Para Fundación Daya es fundamental la investigación constante y actualizada sobre las aplicaciones que tiene el Cannabis Medicinal en diversas patologías, y su gran utilidad para mejorar la vida de los pacientes. Una de las patologías susceptibles de ser tratada exitosamente con cannabis es la epilepsia, particularmente en niños.

El uso del cannabis para tratar la epilepsia refractaria en niños ha sido ya aprobada en Israel, Canadá, en estados Unidos en los estados de Illinois, Colorado, Alabama, Florida, Iowa, Kentucky, Mississippi, Missouri, Tennessee, Utah y Wisconsin, debido a la presión ejercida por las mismas familias que han utilizado esta terapia, valientemente y de manera clandestina, hasta lograr modificar sus respectivas legislaciones con la fuerza de la evidencia.

En Chile hay varias familias que han escogido este mismo camino, en su permanente búsqueda del alivio y bienestar de sus hijos, aunque  lamentablemente acá sigue siendo una acción en las sombras.

Porque urge cambiar esta situación con el fin de facilitar el acceso a tantos niños que hoy necesitan esta terapia, Fundación Daya  organizó el Primer Encuentro “Cannabis como Terapia para niños con Epilepsia”, que se llevó a cabo el sábado 12 de julio con el propósito de conformar una agrupación pionera en este uso del cannabis medicinal.

Asistieron al encuentro once familias que viven esta realidad. La jornada comenzó con una presentación informativa realizada por Fundación Daya sobre Cannabis medicinal, su historia y desarrollo, además de la experiencia internacional en su aplicación en epilepsia refractaria.

Luego se compartieron los testimonios de las familias sobre lo que ha significado la experiencia de convivir con esta enfermedad  y sus múltiples matices, el tremendo impacto  que ha tenido en sus dinámicas de vida, el sufrimiento y la desesperación en este largo camino por buscar alivio para sus hijos. Recordemos que la epilepsia refractaria es aquella que no responde adecuadamente a los tratamientos convencionales, lo que implica vivir a merced de constantes episodios convulsivos, que incluso llegan a poner en riesgo la vida de estos pacientes.

Hace ya un año comenzamos el proceso de acompañar y ser testigos de la primera niña que en Chile empezó a usar aceite de cannabis, una pequeña de tan sólo dos años. Inolvidable la gran emoción que sentimos al saber que por primera vez en su corta vida pudo dormir tranquila toda una noche, después de tomar su primera dosis de aceite de cannabis. Por primera vez también ella mira a sus padres y sonríe. Hoy su vida es incomparablemente mejor, las crisis convulsivas, aunque nos han desaparecido por completo, han disminuido considerablemente, permitiéndole tener grandes avances en su desarrollo.

La segunda paciente  que comenzó su tratamiento, una pequeña de siete años, también lleva cerca de un año usando aceite de cannabis.

“ Este medicamento fue lejos lo mejor que nos pasó como familia ya que la desesperación se había apoderado de nosotros… se llegaron a usar hasta 6 anticonvulsionantes: atemperator, keppra, lamíctal, topictal, trileptal, sabril . Cual de todos con efectos más horrorosos… entre operaciones rehabilitación y convulsiones ya mi pequeña no tenía vida… el aceite de cannabis en pocos días de uso devolvió a mi hija a la vida”, nos relata su madre.

Y así continuamos compartiendo experiencias, creando vínculos, con el propósito de crear una comunidad fuerte, solidaria y comprometida en mejorar la vida de tantos niños y sus familias que han debido enfrentar esta difícil experiencia.

Esta semana el paciente más pequeño vinculado a nuestra red, de sólo tres meses de edad y que no había parado de convulsionar desde su nacimiento, siendo considerado por sus médicos como un caso extremadamente difícil, comenzó a recibir el aceite de cannabis de parte del neurólogo jefe del hospital en que se encuentra. Y paró de convulsionar, y hoy mira a sus padres con ojos inmensos, despertando a la vida.

Hoy más y más familias se están acercando a Fundación Daya para sumarse a esta red, recibiendo información y apoyo para iniciar este camino. Responsablemente podemos afirmar que, con matices particulares, todos están experimentando evidentes mejorías en la calidad de vida de sus hijos.

Como Fundación Daya ya hemos iniciado conversaciones con el Ministerio de Salud, con el ISP, con el Ministerio de Justicia y con Senda, planteando la existencia de esta realidad en Chile, y la urgente necesidad de reconocer y facilitar este proceso.

Estamos abriendo espacios y generando condiciones favorables para lograr la aceptación y difusión de esta terapia que tanto puede hacer para aliviar a quienes deben vivir con esta enfermedad, y la participación y compromiso de todos quienes conforman hoy esta comunidad es fundamental para avanzar.

 Ana María Gazmuri

Presidenta Fundación Daya