“Con el cannabis Ernesto está recuperando el derecho de ser quien es. Los pacientes que están medicados con antipsicóticos todo el día, no molestan, pero no eres tú y para mí eso es una tremenda violación a los derechos humanos”.

Testimonio de una madre que utiliza cannabis medicinal para su hijo con Trastorno del Espectro Autista

Ernesto Malde tiene 13 años. de edad y vive en Santiago, junto a su familia. Al nacer fue diagnosticado con Síndrome de Down y posteriormente, a los seis meses de vida, le diagnosticaron Síndrome de West, una encefalopatía epiléptica de la infancia, grave y poco frecuente. A sus cuatro años, además, le diagnosticaron un Trastorno del Espectro Autista. Lucía Vivanco, su madre, es Terapeuta Ocupacional, y el año 2016 decidió   iniciar un tratamiento en base a cannabis medicinal para su hijo: “Ernesto comenzó a salir de su autismo, dejando atrás su actitud negativa, conectándose con el optimismo. Está más sociable, se conecta con personas que no conoce, generando confianza a los cinco minutos; antes no hacía esto”.

El tratamiento para el Síndrome de West le produjo una bronconeumonía al niño, la cual lo mantuvo entrando y saliendo de la UCI de la Clínica Dávila durante dos años, sedado y con respirador, afectando de esta forma a su desarrollo. Al salir de la clínica comenzó a presentar actitudes individualistas como golpear puertas, a fijarse en objetos o a abrir llaves de la casa. Además, quedó oxígeno dependiente y su madre relata que antes de este tratamiento “estaba conectado, se sentaba, sonreía, jugaba con objetos, pero entre los cuatro y los seis meses mi hijo se desconectó y se fue de este mundo, quedando ausente total”.

Ernesto llegó a tomar altas dosis diarias de risperidona, generando efectos secundarios que asustaron a su madre: “se quejaba, lloraba, andaba inquieto, golpeaba, agredía y pensé en no darle más ese remedio, porque tiene un efecto que se llama disquinesia tardía. Este antipsicótico, en personas con discapacidad mental severa, funciona muy bien como calmante, pero produce movimientos involuntarios después de utilizarlo muchos años”, relata Lucía.

La madre comenzó a recibir videos de parte de su hija, sobre las propiedades medicinales de la planta de cannabis. Por otra parte, mientras Ernesto estuvo hospitalizado, conoció a una mamá que utilizaba resina de cannabis para su hijo; ella le comentó  los grandes beneficios de esta terapia paliativa. De esta forma, Lucía se adentra en el mundo del cannabis medicinal e ingresa a Fundación Daya en 2016. “Decidí asistir a Fundación Daya y Ernesto fue atendido por la neuróloga, quien fue un amor con mi hijo, recetándole Nébula, una variedad de cannabis con presencia equilibrada de THC y CBD,” relató.

Ernesto comienza su terapia con cannabis medicinal, con efectos muy positivos según indicó su mamá, pues “Son pequeños cambios, pero grandes avances, porque el Síndrome de Down no se le va a pasar. Además, su cerebro no está siendo intoxicado con tanta risperidona.”.

A esto se suma que el joven ha logrado avanzar en sus intentos por hablar, realizando movimientos nuevos con los labios, que antes no hacía. Si bien no se le entiende lo que habla, se perciben sus ganas de intentarlo día a día. Lucía se siente esperanzada porque su hijo ya está en condiciones de asistir a un fonoaudiólogo, lo que habría resultado imposible antes de iniciar una terapia paliativa con cannabis medicinal, porque no hacía contacto con las personas. “Siento que la Nébula ha aportado montones a salir de su ensimismamiento y a conectarse con el medio y por tanto está mostrando más su personalidad” mencionó.

Si bien los avances de Ernesto han generado una mayor exigencia, porque requiere más trabajo asistirlo, Lucía se siente extremadamente feliz porque “sé que está siendo tratado con algo que es formidable para su cuerpo y cerebro. Verlo salir de sí mismo, de su aislamiento, me hace súper feliz, sé que la situación de mi hijo va a aumentar la exigencia para nosotros, porque cada vez crece más y tiene un cuerpo enorme, pero teniendo las ayudas necesarias, mi hijo está súper bien y prefiero esto a tenerlo dopado. Está recuperando el derecho de ser quien es, sin estar debajo del dopping. Los pacientes que están medicados todo el día en el psiquiátrico, por ejemplo, no molestan, pero no eres tú y para mí eso es una tremenda violación a los derechos humanos”.

En la actualidad Ernesto asiste al colegio sin ningún problema y este año su madre lo integrará en un Centro de Día ubicado en Batuco. Consume un milígramo de risperidona diaria, además de resina de cannabis y su mensaje para quienes aún desconfían de las propiedades del cannabis medicinal es que “no se dejen llevar por prejuicios, que estudien y que entiendan que detrás de la farmacología hay un negocio al que no les conviene que el cannabis se difunda como algo médico. Imagínate si las farmacias dejaran de vender risperidona. Todos los pacientes que yo atiendo utilizan este medicamento. Hay que estudiar y romper los prejuicios. Hay que romper los prejuicios, al igual que con la inclusión social, necesitamos cambios paradigmáticos y culturales” concluye.