Compartimos la reflexión de Felipe Ugarte y Constanza Martínez, padres de Aneley, quienes podrán continuar el tratamiento con aceite de cannabis de su hija tras fallo de la Corte de Apelaciones penquista, en complemento a fármaco antiepiléptico:
«No ha sido fácil, no es fácil. Cuando no existe la empatía, cuando no viven en tus zapatos, cuando no les toca vivir todo lo que has vivido. No creo en lo bueno ni en lo malo, solo creo que todo lo que acontece es para algo. Y espero que ese algo siempre sea lo mejor.
Lo único que nos importa como familia es el bienestar de nuestra hija y siempre buscaremos lo mejor para ella.
Tener a un hij@ con una discapacidad severa conlleva una gran carga emocional, social y económica, sumarle a eso denuncias tan dolorosas como las que hizo el Hospital Regional de Concepción, solo nos hace pensar que tienen mucho que mejorar. Así como nos piden como pacientes confiar en “nuestros” médicos, les pedimos a esos médicos también confiar en sus pacientes. Escucharlos y empatizar sus vivencias.
Hemos vivido por años prejuicios, juicios de valor y cuestionamientos, no por todos claro, pero si por médicos que son capaces de activar protocolos tan delicados por no estar de acuerdo en la forma en la que llevas la rehabilitación de tu hija, que por cierto, ha sido maravillosa.
Aneley es increíble, y a pesar que prácticamente la totalidad de su cerebro está dañado, hemos logrado crear mil redes y conexiones nuevas para ella. A pesar que se nos dijo que había una gran probabilidad de morir de un paro cardiorrespiratorio al nacer, a pesar que se nos dijo que si no lo hacía, tendría una sobre vida con un daño cerebral severo e irreversible. Que no succionaría mi pechuga, que no comería por boca, que se alimentaría toda su vida por sonda, que no hablaría, que no se desplazaría por su cuenta. Y claro que lo hace! Porque no existen los límites, porque como padres nunca dudamos de ella. Porque no decaímos, incluso cuando en su primera consulta pediátrica nos mandaron al psicólogo por tener altas expectativas en ella (obvio no fuimos, porque el que lo necesitaba era él y no nosotros). Y así tantas más cosas!
No es fácil, no ha sido fácil, pero no por eso menos feliz.
Las estructuras tienen que cambiar, y nosotros seguiremos luchando para eso.
Atte. Familia detrás de @banderines.concepcion«