Veronica y su hijo Cristobal

Esta es la historia de Cristóbal,  nuestro adorado hijo de 13 años, autista y con una epilepsia refractaria de toda la vida.

Para nosotros su autismo nunca ha sido un obstáculo o impedimento, creo que incluso nos sirvió a todos para ser mejores personas.

No puedo decir lo mismo de su epilepsia que ha significado un deterioro de la vida misma.
Cristóbal ha tomado medicamentos toda su vida, pero aun así sus crisis persistían.  Que subidas y bajadas de fármacos,  que probemos , que veamos, era y es un conejillo de indias.
Debido a los efectos secundarios de algunos fármacos pasa por periodos anoréxicos, con malestares gastrointestinales, midriasis,  guturalidad,   somnolencia, insomnio , irritabilidad e incluso notamos retroceso en sus habilidades cognitivas y dificultad en el aprendizaje.
En específico un medicamento pudo controlar un tipo de crisis, pero a cambio de esto sus crisis se volvieron convulsivas. Por más que le pedí a su neurólogo que me explicara cómo era posible que a su consulta llegara con mioclonias y ahora convulsionaba. Nunca tuve una respuesta que me dejara conforme, por ultimo una respuesta “adornada” . Y aún la espero. Claramente el medicamento fue una cosa o por otra, otra peor.

La última  visita a la “mejor” neuróloga : probar otro y otro y otro medicamento,  pero paralelamente ir juntando dinero desde ya para operarlo. Llegamos a Santiago buscando lo mejor para él, pero mirando en retrospectiva ha sido un gastar de un tiempo precioso y de dinero que no sobra .

Ese mismo día tuvimos la mejor cita de nuestra vida…fuimos a Fundación Daya, y atendidos por Paola, quien nos orientó. Y a través de un angelito nos llegó una donación de aceite. Una ” donación bendición” le digo yo. Las dos primeras semanas fueron un sueño, cero crisis, cero de todo.

La verdad me sentí la persona más estafada del mundo …estafada por una sociedad médica que no mide consecuencias cuando se trata de lucrar ….veía por primera vez a mi hijo sin crisis.
Posterior a esta “luna de miel “, han venido crisis pero más esporádicas;  con mejor recuperación post crisis, con mejor pronóstico.  Y los que vivimos diariamente esta realidad sabemos que es un enorme avance. Sin aceite  después de las crisis, Cristóbal quedaba mudo por horas, ahora se recupera y conecta más rápido, por ejemplo.

En Fundación Daya entramos a un mundo paralelo de bondad, generosidad y contención.  Hace ya 2 meses mi Cristóbal  está usando aceite de cannabis. Estamos conscientes que esto es un proceso y como tal tiene sus altos y bajos. Nada es inmediato , pero si tenemos que probar las “mil millones ” de cepas, lo haremos.

Han disminuido sus crisis, está más conectado, ojitos que brillan, feliz, motivado,  conversador.

Agradecidos de la cannabis, de la fundación y de mi hijo por acercarnos a esta cruzada de cultivo y amor.

Verónica Bustamante

Saludos desde Angol.