron la fatal noticia que Florencia padecía de un Síndrome de West – Epilepsia Refractaria.

En ese minuto el mundo se me vino abajo, no conocía de la enfermedad y su médico tratante me decía que no tenía buen pronóstico, más bien era una enfermedad catastrófica que va deteriorando día a día a los niños.

Estuve tres días encerrada, sin comer y sin querer ver a nadie, hasta que comprendí que si yo no estoy, mi hija tampoco.

Producto de su epilepsia refractaria se desencadeno un síndrome piramidal (sus extremidades comienzan a ponerse rígidas) y retrasos importantes tanto motor, lenguaje y cognitivo.

Florencia ha estado en diversos centros de rehabilitación con una variedad de terapias; kinesiólogo, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, etc.

En un principio mi hija tomaba solo un anticonvulsivante, que solo funciono por un mes, luego comenzaron a subir dosis, sin resultados, posterior a eso cambiaron medicamentos los cuales solo funcionaban por unos meses  y seguían sus convulsiones cada vez más fuertes, sus hospitalizaciones y exámenes y tratamientos eran cada vez más frecuentes y así ha sido hasta ahora, ella tiene 6 añitos y esta con 4 anti-epilépticos, es decir con cuatro drogas que además de no controlar sus crisis hacen que tenga efectos colaterales nefastos.

Hace aproximadamente un año viendo la televisión, me topé con el programa contacto en donde aparecían varios casos de niños con epilepsia refractaria que comenzaron a tomar cannabis y habían obtenido excelentes resultados. En ese momento le dije a mi marido que esa era la única esperanza que teníamos como familia para que mi hija mejorara su calidad de vida.

Decidimos comenzar a cultivar en secreto, con el temor de ser denunciados a arrestados, pero con mucha esperanza. Durante todo el proceso de cultivo, me dedique a averiguar en redes sociales sobre las agrupaciones que apoyaban esta causa, ahí llegue a Fundación Daya, Mama cultiva y Mama west, siendo muy bien acogida.

Conseguí una entrevista en la fundación, en donde me orientaron con respecto a la cannabis medicinal, cuidado de la planta, abonos, cepas, cosecha y como hacer aceite, además de enviar información vía mail respaldando lo conversado.

Espere con ansias el día de la cosecha de mis plantas para comenzar a hacer el bendito aceite, hasta que por fin con ayuda de un angelito logre hacer el primer aceite para mi hija.

Hace cuatro meses que mi Florencia está tomando aceite de cannabis y los resultados han sido completamente milagrosos.

La vida de mi pequeña ha cambiado de manera positiva, las crisis han bajado en un 40%, su lenguaje ha mejorado, está cada vez más conectada, la relación con sus pares (escuela especial) cambio totalmente, mi hija ha vuelto a la vida….ríe, juega, salta, se comunica, y eso no tiene precio.

Como madre ha sido tan difícil este camino, quisiera que su dolor se hiciera mío, la impotencia y la frustración te inundan cada día, muchas veces quise desaparecer con mis dos hijos y así nadie más sufriría, pero comprendí que no es la salida, mi princesa me enseñó a luchar y a levantarme cuantas veces sea necesario. En reiteradas ocasiones te sientes sola y discriminada con tu hija, esta sociedad aun no está preparada para convivir con nuestros niños, las personas aún no entienden que significa necesidades especiales, pero debemos enseñarlos y luchar para que finalmente sean incluidos.

Gracias Fundación Daya por la entrega y tenderle la mano a muchas familias que veíamos un camino negro para nuestros niños, apoyare y luchare junto a ustedes hasta el final.

Espero que les sirva mi testimonio lo envío con mucho cariño y agradecimiento.