Abui y niños

“En el sistema público de salud no encontré la contención que encontré en Fundación Daya”

“Los remedios le producían efectos adversos como malestar, náuseas y dolor de cabeza y la cannabis ninguno”, relata la nieta de la paciente.

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“Los médicos nos decían que las convulsiones de nuestro hijo se iban a detener con el tiempo, pero en Mateo no veíamos ningún avance. Eso, hasta que consumió el aceite de cannabis”

La madre de Mateo relata que tras el inicio del tratamiento en base a cannabis, la cabeza de su hijo retomó el crecimiento normal. Cuenta que la neuróloga del Hospital de Coquimbo que lo atendía “estaba muy impactada del cambio y nos indicó no dejar el aceite de cannabis”. Por la misma época, Mateo empezó a balbucear y a decir mamá: “Antes era como que no estaba, los medicamentos lo tenían muy dopado todo el tiempo y sin avances. Antes del aceite teníamos que administrarle los medicamentos por sonda y nuestra calidad de vida era muy estresante”.

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Luego que desahuciaran a su hijo, iniciaron tratamiento con cannabis: “Seguimos utilizando el tratamiento y luego fue sometido a una nueva resonancia magnética, dando como resultado una excelente noticia: la masa del tumor había desaparecido”

La junta médica, señala Carolina López, madre de Tomás, catalogó este caso “como un milagro”, pues ella cree que es difícil que puedan plantearse el uso medicinal del cannabis como posible causa de ello. Sobre el tratamiento en base a cannabis señla que “es una alternativa para salvar una vida, porque a veces una se posterga por el qué dirán o por el miedo, pero en realidad es un aporte. La cannabis es sanadora y en este caso a mi hijo le ha quitado el cáncer”.

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Luego que el tramadol afectara a su hígado y riñón, decidió cambiarlo por cannabis medicinal: “El cannabis ha sido un muy buen aliado para manejar el dolor, se lo recomiendo a todos”

Actualmente Julia Fuentes trata sus dolores exclusivamente con cannabis medicinal, lo que le permitió dejar definitivamente las gotas de tramadol que ingirió durante 17 años, mejorando su calidad de vida de manera notoria.

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El testimonio de una madre cuya hija padece Síndrome de West: “Con el cannabis mi hija volvió a nacer”

“Para nosotros todo esto ha sido un milagro, de hecho ni su médico se explica por qué Josefa está tan bien teniendo Síndrome de West” dice la madre de la pequeña Josefa Obando.

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Lucas

“(El cannabis) es una medicina que le hace bien a los niños con epilepsia”

Después de más de una década con tratamientos tradicionales, señala su madre, Lucas presenta un gran daño neurológico que lo equipara a un niño de dos años producto de las constantes convulsiones y los efectos secundarios que dejaron esos medicamentos. Porque como ella misma señala “sólo el cannabis le ha aliviado la calidad de vida”.

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“Los tratamientos convencionales para las epilepsias son muy agresivos y dañinos. La cannabis le devolvió la calidad de vida a mi hija”

“Florencia ha evolucionado siempre para bien. Sinceramente no pensé que iba a estar en este contexto con mi hija, yo tenía una visión bastante recreacional hacia la planta. Los tratamientos tradicionales para las epilepsias son muy agresivos y dañinos. Florencia tenía que disfrutar la vida y la cannabis le devolvió la calidad de vida”, relata la madre de la niña.

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Le recomendaron extraer la mitad del cerebro de su hijo, pero decidió probar con extracto de cannabis: “Al mes de tratamiento ya no tenía ninguna convulsión”

“Ya nos habían confirmado que ningún remedio le hacía bien y que su enfermedad había derivado en una epilepsia refractaria. Al cumplir el año le dimos aceite de cannabis a nuestro hijo y al mes ya no tenía ninguna convulsión. Fue algo milagroso”, relata su madre.

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La historia de Lucas Riffo: el primer bebé clínicamente autorizado para utilizar aceite de cannabis en Latinoamérica

Luego del tratamiento con cannabis medicinal, el niño pasó de convulsionar 300 veces al día a alcanzar un estado de cero convulsión en los primeros seis meses de tratamiento. De esta forma la familia Riffo Reyes cambió un desesperanzador diagnóstico médico que desahució a su hijo a ver cómo sigue creciendo con salud y calidad de vida.

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Usuario de Cannabis Medicinal despedido arbitrariamente de su trabajo: “Conmigo se equivocaron; lo mío era uso medicinal”

Raúl García Vergara vive en Arica y tiene 56 años. Nació en Santiago en la comuna de Independencia y, por razones de trabajo, sus padres se mudaron al norte del país. Viajó mucho tiempo por Chile, hasta que en 1991 se radica en Viña del Mar, ciudad que abandonó para radicarse en Arica hace más de 10 años.
Raúl, a raíz de una severa artrosis de cadera, es usuario de cannabis medicinal, y cuenta que nunca tuvo una visión negativa hacia la planta …

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“Es increíble el efecto que produce el Cannabis; le devolvió la independencia a mi mamá”

Francisco Lara es trabajador minero y oriundo de la III región de Atacama, Copiapó. Su madre Wilda Veliz, de 83 años, fue diagnosticada con Parkinson, una enfermedad crónica, progresiva y degenerativa que causa la pérdida paulatina de la capacidad física y mental. Postrada durante más de cuatro años, en la actualidad Wilda puede caminar apoyada de un burrito gracias al aceite de cannabis que consume hace más de un año.

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Inés Martínez junto a su nieta.

“Soy usuaria medicinal y el Cannabis me cambió la vida”

Inés Ximena Martínez Olivares es nativa de Río Bueno, región de Los Ríos (Chile). Los dolores de Inés comenzaron en el año 2000. Pasó por varios diagnósticos y exámenes médicos, inclusive la catalogaron como hipocondríaca. Hasta que una doctora, sensibilizada con su situación, le manifestó que, a pesar de no lograr dar con el diagnóstico, ella no creía que se estuviera inventando las dolencias.

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mariana

“El cannabis me trajo a la vida”

Mariana Vera Barraza vive en el centro de Iquique y tiene 53 años. Madre de dos hijos y con Fibromialgia diagnosticada desde 1996, cuenta que su vida era normal junto a su esposo René, hasta que comenzaron diversos dolores físicos. “Mis hijos sufrieron cuando empecé a enfermarme. Eran chicos y me veían tirada. Ni siquiera podían prender la luz porque me molestaba. Era un dolor terrible desde el pelo hasta los pies. Ni los ojos podía abrir a veces”, recuerda. El primer diagnóstico a los dolores de Mariana fue una osteoporosis. “Empecé con un problema hepático y del páncreas. Me dieron medicamentos que me hicieron bajar de peso y nunca me dijeron lo que tenía realmente. Los medicamentos me hicieron muy mal”, comenta. Tuvo muy mala experiencia con la medicina tradicional. “Pasé mucho dolor, desprecio e incomprensión por parte de los médicos que me vieron. Más de alguna vez me miraron como una enfermedad, no como un ser humano. Me vieron como un paciente, alguien que tiene paciencia y espera”, cuenta. Mariana comenta una experiencia que le tocó vivir. “¿Cómo le explicas a un médico que te duele el brazo si ni siquiera te mira? Y te receta y receta medicamentos. Una vez un doctor me dijo que a los 45 años era normal tener dolor. Lo miré, me paré y me fui”. Pero hoy aprendió a vivir de nuevo “Cuando llevas tanto tiempo sin reírte y te vuelves a reír, te ríes desde dentro, desde el alma”, asegura la iquiqueña.   Historia con el cannabis Sus dos hijos le pidieron que probara con el cannabis hace un par de años, pero no quiso. “Tenía un rechazo enorme y mi marido también. Era lo peor. Mis hijos consumían y yo no estaba de acuerdo. No consumían delante de mí”, indica. “A ti te enseñan que las cosas son así y no puedes desviarte”, agrega. Tras una visita al departamento de sus hijos, todo cambió. “Vine a Santiago a ver a mis hijos y su departamento estaba muy desordenado, pero no pude limpiarlo. El cuerpo no me daba; me sentí muy mal”, recuerda. En mayo de 2016, Mariana acepta conocer más sobre el cannabis medicinal y se acerca a Fundación Daya. Su primer acercamiento fue asistir a la marcha “Cultiva tus Derechos” convocada por Daya y a la que asistieron más de 400 mil personas por una nueva política de drogas. “Lo pasé estupendo. La gente fue muy amable, lo que me extrañó: tenía muchos prejuicios”. Prejuicios que también tuvo al acercarse a Daya por primera vez en compañía de su hija. “Pensé que me dirían que no está tan enferma, que no me iban a pescar, como pasó con tantos médicos”. Y fue todo lo contrario. “Llegué a Fundación Daya y todos me atendieron súper bien. Me enseñaron sobre autocultivo y medicina cannábica”, comenta. “Como me fue bien, insté a mi prima que tiene cáncer a que se acerque también. Las dos hemos vuelto a la vida. Dentro de todas las nubes negras, vemos rayos de sol. Y eso lo logré gracias al cannabis”, agrega. De haber estado enferma física, mental y emocionalmente, Mariana ha pasado a tener una vida totalmente distinta. “Ahora bailo con mi esposo, salgo, me baño y me visto sola y hasta he ido a pescar. Soy capaz de tirar una lienza. Aunque tenga mis dos codos fracturados por problemas en los huesos, pero no importa: puedo  caminar, bailar, tejer. Me he sanado. Sé que estoy…

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Arturo junto a Ana María Gazmuri en cultivo de cannabis medicinal

“El cannabis permitió pasar de la silla de ruedas a tener una vida completamente normal”

Arturo Pérez Tapia tiene hoy 39 años, y hasta los 25 llevaba una vida completamente normal hasta que comenzó con dolores que costó más de un año en encontrar la patología. Nacido y criado en Lontué, en la Región del Maule, Arturo está enamorado de su zona. “Nacido y criado aquí, y espero morir en este lugar también”, asegura. Y el gusto por la zona se dio en que en sus primeros 25 años de vida, Arturo siempre fue muy deportista. “Andaba en bicicleta, hacía pesas, jugaba fútbol, trotaba, me encantaban los deportes al aire libre, los deportes extremos, subir los cerros de esta zona; en fin, muy deportista”, asegura.   Comienzan las molestias Sin embargo, a pesar de la vida sana que siempre llevó, algo le pasó cuando tenía un cuarto de siglo de vida. “Todo partió con una inflamación en el tobillo, el dedo índice del pie después, y al poco andar ya no podía caminar; me movía con muletas o gracias a una silla de ruedas”, cuenta. Y no fue fácil dar con el diagnóstico. Arturo fue a urgencias del Hospital de Curicó, a la Mutual, iriólogos y todos le daban antiinflamatorios. “Incluso fui donde un curandero, porque quería agotar todas las posibilidades, y nada”, asegura. Y así estuvo durante un año: Arturo sin poder caminar, con mucho dolor. “Ya ni siquiera podía pararme de la cama para ir al baño, todo era muy complicado por el dolor”, recuerda el lontuenino. Después de tanto buscar respuesta, Arturo ya con un año sin poder seguir su vida de deportista, ya estaba a poco de perder la esperanza. “La esperanza me volvió cuando un Kinesiólogo de Curicó me recomendó ir donde el doctor Luciano Villanueva, un Reumatólogo que atendía en Santiago”, comenta.   Diagnóstico Sin pensarlo dos veces, Arturo viajó  los más de 200 kilómetros que separan a su amado Lontué de la capital. “En la zona no había reumatólogos, y si me daban este dato había que viajar como fuera”, asegura el afectado. Al llegar a Santiago, el doctor Villanueva le hizo una serie de exámenes, y en un par de horas dio con el diagnóstico que durante un año no le habían podido dar: Espondilitis Anquilosante. “Por fin tengo el diagnóstico, pensé”, cuenta Arturo. “Ahora, el remedio y vuelvo a vivir”, agrega. Pero no era tan fácil. Lo que no sabía aún Arturo es que la Espondilitis Anquilosante es una enfermedad autoinmune, degenerativa, sin cura, por lo que los medicamentos sólo le servían para mantenerlo sin dolor y sin que la enfermedad avance tan rápido, mejorando la calidad de vida. “Estuve tres años bien”, asegura Arturo, quien a esas alturas consumía diversos medicamentos, gastando más de $200 mil pesos mensuales. “Tomaba ya ni me acuerdo qué cantidad de remedio, que si bien me solucionaban el tema del dolor, me hacían daño al estómago y económicamente hablando se me hacía cada vez más difícil sostenerlo”, recuerda. Luego de tres años de tratamiento, ya los medicamentos no le estaban haciendo efecto. Con 30 años, un matrimonio y dos hijas, al lontuenino le hicieron cambio de medicamentos, cuadriplicando el valor. “$800 mil pesos mensuales me costaba el nuevo tratamiento, algo imposible de pagar para mí”, cuenta.   Búsqueda de alivio Fue en ese momento cuando el oriundo de la Región del Maule comienza la búsqueda de una alternativa. “Estaba sin plata, y sin plata desaparecieron los amigos y muchas cosas, entonces había que ver qué hacer”, asegura. En ese momento, le…

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“El cannabis le cambió la vida a mi hija”

Andrea Bello Cruces tiene 40 años. Hace siete años, está acompañada de Sofía, su hija que es penquista igual que ella. Sofía nació el 23 de junio de 2009 con una malformación cerebral, aparentemente por citomegalovirus, contraído en la primera etapa del embarazo de su madre. El embarazo iba absolutamente normal, pero fue en la semana 27 cuando se encendieron las primeras alarmas: “me hicieron una eco transvaginal y el doctor no me decía nada”, recuerda Andrea, quien se llenó de incertidumbres. A pesar de la poca información que el médico le dio, luego de mucha insistencia, supo que, desde la semana 14 de embarazo, la cabeza de Sofía había dejado de crecer. La malformación cerebral de Sofía le ha traído diversas secuelas, como microcefalia, cuadraplejia, y una serie de anomalías, y fue cuando sólo tenía tres meses de vida cuando se le manifestó por primera vez una epilepsia refractaria.   Constantes visitas a los médicos A los 5 meses la derivaron al Hospital San Borja, de Santiago. Andrea viajó desde Concepción con Sofía, a quien internaron para confirmar un posible Síndrome de West. Con sólo cinco meses, Sofía estuvo hospitalizada 42 días. “Le hicieron miles de exámenes, electro, video monitoreo, entre otros, y nunca se tuvo un diagnóstico cierto”, sostiene Andrea, quien asegura que “después de la larga espera, sólo salió con un par de medicamentos”. Esos medicamentos fueron ácido valproico, y un fenobarbital que le recetó la Neuróloga. Comenzó la búsqueda de soluciones y Andrea llevó a Sofía de médico en médico. “Cada uno de ellos recetaba un medicamento nuevo”, indica Andrea. “Finalmente, probaba con lo que me dijeran; lo único que quería era una mejor calidad de vida para mi hija”, agrega. Los primeros años de Sofía recorrieron así: constantes viajes de Concepción a Santiago y visitas a diferentes profesionales. Además, como tratamiento anexo, Sofía comenzó a los tres meses con kinesiólogos de la Teletón. “Fue ahí cuando nos dijeron que Sofía hacía crisis de espasmo, crisis de ausencia, y otros”, asegura Andrea, quien cuenta que el primer año de su hija iba una semana al mes al centro, donde tuvieron muy buena experiencia. Fue cuando tenía cinco años cuando Andrea la llevó al Centro de Epilepsia de la Clínica Las Condes. “Esto es un costo emocional y económico gigante. Con sólo un día de internarla en la clínica, la cuenta salía más de dos millones de pesos”, asegura. A esa altura, Sofía ya se medicaba con tres anticonvulsionantes y un antipsicótico. “Uno, en la angustia, hace todo lo que le dicen los médicos, pero ahora pienso en todos los daños colaterales de esos medicamentos”, cuenta Andrea. Con toda la carga emocional Andrea comenzó a sentir crisis de angustia; su hija llena de medicamentos y endeudada hasta decir basta: “reventé línea y tarjeta de crédito”, recuerda. En todo este tiempo, Sofía también sufría de crisis de irritabilidad, porque tenía trastorno del sueño. “Dormía con suerte dos horas en la noche; recuerdo noches enteras sin dormir”, sostiene. En definitiva, Sofía tenía cinco años, en los cuales jamás había podido dormir bien.   Escucha sobre el uso medicinal de cannabis Fue a fines de julio de 2014 cuando Andrea por fin vio algo de luz. “En la tele hablaron del Sativex –fármaco cuyo principal ingrediente es el cannabis- y vi que apareció Ana María (Gazmuri) comentando que en Fundación Daya acompañaban a padres de niños con epilepsia refractaria”, recuerda Andrea. La madre tenía un prejuicio enorme frente al cannabis….

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“Con el cannabis me olvidé de mis convulsiones”

Ninoska del Carmen Reyes López tiene sólo 18 años. Desde pequeña, sufrió crisis epilépticas sin ser diagnosticadas. “Cuando tenía dos años, me daban unos dolores fuertes de estómago y creyeron que podía ser producto de fecalomas  y un tema estomacal, por lo que me indicaron una dieta que debía seguir”, comenta Ninoska. Si bien algo mejoró, los problemas continuaron, y no eran poco frecuentes los dolores estomacales. “Los médicos que me veían me recomendaban medicamentos para el dolor o dietas, pero nadie supo que yo tenía epilepsia refractaria, hasta muchos años después”, sostiene.   Diagnósticos Fue cuando cursaba Segundo Medio cuando la epilepsia refractaria de Ninoska, aún no diagnosticada como tal, comenzó a mostrarse más agresiva. “Un par de veces tuve convulsiones y llegué a caerme al piso en varias oportunidades”, cuenta. En ese momento, Ninoska y su familia deciden ir a otro médico, quien les da un pre diagnóstico errado: problema psiquiátrico, y las convulsiones son producto del estrés. Sin embargo, la joven estudiante se sometió a un electrocardiograma y este arrojó algunas anomalías, las que contrastaron con una resonancia magnética y dio el veredicto: Esclerosis Tuberosa, que se manifiesta con epilepsia refractaria. La enfermedad de Ninoska  afecta el sistema nervioso central y la piel, creándose tumores no cancerosos en diversos órganos. A estas alturas, Ninoska ya sufría de unas tres convulsiones diarias en promedio, y el tratamiento consistía en varias pastillas en la mañana y otras más en la noche. “A pesar de estar llena de pastillas, la mejoría fue a medias, y al año siguiente, en Tercero Medio, ya me tuve que cambiar de colegio por las convulsiones y me cerraron el semestre”, recuerda.   Tratamiento alternativo y reacción familiar Ninoska y su familia no estaban contentos con el tratamiento convencional. “Estaba todo el día cansada, el cuerpo adolorido, no reaccionaba y no tenía razón de mi misma”, sostiene. “No podía ni salir a la calle sola porque en cualquier momento me venía una convulsión”, agrega. La situación ya los tenía desesperados. Los padres de Ninoska empezaron a investigar y en Internet llegaron al tema del cannabis medicinal. “Esto remeció a mis papás, mi papá se espantó: mi familia completa, desde mis papás, hasta mi hermana, mis abuelos, tíos, y todos en ese momento eran súper cerrados al tema de las drogas; quien usaba cannabis era un drogadicto, pensaban”, comenta Ninoska.   Fundación Daya Pero debido a la desesperación, siguieron investigando sobre el tema. “Buscando en Google llegaron a la Fundación Daya, y nos dieron una hora de atención para dos semanas más”, cuenta. Aun así, la desesperación de ver a su hija con estos cuadros convulsivos, hicieron que tomaran medidas inmediatas. “Mi papá vio por Youtube cómo fabricar aceite de cannabis, y se consiguió la materia prima en el mercado negro, con todos los riesgos que eso acarrea y lo caro que resulta”, sostiene. Como no hay plazo que no se cumpla, ni deuda que no se pague, Ninoska a las dos semanas fue atendida por una psicóloga de la fundación. “Ella nos explicó súper bien todo el procedimiento del aceite, nos enseñó a cultivar nuestra propia medicina y cómo comprar las semillas que necesitaba, porque si bien consumo THC, es el CBD el que tiene que ir en mayor proporción, y eso se logra sólo con ciertas cepas”, agrega. “Plantamos cuatro plantas en mi casa, asesorados por el ahora Director de Operaciones de Fundación Daya, Pablo Meléndez”, comenta. A pesar de todo, el padre de…

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“El cannabis permite que mi hijo esté vivo y bien”

Verónica Garrido tiene 36 años, y hace 13 es madre de Joaquín. Cuando Joaquín tenía sólo 3 meses de vida, Verónica recibió un balde de agua fría: en un examen de rutina Joaquín fue diagnosticado con Neurofibromatosis, enfermedad genética producida por una falla del cromosoma 17, que produce la aparición de múltiples tumores en distintos órganos del cuerpo. “Desde ahí, Joaquín siempre estuvo en constante monitoreo y estudios. Le han hecho miles de resonancias, scanner, controles y visitas periódicas a diversos especialistas”, comenta Garrido. Como los tumores pueden salir en cualquier parte del cuerpo, Joaquín debe visitar a médicos de varias especialidades. “Finalmente, hay que entender que a Joaquín, en cualquier momento, le puede salir un tumor en el pie, en la boca o en la cabeza”, sostiene su madre. A partir del momento en que Verónica se enteró del problema de su hijo, comenzó una etapa de investigación y estudio. “Empecé a leer mucho sobre la Neurofibromatosis, porque me preocupé mucho”, asegura. Pero también, Verónica aprendió a tener otro estilo de vida: “ya mis planes no son a largo plazo, prefiero vivir el día a día, porque en cualquier momento a Joaquín le puede pasar algo y los planes cambiarían radicalmente”, indica. Y no pasó nada hasta octubre de 2014, cuando Joaquín tenía 11 años. En uno de sus tantos exámenes de rutina, una resonancia magnética salió alterada. ¿El diagnóstico? Joaquín presentaba un glioma en el nervio óptico, y tenía que partir, cuanto antes, con quimioterapia. Garrido llevó a Joaquín a diversos especialistas, como un oncólogo y un neurocirujano, y fue este último quien le señaló que no se podía operar. “Sacar el glioma significaba dejarlo ciego, igual que la radioterapia”, recuerda Verónica. “Cambió todo”, asegura Garrido. A partir de ese momento, Joaquín abandonó el colegio mientras durara la quimioterapia. “Afortunadamente, nunca sintió dolor”, comenta. Pero el dolor fue para la madre: “empecé a vivir el miedo constante de que mi hijo muriera; fue el peor momento de mi vida”, sostiene Verónica. La vida cambió, Verónica supo lo que era una quimioterapia, y preparó a Joaquín. En ese intertanto, Verónica leyó sobre una mujer que tenía a su hija con Neurofibromatosis, que tenía un tumor parecido a Joaquín. “La historia de la niña tenía mucho sufrimiento de por medio, y yo no quería que Joaquín sufriera como esa niña”, esgrime Verónica.   Primeros efectos Fue a fines de 2014 que la quimioterapia de Joaquín comenzó. 18 meses de tratamiento con una sesión semanal en principio parecía agotador. Pero el problema llegó con la segunda sesión. “Joaquín quedó muy mal después de la segunda sesión. Mal de su guatita, y quedó con fecalomas, dolores neuropáticos, le dolían todas las extremidades, comenzó con vómitos, no comía; bajó 15 kilos”, cuenta, sosteniendo que tuvieron que suspenderle la terapia. Fecaloma es una acumulación de fecas endurecidas, que obstruyen el recto. “Debido a eso, pasaron cerca de 20 días en que Joaquín no pudo pasar al baño, lo que hacía que se sintiera pésimo y tuviera mucho dolor, lo que muchas veces hay que operar”, sostiene Verónica.   Búsqueda del alivio “A Joaquín le di laxantes, le hicieron lavados estomacales y nada, seguía sin pasar al baño”, recuerda Garrido. Cuando Verónica ya comenzaba a desesperarse porque sólo buscaba una manera de aliviarlo, una amiga le contó sobre el cannabis. “Estaba desesperada, en la fase en que uno intenta todo, por lo que no tuve ni tiempo de cuestionarme el hecho de tratar con cannabis…

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“Mi hijo volvió a reír y mejoró su calidad de vida gracias al cannabis”

Andrea Acevedo tiene 36 años. En marzo de 2014, nació su hijo León, quien a temprana edad fue diagnosticado con Síndrome de West, una alteración cerebral epiléptica, lo que implica que el cerebro está continuamente haciendo crisis.   Problemas iniciales Las anomalías aparecieron una semana antes de la fecha probable de parto. “Estaba muy ansiosa por el nacimiento de León y una semana antes de su nacimiento lo dejé de sentir y no se movía”, confiesa Andrea. Ante este hecho, Andrea concurrió al hospital. A pesar de sus dudas y temores, la matrona le dijo que no se preocupara y que regresara a la casa. A pesar de lo que dijo la matrona, la intuición de Andrea era cierta: “Mi hijo se estaba muriendo”. No sin complicaciones, Andrea dio a luz. León nació con hipoxia (falta de oxígeno), y tuvo una reanimación en el parto de 7 minutos, mientras que su puntuación de Apgar marcó 1 punto, siendo que 7 a 10 es la puntuación ideal. La primera noche de vida de León fue agitada: tuvo un paro cardiorespiratorio que lo dejó con daño neurológico severo. Con este antecedente, le comentaron a Andrea que su hijo no viviría más de 72 horas.   Diagnóstico: Síndrome de West Fuera de todo pronóstico, León pasó sus primeros dos meses de vida en la UCI. “Cuando ya lo vi bien, me lo llevé a la casa, se veía como un bebé normal”, comenta Andrea. Pero a fines de mes, en mayo, León comenzó a dormir mal. “Lloraba mucho, no dormía, no sabíamos lo que le pasaba”, asegura Andrea. Según cuenta, “llevamos al hospital a León unas cuatro veces, y siempre me decían que tenía cólicos y que no lo llevara más”. Sin embargo, Andrea insistió hasta que un médico le ordenó un electroencefalograma. ¿El resultado?  Hipsarritmia y Síndrome de West. “Quedó hospitalizado”, recuerda la madre. Sin dar mayores explicaciones, León fue diagnoticado con el extraño síndrome. “Como no me decían nada los doctores, comencé a investigar”, relata Andrea, quien agregó que “leí que León tendría una muerte lenta y dolorosa”. “Busqué y busqué por internet y supe del caso de una epilepsia tratada con aceite de cannabis”, comenta. “Me interesó saber más, y le comenté a la neuróloga, quien no avaló la idea”.   Tratamiento con cannabis Al poco andar León tuvo una nueva crisis epiléptica. “Quedó hospitalizado, perdió la vista, y la crisis no paraba a pesar de las 15 inyecciones recibidas. No miraba, no respondía a estímulos, no hacía nada”, recuerda la madre del pequeño paciente. Entonces Andrea decidió probar con aceite de cannabis. “Por internet llegué a Fundación Daya. Escribí y a los dos días me atendió Ana María Gazmuri. Yo estaba desesperada y en la Fundación me ayudaron”. Con los consejos de la Fundación Daya, Andrea se consiguió una botella con macerado de cannabis y se lo dio a su hijo, quien en aquella época sufría entre 150 a 200 crisis diarias.   El cambio “El aceite se lo di el 22 de septiembre de 2014, me acuerdo perfecto el día porque marcó un antes y un después”, cuenta Andrea. La madre de León comenta que “a las dos horas de darle el aceite, León estaba comiendo, tomando leche, volvió a dormir, andaba de buen humor; la vida le cambió en un mil por ciento, volvió a reír y mejoró su calidad de vida”. El aceite de cannabis acabó con las constantes crisis de León. “Ahora está más conectado con su entorno,…

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Jessica Cossio

“Comencé a tratarme con cannabis para mejorar mi calidad de vida y poder seguir trabajando”

Jessica Cossio, estilista de 34 años, es oriunda de La Unión, ciudad ubicada cercana al límite entre las regiones de Los Ríos y Los Lagos, a unos 40 kilómetros al norte de Osorno. Desde los 17 años, justo la mitad de su vida, comenzó con diversos dolores que se le han hecho crónicos. “Los dolores son como de artritis, artrosis, muchas cosas juntas”, asegura Cossio. Su situación pasó a ser de malestar general: “dolores generales, fatiga, dolores musculares en todo el cuerpo que me toman todas las piernas”, confiesa. Ante esto, Jessica fue a diversos especialistas médicos que, al no saber lo que tenía, le fueron recetando de acuerdo a cada diagnóstico nuevo que iba teniendo. Y así pasó más de una década. “Me recetaron diversas drogas, como el Tramadol. Cuando tenía crisis de dolor me inyectaban pero siempre hacía resistencia, por lo que me traía vómitos, y me dejaban en cama”, comenta. Hace sólo un año, Jessica pudo tener su diagnóstico definitivo: fibromialgia, patología que se diagnosticó por descarte. Ante los constantes malestares que le traía el tramadol y otros medicamentos, Cossio empezó a averiguar sobre alternativas. Fue en ese momento cuando, en televisión, vio a la Directora Ejecutiva de Fundación Daya, Ana María Gazmuri, hablando sobre los beneficios del cannabis. “Fue la primera vez que escuché sobre el uso medicinal de cannabis y lo empecé a ver como opción, porque mi objetivo era tomar un medicamento que me permitiera tener calidad de vida y poder seguir trabajando”, comenta la estilista. Pero no fue fácil. El prejuicio personal y familiar era una barrera no difícil de derribar. “Yo soy una persona muy escéptica: no porque una persona me diga que un remedio hace bien, me lo voy a tomar”. Por eso, Cossio empezó a investigar en diferentes páginas de internet y pudo leer testimonios de personas que se han tratado con cannabis con excelentes resultados. No tranquila con eso, conversó con una tía que vive en Estados Unidos para saber cómo era el tema del cannabis medicinal allá. “Adicionalmente, escribí a Fundación Daya para tener más información y participé del Primer Seminario Internacional de Cannabis Medicinal que se realizó en Santiago, que organizó la fundación, y así pude entender mejor todo”, cuenta la unionina. Ya no había vuelta atrás, Cossio se convenció que era una alternativa viable y confiable. Se consiguió macerado y empezó a consumir. Paralelo a esto, comenzó a cultivar sus plantas de cannabis para fabricar su propia medicina. “Lo mejor de esto es que los médicos te dan drogas muy fuertes, más fuertes que el cannabis, y ni siquiera sabes cómo se fabricó; cuando cultivas, sabes que es una planta y que no tiene ningún aditivo dañino”. Esto fue algo que le interesó, porque los medicamentos tradicionales muchas veces hicieron efectos negativos en Jessica, que terminó en salas de urgencia en más de alguna ocasión. “Aparte de eso, estaba todo el día en cama, no podía trabajar, estaba mareada, con vómitos y muy decaída”, confiesa. Hoy, Jessica es otra. “Gracias al cannabis hago mi vida normal, dejé de consumir medicamentos fuera del cannabis y ahora tengo mejor calidad de vida, puedo trabajar, no sufro de los dolores terribles que sufría, y quiero mostrar a todos esta excelente alternativa”, puntualiza, asegurando que su médico está al tanto.   ¿Qué les dirías a las personas que no se atreven a probar tratamiento médico con cannabis? Que se atrevan. Acá en La Unión había y hay gente con mucho…

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Testimonio: niño chillanejo mejora su calidad de vida gracias al tratamiento con cannabis

Martín tiene 13 años. Desde pequeño, sufre de un daño neurológico severo, que desencadenó en epilepsia refractaria, y que lo ha llevado a tener diversos tratamientos. “Desde chico, el daño neurológico trajo secuelas importantes”, comenta su madre, Brenda Castillo, quien es oriunda de Chillán. “Las crisis duraban cerca de una hora, y los médicos donde buscamos tratamiento lo medicaban con anticonvulsionantes, Diazepam, y otros como Ravotril, llegando a tomar 15 gotas diarias”, agrega. Fue cuando Martín tenía 11, hace dos años, que Brenda escuchó sobre el tratamiento con cannabis. “Vi en la tele un reportaje de una niña que se trataba con cannabis. Comencé a investigar, y supe de la Fundación Daya”, comenta. Sin embargo la chillaneja siempre vio el tratamiento con cannabis con recelo. “Uno está constantemente conviviendo con personas que hablan del cannabis de forma negativa, y tomar la decisión de tratar a Martín con este método no fue fácil ni para mí ni para mi familia”, confiesa. Pero lo hizo: “Abrí mi mente”, asegura, lo que significó “una de las mejores decisiones que he tomado”. Martín pasó de tomar 5 gotas cada 8 horas de Ravotril a tomar 3 gotas diarias, disminuyendo todo lo dañino de tanto fármaco. Y no sólo pudo bajar el nivel de fármacos que consume, sino que pudo ver cambios significativos al poco andar. “El gran cambio lo notamos a los 15 días, donde por fin pudo dormir en las noches; antes dormía con suerte cuatro horas, lo que fue un descanso para toda la familia”, agrega Brenda, quien agrega que “los espasmos comenzaron a disminuir, antes del tratamiento tenía de 5 a 7 crisis convulsivas diarias, y con el tratamiento desaparecieron”. Actualmente, Martín lleva una vida más tranquila después de casi dos años de tratamiento con cannabis. “Tiene otra mirada, está más conectado, y sonríe cada vez más”, asegura emocionada su madre.   ¿Qué les dirías a otros padres que están pasando por una situación similar y no se atreven a dar el paso? Que se atrevan, que no le cierren la puerta, que investiguen sobre la historia del cannabis y cómo ésta ha beneficiado a tantas personas a través del tiempo. Yo no creía al principio, pero ahora sé que el cannabis no le hace daño a mi hijo, como sí lo hacía mantenerlo con tantos fármacos.

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Pía Ubilla

“Gracias al uso de cannabis, mi hija bajó de 10 a cero crisis diarias”

Pía Fernández es una tierna niña talquina de 4 años. Hace dos años le detectaron el Síndrome de Angelman, una complicada enfermedad que le trajo diversas consecuencias, donde una de las más complicadas es un cuadro de epilepsia. “Apenas comenzó, tuvimos que hacer exámenes, como algunos electroencefalogramas con privación de sueño, y también tratar con medicamentos”, comenta la madre de la menor, Pía Ubilla. A pesar de los medicamentos, la niña seguía con crisis de epilepsia. “Le daban a diferentes momentos, y más de 10 crisis al día”, asegura la madre, quien asociaba éstas a sueño o estrés de la menor. Fue durante el proceso cuando el padre de la menor, Luis Fernández, leyó sobre el uso medicinal de cannabis, y fue cuando llegó donde Andrea Bello, representante de la Fundación Daya en Concepción, y miembro activo de la Fundación Mamá Cultiva. “Luis viajó a Concepción y Andrea le habló de los beneficios del aceite de cannabis, de las aplicaciones y los beneficios que podía tener con su uso”, agrega Ubilla. Fue la madre quien decidió viajar a Santiago para conversar sobre el mismo tema con la Directora Ejecutiva de la Fundación Daya, Ana María Gazmuri y la Directora Técnica de la misma organización, Alejandra Ahumada. Ahí empezó el tratamiento en base a macerado de cannabis, donde Pía ha visto un gran avance en su hija. “Mi hija no habla, pero desde el primer día de tratamiento comencé a verla más despierta, y se nota que me toma mayor atención”, asegura la madre. Pero no sólo fue ese el cambio que la madre notó en su hija. “Después de haber tenido más de 10 crisis diarias, ahora los episodios le bajaron a cero”, agrega, y asegura que a lo sumo tiene una crisis cada tres meses. “Esto ha permitido que mi hija consuma la dosis mínima de medicamento hace tiempo, y el último electroencefalograma arrojó como resultado una epilepsia que no ha avanzado, logrando que esté hace más de un año estable”, cuenta. Además Ubilla asegura que su hija “tiene una vida mejor, más tranquila”, y lo que más agradece al tratamiento con cannabis es que “esto no le mata neuronas, como sí lo hacía cada una de las crisis que ella tenía”. ¿Qué les dirías a otros padres como tú, que no saben sobre el tratamiento con cannabis? Que confíen para dar el paso, que lo hagan para mejorar la calidad de vida para sus hijos. Todo está en confiar, y en mi caso la Fundación Daya siempre ha caminado de la mano conmigo en el proceso de mi hija, y estoy segura que así será con el resto de los pacientes.

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Florencia

Andrea y su hija Florencia

Hola, soy Andrea Callejas, mamá de mellizas, María Jesús y Florencia Paz, escribo desde Viña del Mar para dar testimonio del tratamiento de cannabis. Mis nenas nacieron prematuras de 30 semanas. Una de ellas evoluciono favorablemente y sin complicaciones (María Jesús) pero nuestra Flor (Rut 24.585.308-4) quedo con secuelas debido a su gravedad. Perdió la movilidad de sus piernas y presenta y leuco malacia periventricular, parálisis cerebral, lo cual trajo consigo retraso en el desarrollo sicomotor. A los 5 meses de edad presento una síndrome de west bastante agresivo, se le hizo un tratamiento con ACTH que la dejo prácticamente como un trapito y con la perdida de todo desarrollo sicomotor que había adquirido y lo más duro perdió su sonrisa. Fue horrible para todos, la impotencia y la pena nos inundaron por completo…lo que es peor el miedo a que volvieran las convulsiones. Mientras estaba en el tratamiento con ACTH busque información de algo alternativo y estaba dispuesta a hacer lo que fuera, allí fue cuando se me acerco una enfermera contándome del aceite de cannabis, inmediatamente busque información y conseguí el contacto de Ana María Gazmuri. Mientras esto pasaba Florencia tuvo una convulsión bastante larga y comenzaron a volver los espasmos. Me decidí y busque a Ana María, me recibió en la fundación y nos ayudó y guío en el tema, como era pequeñita decidí darle el aceite de cannabis pero a una concentración más baja (lo consume al 30 por ciento) y la verdad fue fantástico. Llevamos 7 meses y nunca más tuvo ni siquiera 1 espasmo, cuando duerme descansa y está completamente conectada. El miedo paso a segundo plano y la sonrisa de Florencia volvió. Soy Ingeniero Agrónoma, conozco propiedades de plantas medicinales que se han usado por años para diversas enfermedades gracias a la investigación, hoy en día tenemos una planta que puede mejorar la CALIDAD DE VIDA de tantas personas, he visto como mejoro la calidad de vida de nuestra hija, la veo jugar con su hermana, la veo en sus terapias, la escucho balbucear, pedir comida, pasear, veo un futuro en ella y me parece insólito que aún no se regule legalmente el uso medicinal y la investigación del cannabis en nuestro país. Es nuestro derecho elegir y vivir mejor.

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cony

Luz y su hija Constanza

Mi nombre es Luz Pizarro, madre de Constanza… Cony es nuestra hija mayor, quien nació hace 7 años, un 14 de Julio del 2008, aparentemente todo normal,  llego a revolucionar nuestra vida entera,  una niña preciosa,  dulce y risueña como ninguna… Su desarrollo era normal,  en todo sentido,  una pequeña muy extrovertida,  divertida y sobre todo muy inquieta. Una madrugada del 2011, de repente todo cambio… Su primera crisis de epilepsia llego de manera completamente inesperada y horrorosa, muy asustados acudimos al hospital más cercano con una niña que apenas respiraba. Desde ese día comenzó nuestro calvario, exámenes que diagnosticaron una Displasia Cortical Bifrontal, que desencadenada una epilepsia sintomática.  Pensamos positivamente y nos convencimos de que con el tratamiento indicado ella estaría bien y tendría una vida normal. Lamentablemente no fue así…probábamos un fármaco,  funcionaba un corto tiempo y volvíamos a lo mismo,  entonces probamos otro,  los mezclábamos,  aumentábamos dosis,  tratamientos alternativos,  dietas cetogenicas,  cura CTH,  estimulador vagal, etc. Todo seguía igual e incluso peor, por lo que el diagnóstico cambio a Epilepsia Refractaria,  Síndrome Lenox Gastaut. A medida que las crisis fueron aumentando,  Conita,  como le llamamos sus seres queridos,  empezó a deteriorarse progresivamente, de ser una niña independiente, paso a ser una niña hipotónica,  sin controlar esfínter,  dejo de hablar, a alimentarse por sonda nasogástrica y sin conexión alguna…día a día mi niña se despojaba de la vida. Después de tanto buscar alternativas,   escuchamos del aceite de cannabis. Como muchos,  estábamos llenos de prejuicios y miedos… Pero ante la desesperación de volver a hospitalizar a nuestra niña y verla por tercera vez internada en la UCI,  decidimos probarlo…Hace ya 10 meses que Conita lo consume y con resultados muy favorables, poco a poco bajaron sus crisis y con ello comenzó a retomar funciones motoras,  hablar y comer por boca,  a sentir,  llorar y reír… La verdad pensé que jamás volvería a escuchar un “te amo mamá” o verla correr como loca… Hoy tengo la dicha de contarles que gracias a dios que permitió que este bendito aceite llegara a nuestras vidas, nuestra niña hermosa ha vuelto a vivir y ser feliz y con ello,  nosotros, sus padres,  volvimos a soñar…

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Arturo

Arturo – Espondilitis anquilosante

Hola soy Arturo y este es mi testimonio Les contare del principio todo comenzó con un dedo del pie hinchado como berenjena, luego mi tobillo siguió el otro tobillo y así comenzaron los dolores matutinos hasta que ya no pude abrocharme los zapatos y en menos de un mes ya estaba en silla de ruedas yo con 25 años, una hija de 1 año y 2 años de matrimonio. Después a buscar entre doctores, brujos, machis, sanadores y cuanto remedio me recomendaban me decido a viajar a Santiago y allá me diagnostican de Espondilitis anquilosante!!! Ya sabía lo que tenía ahora remedio y listo pensaba yo pero no era tan fácil esta enfermedad se caracteriza por el dolor que produce, por la deformidad que causa en la columna, ahí me explican que esta enfermedad es inmunológica que hay que tomar remedios toda la vida y puras cosas malas que trae consigo esto … Ya no importaba nada se me vino el mundo al piso los dolores no me dejaban ni pararme del baño me dolía todo, no podía toser, las costillas me dolían con cada respiración que daba, para más las licencias médicas cuesta un mundo que las paguen así que me sentía a morir sin plata y con mucho dolor atontado con los medicamentos que no eran pocos tramal, prendisona, metrotrexato, sulfazalinas, celebra, etc …aparte de todo mis amigos disminuyeron mucho, la depresión me empezó a pololear y termino enamorándome … tenía una ganas de terminar con todo, ganas de matarme ya no podía más acostumbrado al deporte todas las semanas gimnasio, fútbol ,ciclismo y ahora no podía ni ir al baño solo me acuerdo que llore semanas… el pararme en las mañanas era todo un reto llegar a la ducha afirmado!!! Que lo pase mal, me cortaron del trabajo ya no producía ni para mis remedios. Mi mujer trabajaba y alcanzaba solo para mis remedios mis papás también ayudaron mucho, pero uno quiere salir adelante solo y yo sentía que todo me salía al revés y fue entonces cuando comencé a fumar marihuana como una forma de rebeldía por lo que me pasaba y notaba que me podía desaparecer con unas piteadas o pensar positivo por ratos hasta me volví a reír y me reía con ganas y me di cuenta que cuando fumaba sentía menos dolor no sé si fue efecto placebo o que pero me sentía mejor podía dormir toda la noche a pata suelta eso sí que es un milagro para un espondiolitico y comienzo a averiguar sobre los beneficios del cannabis medicinal y aprendí a preparar leche y gracias a Ana María Gazmuri, Nicolás Dormal, Andrea de mama west, don Juan Carlos de aceite cannabis Curicó y mucha gente linda más aprendí a fabricar el aceite y conseguí los permisos para cultivar cannabis medicinal y les cuento que hoy soy consumidor de cannabis medicinal y me siento muy bien he tenido muchos logros desde que conocí este tratamiento entre ellos subí el cerro más alto que encontré y coloque una bandera de la fundación Espondilitis, corrí una maratón en mi pueblo con la polera de la Espondilitis gane la medalla al esfuerzo ya que llegue ultimo jajaj pero llegue la idea es mostrar que esto si funciona y darle fuerza a mis hermanos espondioliticos y decirles que si se puede que si yo pude ellos también y demostrar que la marihuana no es un veneno es un regalo de la naturaleza para el ser…

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Diego

Loreto y su hijo Diego – Autismo

Hola, les escribo desde Arica, para contarles mi experiencia si de algo les sirve. Mi nombre es Loreto soy mamá de Diego, mi pequeño milagro ,él es un prematuro extremo (26 semanas) con un diagnóstico algo largo POROENCEFALIA FRONTAL LATERAL IZQUIERDA en resumen parálisis cerebral, la cual día a día hemos ido superando, esto trajo como secuela un trastorno en el desarrollo psicomotor, displasia bronco pulmonar , estrabismo, autismo y el año pasado la tan temida epilepsia, desde ese día nuestra vida volvió a cambiar y yo como mamá busquilla comencé a leer y llegue al caso de Charlotte y a ustedes, por un tema laboral esto no lo puedo hacer público pero me arriesgue con el aceite de cannabis sola por aquí y por allá, conocí a personas maravillosas en esta búsqueda tan nobles que aún me emociona. Comencé con el aceite con temor pero se comenzaron a ver lo a avances en mi pollito: está mucho más conectado, cariñoso, regalón y lo mejor su sonrisa y contacto visual es cada día mayor, les cuento esto porque no he visto testimonios en Chile sobre el autismo, todo este cambio mejoro su calidad de vida y la de nosotros como familia

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Javiera

Alejandra y su hija Javiera

Hola soy Alejandra, mamá de Javiera, ella tiene epilepsia refractaria producto de una agenesia de cuerpo calloso y una polimicrogiria, tiene 5 añitos. Toma Acido Valproico, levetiracetam, y clobazam, para los que no saben estos medicamentos a la larga pueden causar muchos problemas de salud adicionales a la epilepsia la mayoría en el hígado junto a otros que ya se están  manifestando como su conducta e hiperactividad. Como padres no nos podemos quedar ajenos a esto, por eso decidimos comenzar la lucha con aceite de cannabis, llevamos apenas tres meses pero ya hemos logrado que las crisis de la tarde desaparecieran, mejorando su sueño nocturno y nuestra meta es que las crisis matutinas desaparezcan del todo, damos gracias a las organizaciones que nos han acogido y ayudado. Cada familia está unida a esta lucha porque hay un ángel detrás que necesita las bendiciones de esta planta que es una oportunidad de tener una mejor calidad de vida. Ojalá que los que pueden quieran hacer de esto una realidad, con esto me refiero al gobierno, a algunos médicos y a nuestros parlamentarios, que tienen como labor velar por el bienestar de los chilenos sanos, enfermos o con algún síndrome o condición que nos pone en el porcentaje más indefenso de este País. Nosotros como familia apoyamos y les pedimos #ponteenmiszapatos.

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Benjamin

Juana y su hijo Benjamín

Benjamín, es mi hijo menor, actualmente tiene 14 años y nuestra historia cambio a los 5 meses de vida de Benjita, cuando comenzó con un cuadro febril y los médicos no sabían que podía tener y comenzaron a dar muchos posibles diagnósticos… luego de 3 meses en los cuales a mi pequeño le indujeron el coma pudieron dar en el hospital San Juan de Dios con él diagnóstico definitivo en el cual nos señalan que presenta Aciduria Glutárica tipo I, Epilepsia Refractaria, Síndrome distonico generalizado…Como madre no entendía que eran todas estas enfermedades y veía que mi hijo no era el mismo antes de ingresar al hospital, pero solo sabía que haría cualquier cosa por verlo bien y feliz… Nuestra familia se unió mucho más y nuestra vida cambio a ser en torno a Benjamín…Desde ese momento comenzamos a vivir el día a día con las convulsiones hasta que en un momento sus crisis llegaron a ser de 25 minutos exactos, los médicos solo nos señalaban que teníamos que estar preparados por que Benjita se moriría en cualquier momento o al término de una convulsión… Eso fue terrible, era angustiante ver como mi hijo se podía morir en mis brazos y yo no poder hacer nada… llego a tener 60 convulsiones diarias, lo llevábamos al hospital y solo le inyectaban diazepam a la vena y lo veía dormir durante horas sin tener conexión con su entorno… con el paso de los años nuevamente me señalan que el no pasaría los 11 años de vida y cada cumpleaños de Benjamín, eran sentimientos encontrados, pues por un lado veía que mi hijo cumplía un nuevo año pero a la vez se estaba acercando a la edad que me señalaban que el moriría…. Fueron muchos años de angustia y temor, hasta que pasamos los 11 y yo estaba feliz!!!!!! Por qué le habíamos ganado a la palabra de los médicos, ahora nos quedaba hacer algo para cambiar la vida de Benjita…. El año pasado en el mes de septiembre le dio bronconeumonía y estuvo hospitalizado durante un largo mes… nuevamente los médicos comenzaron a decir que mi hijo se moriría en cualquier momento, pues ya no tenía defensas por presentar una desnutrición severa… Eso fue tan duro, ya que la carita de mi hijo me decía todo lo contrario, solo veía sus ganas de luchar y vivir… Un día mi hija mayor, me comenta que había visto un reportaje en un canal de televisión donde mostraban a una niña que consumía aceite de cannabis y había cambiado completamente su vida, mi hija Beverly, se contactó con Fundación Daya y Paulina Bobadilla la madre que dirige mamá cultiva y ellas amablemente la invitaron a una charla en la cual expusieron muchos padres y los cambios de sus hijos al consumir el aceite, desde ese momento mi hija busco ayuda en sus contactos y un gran amigo le regalo para los 2 primeros meses… Desde el primer día de consumo de la resina de cannabis, se observaron en Benjita, cambios notorios en su vida, ahora mi hijo afirma su cabeza solito, algo que jamás en 13 años había sucedido durante todo su tratamiento alopático. Asimismo duerme toda la noche y se aprecia con menos dolores y malestares, además sus convulsiones han disminuido considerablemente. Lo más maravilloso es poder escuchar con su voz de adolescente el decirme MAMÁ, algo que jamás pensé escuchar en mi vida… Agradezco a Fundación Daya por el acompañamiento en este proceso…

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t0

Testimonio de pacientes – Fundación Daya

Revisa los testimonios que han enviado los pacientes de la Fundacion.          

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Cristobal

Daniela y su hijo Cristobal

Cristóbal Felipe Harán Campos, 4 años 8 meses RUT: 23.486.481-5 Un día 8 de febrero del 2011, a la edad de 2 meses 14 días, llevamos a nuestro bebé a una Neuróloga infantil en Concepción, ya que el diámetro de su cabeza había aumentado 6 cm desde su último control que había tenido hace 20 días. Después de examinarlo nos dijo que se trataba de una hidrocefalia. Hasta ahí el panorama ya no era bueno, inmediatamente le tomaron un scanner y se trataba de un tumor cerebral. Ha sido el dolor más tremendo que hemos sentido con mi marido. Recuerdo que la doctora nos pidió que nos fuéramos inmediatamente al Sanatorio Alemán porque nos estaban esperando con la cama en UCI lista, fuimos al auto y nos abrazamos los 3. Lloramos al vivir la muerte tan de cerca. Ese mismo día a Cristóbal, grave, le indujeron un coma por que la presión que tenía en su cabeza era demasiada. A eso de las 23 hrs le hicieron una resonancia, el neurocirujano nos dijo que lo que tenía Cristóbal era muy malo, de ahí en adelante fue luchar por su vida, los Oncólogos no querían empezar tratamiento sin antes saber qué tipo de tumor tenía y los neurocirujanos no se atrevían a operar por encontrarse en el centro del cerebro, finalmente se hizo la biopsia con una máquina que se arrendó en Santiago, la cual decía que el tumor de Cristóbal se trataba de un astrocitoma anaplásico. Pronto comenzaríamos con la quimioterapia, que a pesar de tratarse de un tumor de alto grado el protocolo de quimio era para tumores de bajo grado. Dentro de los 18 meses que estuvo con quimioterapia pasamos por un sin fin de inconvenientes, entre ellos una hiponatremia severa que causa mucho daño neurológico, constantes transfusiones de sangre, decaimiento, inapetencia. Pero salimos adelante victoriosos y ya el tumor había desaparecido y sólo quedaban restos encapsulados de tumor. El tumor de 6 cm que tenía Cristóbal lo dejó con múltiples secuelas, retraso global de su desarrollo sicomotor y casi sin visión. El año 2013 llegamos a Santiago porque mi esposo vino a realizar su beca de especialización en neurología adultos, nos dedicamos a rehabilitar a Cristóbal en centros especializados, e iba todo marchando bien, incluso empezó a ir al colegio. El 13 de Marzo del 2015, realizamos resonancia de control, creíamos que sería un mero trámite, pero no fue así. La resonancia nos decía que el cáncer había vuelto. Fue una mala sorpresa para nosotros, no nos explicábamos como no presentó síntomas de tener 3 tumores en su cabeza, el más grande de 5 cm, nos fuimos al auto y volví a tener esa sensación que ya había olvidado, ese miedo a perderlo, el terror a su muerte. Inmediatamente con mi esposo dijimos que no le haríamos radioterapia por todos los contra que tiene y que veríamos la posibilidad de hacerle quimio siempre y cuando fuera algo muy suave. No someteríamos a Cristóbal, a nuestro hijo amado a procedimientos muy invasivos y que finalmente le perjudicarían su calidad de vida. Fue un par de días después, que mi amiga de concepción Andrea Bello me dice que confiemos en la cannabis medicinal. La verdad no lo pensamos dos veces y el día 21 de marzo nos reunimos con Ana María Gazmuri, quien nos abrió las puertas de su casa y con quien pudimos aclarar nuestras dudas. Después de eso apareció un angelito y ese mismo día comenzamos con cannabis. Hemos leído sobre…

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Milena

Milena – Epilepsia refractaria

Tengo 30 años y una epilepsia refractaria que me ha acompañado durante toda mi vida, pero que ha sido muy mal tratada por la medicina tradicional y burocrática chilena, me llamo Milena y soy Cantante Profesional y Sonoterapeuta. Hace no más de un año estoy vaporizando cannabis, luego de una larga vida de tratamientos clínicos irritantes y devastadores, tanto anímica como económicamente, y de una enfermedad francamente humillante, he logrado quererme y querer la vida, el rol que me tocó y saber lo fuerte que he sido y como lo he enfrentado, estar orgullosa, poder ver a mi familia y amigos, agradecerles, poder sentir goce y alegría, es un trabajo que acabo de comenzar a vivir y que me tiene completamente extasiada, ya que volví a tener la esperanza que tenía cuando era niña y creía en la vida, esa energía y capacidad de sorpresa yo la había perdido por completo y me acabo de dar cuenta hace unos pocos meses… Hace un par de meses comencé después de 30 años a vivir sin miedo y eso no fue posible con ningún otro remedio!… y no fueron pocos ya que mi epilepsia está en el lado derecho del cerebro (lado no estudiado por la ciencia), por lo que se desarrolla de múltiples maneras, desde bajarme los pantalones en la mitad de la calle porque quiero hacer pipí inconsciente, hasta hacerme pipi y convulsionar desmayada… pero las que más me molestaban eran las crisis focales complejas, que duran hasta un minuto en que me desconecto y me sale el inconsciente y digo cosas raras etc… quedando como loca; lo que para el resto (más que para mí porque yo no sé lo que hago) causa miedo, desconcierto, alejamiento, en fin… de hecho en la universidad de chile no me dejaron entrar a un pos título por tener esto. Decían que iba a desconcentrar a los alumnos… (Musicoterapia). Por suerte en EEUU no pensaron lo mismo y si me dejaron ir a hacer un curso. Eso sí para ir tuve que estar con mis remedios al máximo, lo que no era nada nuevo, pero si recalcar que uno de esos remedios (kopodex, aún lo tomo, la última vez que traté de sacármelo me dio una crisis oftálmica, quedando ciega del ojo izquierdo) para ese entonces ya me tenia peleada con casi todas mis amigas, ya que pone terriblemente irritante y con una depresión que ya llevaba en tratamiento bastantes años, más de 10, de los cuales 4 mi psicoanalista de ese entonces, me había retado en cada una de mis crisis Epilépticas, Porque creían que yo estaba tratando de llamar la atención!!??. Bueno, en USA se me abrió la mente cerrada que tenía en chile y comencé a ver las farmacias de cannabis, y apenas volví quise probarla como terapia y bueno en eso estoy. Feliz porque realmente yo no creía que volvería a creer así en la vida, uno piensa que después de nacer en un país en que solo te meten miedo y rodearse de gente que lo tiene también uno no puede salir de ahí, pero esta planta ayuda a eso, a mi parecer ayuda a salir del miedo y así el cuerpo se va sanando solo, ya que le empieza a llegar el amor, el amor universal, el de verdad!. Rut: 15.644.400-6

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belen

Valeska y su hija Belén

Diagnóstico : Epilepsia refractaria Médico Tratante : Marcela Paredes Enrique Bertossi Hola soy Valeska Castro, madre de Belén mi hija tiene 7 años y ha luchado desde los 5 meses de vida con una epilepsia refractaria con un difícil control de sus crisis, alrededor de 20 crisis diarias aun utilizando todos los medicamentos tradicionales nunca logró estabilizar sus crisis. Hoy siendo usuaria de cannabis medicinal puedo decir que llegó la paz y la calidad de vida. No puedo entender cómo dejamos en manos de personas sin corazón leyes tan importantes como es la calidad de vida de un enfermo. Con esa cantidad de crisis la única solución para mi hija es dejarla en estado de coma ¿Eso es calidad de vida? Mi hija empezó a usar cannabis medicinal estando en estado de coma, hoy es capaz de correr después de solo 10 meses de tratamiento, pudiendo dejar atrás los efectos secundarios de los medicamento tradicionales, además esta súper conectada. Todos los terapeutas que trabajan hoy con ella están admirado con sus logros igual que yo. Agradezco eternamente todo el respaldo que Fundación Daya y MamaCultiva me ha brindado.

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ana maria

Ana Maria – Psoriasis

Mi nombre es Ana Maria Saavedra, sufrí por casi dos años, de una severa psoriasis en mis manos y mis pies, tengo 57 años. Después de haber recorrido un sin número de médicos y dermatólogos que me llenaron de corticoides y medicamentos que tenían efectos pasajeros y que luego detonaba en un brote aún más agresivo que el anterior. Cansada de tanto medicamento llegue donde una dermatóloga que me realizo una biopsia y nuevamente medicamentos, me dijo que ella me podía ayudar a paliar los efectos con cremas y medicamentos, pero que debía ir al psiquiatra porque la psoriasis tiene un gran componente desencadenante que es el stress y debía tomar antidepresivos, la verdad nunca fui ya que no quería tomar más remedios. Resignada a  convivir con esta invalidante enfermedad, que en la mayoría de las veces debía usar guantes, ya que todo el mundo me preguntaba si me había quemado o si tenía alguna infección, muchas veces me sentí discriminada ya que me miraban mucho y eso me deprimía y me causaba mucha picazón. En una ocasión estando en mi trabajo vino a visitarme una amiga que sufre de Parkinson y toma el aceite, vio mis manos y me propuso usar el aceite, me convido y sin muchas expectativas ya que lo había probado todo, comencé a poner en mis manos 5 gotas  3 veces al día y al 5 día comencé a ver una mejoría, a los 15 días prácticamente las llagas habían desaparecido. Seguí con este pero solo una vez al día y ya llevo sin heridas desde principios de Mayo, nunca había estado tanto tiempo sana y mis pies volvieron a ser los de antes sin grietas sangrantes. Hace un tiempo, desde que empecé a usar el aceite, fui a visitarlos y me atendió Daniela Castillo, encantadora ella tomo mis datos, le envié a su correo una foto de mis manos como estaban de enfermas y como luego del aceite la inmensa mejoría. No te sabría decir que cepa es ya que me lo regala mi amiga y me hace bien. La cannabis me cambio la vida estoy feliz de nuevo y la recomendaría para cualquier tipo de afección a la piel. Un abrazo fraterno y un beso gigante y sigan adelante por favor, hay mucha gente que los necesita.      

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Juan Ovalle

Ingrid y su hijo Juan

Hola, soy Ingrid mamá de Juan Diego Rojas 13 años, y esta es nuestra historia. Mi pequeño nació bien, hasta que a los 4 meses de vida comenzó con fuertes espasmos los que fueron retrasando su desarrollo psicomotor Y cognitivo. Después de varios exámenes en Ovalle y Coquimbo le diagnostican un tumor cerebral, es derivado al Instituto de Neurocirugía lugar en cual ponen en duda dicho diagnóstico, desde ahí es enviado al hospital San Borja para hacer nuevos estudios. Y acá nos dan la devastadora noticia Esclerosis Tuberosa, Epilepsia Refractaria. Sentimos que el mundo se nos venía abajo, pero no podíamos permitirnos que esto durara mucho tiempo, nuestro hijo necesitaba a sus papas con todo el poder para comenzar a dar la pelea! Juan Diego llega a convulsionar hasta 20 veces al día, se agredía muy fuerte Tomaba dos medicamentos para sus convulsiones y Resperidona la cual sus efectos secundarios fueron terribles aumento de peso, dormía todo el día y se irritaba mucho más ! Hasta que en septiembre del 2014 llegamos a FUNDACION DAYA, viajamos desde Ovalle a un encuentro de padres de niños con epilepsia refractaria, conocemos a Anita, Paulina y Pablo tremendas personas! Llegamos felices y esperanzados a nuestra ciudad. Desde ese mismo mes conseguimos todo el material y preparamos el aceite para Juan Diego, al cuarto día de comenzar el tratamiento notamos excelentes resultados. Vamos a cumplir un año de ser usuarios medicinales mi hijo a llegado a estar 3 meses cero crisis! Ha dejado de agredirse, está muy conectado dejo de tomar la maldita Resperidona Recuperó su peso y lo que nos tiene aún más feliz está balbuceando y tratando de pronunciar palabras!! Ojalá todos nuestros testimonios sirvan para que el Gobierno de Chile Se ponga en nuestros zapatos!!!          Gracias FUNDACIÓN DAYA- MAMÁ CULTIVA

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odila

Odila y su hija Lafken Antonia

Hola, mi nombre es Odila soy de Puerto Saavedra de la Araucanía y ahora les presento la historia de mi hermosa hija. Si pudiera hablar este sería mi testimonio; Mi nombre es Lafken Antonia tengo 9 añitos y naci con una Parálisis Cerebral Espástica, bajo todo diagnostico médico mi evolución llegando a este mundo fue muy positiva me sentía conectada con todos solo me costaba afirmar mi cabecita que era lo único distinto en mí, me sentía una niña afortunada por el amor que recibía cada día de mi mami y toda mi familia que luchaban por darme lo que necesitaba a estimularme y ser mejor. Cuando aprendí a hacer pucheros y a balbucear veía la felicidad de mi madre ya que según los médicos nunca lo haría y pasaría mis días casi en un estado vegetal por mi diagnostico, en ese entonces no muy claro. Recuerdo ver a mis tíos molestarme para verme hacer pucheros nunca supe porque se entretenían tanto y yo solo lo hacía para llamar a mi mami, todo marchaba bien yo crecía y era una niña feliz!!! Fue así que llegue a mi primer añito de vida llena de energía por superarme cada día. Un día comencé a saltar sin querer, sentía que era raro ya que antes nunca lo hacía, trataba que mi mami lo notara pero ella pensaba que era producto de los ruidos y solo me asustaba. Esto con el pasar de los días fue en aumento ya era aun peor y más fuerte yo me desesperaba y entonces gritaba para qué mi mami me entendiera, ella me llevo al hospital lo recuerdo muy bien, muchos delantales blancos, de esos que hasta hoy me dan miedo; nunca me gustaron… ¿quizás porque?. No había un diagnostico claro del porque me ocurría, siento aun la angustia de mi mamita sin saber nada y escuchando términos médicos que nadie más que ellos entendían, sé que mi mamá sufría y yo no podía ayudarla y decirle que todo estaría bien, yo sería fuerte y que saldríamos de esto como fue desde que llegue a sus brazos. Después de varios meses y muchos doctores, exámenes etc. Lejos de mi casita del Puerto querido, de mi familia solas las dos con mi mami. Cada día empeoraban más mis saltos, ya eran como cinto saltos juntos, no los podía controlar y me sentía horrible, veía esa nube negra que venía sobre mí y me perdía, gritaba antes para avisarle a mi madre que ya venían otra vez, al reaccionar ya en sus brazos escuchaba a mami hablarme y decirme que todo estaría bien y que estábamos juntas que no tuviera miedo, mientras afloraban sus lagrimas por no saber qué hacer para ayudarme. Así fue como un día uno de esos caballeros de blanco nos hablaron de un “West”, ¿Qué era eso?; Mi mami descolocada haciendo preguntas, nunca antes habíamos escuchado esa palabra, eso era el nombre para mis súper saltos, eso era lo que hacía perder el control de mi cuerpo hasta el nivel de no recordar nada, ya no recordaba cómo eran los pucheros que tanto le gustaban a mis tíos ya no recordaba como balbucear a mi mamita ya que yo disfrutaba al ver brillar sus ojos al escucharme. Saben con el pasar del tiempo eran 40 o 50 gritos, saltos, como decían los de blanco CRISIS, ellas me volvieron a convertir en una bebe cuando ya tenía casi dos años, fue terrible para mí no poder…

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Katia

Katia y su hija Victoria

Cumplimos13 años de vida, 13 años de un camino que lejos de ser fácil ha sido el más duro que nos ha tocado vivir como familia. Julio 2002 llegaste a nuestras vidas y junto contigo la epilepsia, enfermedad ajena que nos deparaba un futuro incierto y angustiante. Un bebé pequeño de días de nacida con crisis diarias y recurrentes. Tan pequeña, indefensa y conectada a tanta máquina y agujas porque sus crisis no se detenían. Pensando con la mayor de la Fe esperábamos que cada hospitalización fuera la última, pero no paramos, crisis mutantes que fueron cambiando con el paso de los años, 1, 2, 3, medicamentos, y todos los que en el mercado existen y ellas no la dejan. Hospitalizaciones, dietas especiales, perderlo todo y volver a empezar una y otra vez porque a pesar de hacerlo, todo las crisis no paran. Y llegó la adolescencia y con ella el mayor temor cumplido, crisis con pérdida de conocimiento, cual muñeca que va caminando y es apagada las crisis la desploman al suelo en un segundo sin previo aviso. Lo que ya habíamos aprendido a soportar y contener como familia nos supera con este nuevo escenario, la vida de mi hija corre peligro cada día cada segundo y nada puedo hacer más que implorar a Dios que como siempre me la cuide. Y la Fe mueve montañas y Dios escucha. En enero del 2014 recibo de una amiga el video de Charlotte y mis ojos se llenan de lágrimas y mi corazón de esperanza al ver que aún hay algo más por hacer, y como una madre nunca se da por vencida, comienzo la búsqueda de esta planta milagrosa, la Cannabis, una hierba vetada por mi familia y por mí misma. En esa búsqueda y tras miles de correos a todo el mundo y pensando en dejarlo todo e irnos a vivir a EE.UU, alguien me habla de que había ya un grupo de madres usando aceite en Chile, y me dan el teléfono de una Ana Maria, inmediatamente la contacto me señala nos juntemos cuando yo viaje a Santiago para conversar. En marzo de 2014 este encuentro se concreta y me cuenta la experiencia de las madres y del auto cultivo y sus maravillosos resultados, cuando le pregunto si ella tiene algún pariente con epilepsia o porqué lo hace me dice que sólo porque ha visto el sufrimiento de muchos, por primera vez después de años me encuentro con una persona que me tiende la mano sólo por amor y empatía. Me habla de la Fundación Daya y de todo lo que el aceite está haciendo por miles de enfermos. Me invita a leer e informarme. Cómo padres y ante tantos testimonios no podíamos obviarla, ese mismo mes la elegimos como tratamiento, tomamos el camino, nada fácil, germinar, plantar, cuidar, cultivar, pero todo valió la pena, la esperanza volvió, de 8 crisis visibles bajamos a 3 y volvimos a dormir y a VIVIR sus crisis generalizadas bajaron en un 70% y sus ojos ya no sólo buscaban los míos sino los de muchos más. Sueño con un día poder liberarla de tantos años de fármacos, limpiar su cuerpo, conocerla, que Chile nos permitan usar lo natural y que nos está funcionando y que ella vuelva a ser ella y miles de niños puedan contar en el futuro con un mejor mañana. Yo la elegí, nuestra vida cambió, no la dejaremos

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Valentina

Andrea y su hija Valentina

Mi nombre es Andrea y soy la mamá de Valentina, hoy de 9 y 1/2 meses. Mi segunda hija llegó al mundo el 2 de octubre de 2014 y todo era perfecto junto a mi marido y mi otra hija de 2 años pero todo cambió el 15 de enero del 2015. Un par de días antes noté unos movimientos extraños en la Vale: extendía brazos y una pierna, encogía la otra y miraba hacia arriba, luego lloraba. Estos movimientos los repetía varias veces por un par de minutos y luego todo volvía a la normalidad. Cuando ya fueron varias veces en el día que hacía lo mismo la grabé con el celular y partimos con ella a urgencias de clínica Dávila. Mientras estábamos ahí, la Vale siempre se mostró normal pero los médicos pasaban y pasaban y a lo lejos escuchábamos una y otra vez el video que yo había llevado. De pronto vino una Neuróloga y nos dijo que le harían un Electroencefalograma y se fue. No entendíamos nada. Se lo hicieron y a las horas vuelve la doctora y de sopetón nos dice “su hija tiene Síndrome de West, necesita ser hospitalizada de inmediato en la UTI, voy a hacer los papeleos”. Lo primero que hicimos fue buscar en google que era el Síndrome de West…. Se nos vino el mundo abajo… ese día partió nuestra lucha. Lo primero que hicieron fue una cura con ACTH, los espasmos desaparecieron a los dos días y su EEG ya no mostraba el patrón característico de hipsarritmia, sólo focos epileptiformes…nos fuimos a la casa con Keppra. Alcanzamos a estar tres días y volvieron los espasmos, nuevamente debió ser hospitalizada. Trataron de hacer una segunda cura con ACTH, pero en la segunda dosis se dieron cuenta de que ésta ya había dañado su corazón, el cual se estaba hipertrofiando. Igualmente los espasmos cedieron y nos fuimos nuevamente a la casa, esta vez usando Vigabatrina. Todo iba bien, la Vale no tuvo retraso en su desarrollo, era y hacía todo lo que una guagua normal tenía que hacer a su edad (5 meses)…estábamos felices. A los 5 meses y medio todo volvió a cambiar…la notaba mas retraída a ratos, mi estomago me decía que algo no andaba bien….le hicimos un EEG y había vuelto la hipsarritmia…había vuelto el famoso “West”. Comenzaron aumentando dosis, agregando otros antiepilépticos, cambiando de fármacos y nada. Algunos le provocaron alergias cutáneas que dejaron huellas que todavía mi Vale acarrea en su cuerpo. Y la hipsarritmia seguía ahí …los espasmos cada vez eran más seguidos y por más tiempo, cada vez que dormía un rato y despertaba….para viernes Santo llegó a estar 40 minutos haciendo espasmos cada 5-10 segundos…multipliquen. Los doctores ya no sólo hablaban de West, sino que de epilepsia refractaria. La Vale en dos semanas dejó de hacer TODO. Sólo miraba al infinito. Era menos que un recién nacido, ya que éstos al menos se mueven….mi hija ni eso hacía. Fue en ese minuto que recordé un grupo de Facebook del cual me había hecho miembro pero al cual no le había dado importancia ya que hablaba sólo de marihuana y del uso de aceite de ésta para tratar casos como el de mi hija….en ese momento me había dado miedo, pero como veía que mi hija seguía y seguía matando neuronas y todo lo que hacían los médicos no daba resultado, me atreví a ir a un taller de elaboración de aceite que impartirían ese…

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Victoria

Victoria y su Madre – Linfoma Non Hodgkin

En septiembre del año 2014 le detectaron un cáncer a mi mama, Linfoma non hodgkin, cáncer que surge en los linfocitos, en etapa IV. Esta situación devasto a mi mama y mi familia, es una noticia fuerte que no sabes cómo enfrentar… Luego del shock que implicó la noticia, iniciamos las gestiones para ver cómo y dónde se trataría. En enero del año 2015 recién comenzaron con las sesiones de quimioterapias, 6 sesiones, en el hospital Sotero del Rio, con el doctor Rojas y Deniss Suarez, médicos tratantes. Durante todo este proceso, la información proporcionada fue escasa, los doctores cumplen su labor y poco conversan con los pacientes, por tanto la desorientación es máxima. Pensamos, erróneamente que luego de las sesiones, y lo que implica en términos de agotamiento del cuerpo, desgaste y dolores, se terminaría toda esta pesadilla, pero, lamentablemente recién comenzaba, puesto que el debilitamiento del cuerpo fue enorme, bajo 20 kilos porque durante y después de las quimios no comía, vomitaba todo, se sentía pésimo, demasiados dolores…y agravando mas este panorama ya oscuro, fueron sus hemorroides, que ya no la dejaban vivir, ni caminar, con las quimios todo se agravó… toda esta situación era insostenible. No sabíamos cómo ayudarla, sólo la veíamos llorar y sufrir por sus terribles dolores, un día, vimos en televisión a Ana Maria Gazmuri hablando de la Fundación y de su ayuda y apoyo a las personas con cáncer…busque de una u otra forma la dirección, me comunique con ellos, hasta que por fin me respondieron y me dieron una cita. Cuando salí de la fundación con las chicas que son un amor, y me atendieron fantástico, por primera vez, en mucho tiempo sentí que alguien nos podía ayudar, y que alguien nos escuchó y guio. Había oído los efectos del aceite de cannabis en los enfermos de cáncer, pero, ahora les puedo decir que efectivamente es maravilloso, mi mama lleva casi 1 mes tomándolo, y si bien, sus dolores no han disminuido del todo y aún tiene crisis, por lo menos tiene días, y momentos de tranquilidad, que antes no tenía. Se ha notado un cambio en su vida. Lo único que me complica y preocupa hoy, es qué pasará cuando se termine el aceite que me proporcionó desinteresadamente esta red solidaria?…. que es extremadamente difícil conseguir la materia prima para poder hacer el aceite. Con una mano en el corazón, hoy no existe conciencia de ayuda, de mejora, de brindarles una salud y una vida digna a las personas afectadas con cáncer, parecemos delincuentes intentando conseguir la materia prima, que dicho sea de paso, debemos comprarla con el riesgo que eso implica. No la queremos para fumar, ni pasarlo bien, la queremos para salvar una vida, brindarle una mejor calidad de vida a una persona que sufre, es necesaria la aprobación de la ley, y el apoyo a la fundación, las personas egoístas que piensan que la despenalización de la ley implicará un mayor consumo para uso no terapéutico, creo que se equivocan, piensen en el otro lado de la moneda, las personas que lo necesitan para terapias, las personas que sufren y mueren por un pensamiento egoísta y simple, hay que estar en los zapatos de una persona enferma y una familia desesperada para poder saber de cuanta ayuda es la fundación y los beneficios y aporte del aceite, para saber de lo que hablo….

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Bryan

Paola y su hijo Nicolas

  Esta es la historia de Bryan Nicolás Carrasco Díaz, Rut 19.885.994-k, diagnosticado con síndrome de west, epilepsia refractaria, diabetes insípida central, entre otras patologías, mi hijo nació de 41 semanas de gestación debido a un mal manejo en el hospital Félix Bulnes en el cual me hospitalizaron una semana antes lamentablemente el sistema no me realizo una cesárea y mi hijo termino teniendo sufrimiento fetal debido a su tamaño 51 cm y 4060 kg, quedando atrapado debiendo realizarse una cesárea de urgencia, en ese momento comenzó un calvario en su vida, fue internado en neonatología un bebe que solamente debía presentar fisura palatina terminó teniendo una y otras complicaciones a los dos meses de nacido se diagnostica una diabetes insípida central la cual provoco unas hipernatremias terribles, el 25 de diciembre del año 1998 mi niño comenzó con sus espasmos, me dirigí al hospital san Borja Arriaran donde la doctora de turno me dice que no era nada que solo son gestos de un bebe de 4 meses, el día 28 de diciembre del mismo año volví a hospitalizar a mi hijo para estudios, lamentablemente se volvió a descompensar en neurología debiendo ser trasladado al 8 piso donde gracias a dios me encontré al doctor Jorge Orellana, le explique lo que le estaba sucediendo, él me contesto cuando le den eso que tu llamas crisis avísame, el día 29 de diciembre volvieron los espasmos mucho más fuertes debiendo poner oxígeno a mi niño lo envió rápidamente a un electro encefalograma y arrojo inmediatamente alteraciones no eran gracias de un bebe, el día 31 de diciembre comenzamos con el ácido valproico, y una cura con acth, disminuyeron las crisis por unos dos años. Luego de su última cirugía de labio, comenzaron las crisis mucho más violentas y rebeldes por lo menos una vez a la semana. de ahí comenzaron a circular uno y otro medicamento en estos últimos 14 años, 34 hospitalizaciones y 5 uci han marcado los 16 años del Nico, el 23 de agosto del año 2014 tomamos la decisión mas difícil someter a nuestro niño a una cirugía de columna era un paro respiratorio o la cirugía, instalaron 28 pernos para realizar la corrección de ahí los dolores y el post operatorio fueron el primer indicio que algo había cambiado las crisis aumentaron considerablemente, pero eso no era todo el 15 de enero del año en curso comenzaron las nuevas crisis cambiando de espasmos o movimientos clónicos que no duraban más de 5 minutos a saltos, gemidos como si se estuviese electrocutando las que duraban a lo menos 15 a 20 minutos una o dos veces al día, que lo terminaban dejando rendido, y nuevamente comenzaron a subir medicamentos valproico de 250 cada 8 horas, lamotrigina 150 cada 12 horas y risperidona de 1mg cada 12 debido a que se auto agredía mordiendo sus manos hasta sangrar, era tanta la angustia ningún medicamento servía mi niño sufría y se estaba deteriorando cada día paso de ser un niño activo, con control de tronco a un cuerpo sin energía, decidí trasladarlo a Iquique para tratar de hacer terapias en piscina para evitar que se siguiera atrofiando, lamentablemente le ayudo en relación a su diabetes y tono muscular en piernas, pero las crisis no cesaron iban en aumento, gracias a unos conocidos logre contactarme con Paulina al llegar a Santiago lo primero que hicimos fue ir donde ella nos ayudó al principio, un angelito nos regaló una una maceración…

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Filippa

Daniela y su hija Filippa

Filippa nace el 3 de Octubre de 2011 por RCU (restricción de crecimiento uterino), a las 34 semanas con 37 cms. de talla, y un peso de 1300 grs. Hasta ese momento, solo era una guagüita prematura, con todos los riesgos y cuidados que esto amerita. Al pasar de los días comenzaron a aparecer las dificultades, no se lograba alimentar por boca, es decir no succionaba, y los médicos empezaban a dudar de su estado. Fue la primera vez que escuchaba la especialidad de genetista, y al reunirme con la dra, luego de que ya había examinado a mi Filippa pequeñita, me comienza a hablar explicándome una serie de imperfecciones físicas… tamaño, de pies, orejas, entre otras me dice que existe la posibilidad de que mi guagüita podría tener una genopatía. Sin entender nada de lo que me decía, logré darme cuenta rápidamente de que lo que me estaba diciendo era algo grave y una condición de por vida, termina de hablarme diciéndome que hay que hacerle un cariograma para descartar. Quedé angustiadísima, no lograba ni entender ni dimensionar lo que estaba pasando, solo me quedaba esperar el resultado, lo que fue 1 largo e interminable mes. Finalmente el examen salió bueno, que la Filippa estaba OK, lo que nos alivió un montón, y quedamos felices de que nuestra chiquitita era solo chiquitita pero que iba a engordar rápidamente, al igual que lo habían hecho sus hnos. A los 2 meses la dieron de alta, llegamos a la casa felices, estábamos ansiosos que los niños la conocieran, y ver cómo reaccionaban al conocer a su hermanita. Sin embargo, cada vez se hizo más difícil de alimentarla, Filippa no crecía ni engordaba, partieron las complicaciones, a los 2 meses neumonía, hospitalizada en UCI, a los 3 meses cuadro febril donde presenta su primer estatus epiléptico, con solo 2,5 kilos de peso, estuvo con riesgo vital, le hicieron todo tipo de exámenes, y la vieron muchísimos médicos, y tuvo diversos diagnósticos… finalmente concluyeron que fue un status epiléptico, dado un cuadro de fiebre alta. Luego, fue exámenes tras exámenes… de rutina y otros, Filippa seguía muy lento con su crecimiento y aumento de peso, no se alimentaba bien, no avanzaba a los pasos de un niño en su primer año de vida, es diagnosticada con luxación bilateral de ambas caderas, por lo que la operamos 2 veces, y estuvo 5 meses enyesada, del pechito a la punta de sus pies. Posterior al yeso estuvo unos meses con zapatitos con un fierro al medio, luego otros meses más con un cojín triangular (día y noche), una eternidad su proceso de las caderas, horrible. Se enfermaba muy fácilmente por lo que pasaba mucho hospitalizada, ya que con 37 de fiebre, ya estaba con riesgo de convulsión, y al presentarse la primera crisis partíamos a urgencia y se quedaba hospitalizada en UCI pediátrica. Claramente esta situación no era normal, y teníamos que seguir investigando y solicitando ayuda para que nos orientaran con lo que estaba pasando con la Filippita. Fuimos a un nuevo Genetista en Santiago, hicimos cariograma en Chile (el segundo) y mandamos 1 a USA, el último nos dio el diagnóstico definitivo: Filippa, tiene una genopatía, al parecer única, no es ningún síndrome conocido, es un caso particular del cual no se tiene ningún diagnóstico, por lo que nadie sabe que logros puede tener, que limitaciones tiene, proyección de vida, ni tampoco un camino más claro para poder darle la mejor calidad de…

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Ignacio

Carolina y su hijo Ignacio

Ignacio Jofre Segovia, tiene 1 año y 4 meses de vida. Nació prematuro de 30 semanas. En neo tuvo su primera convulsión.  A los 6 meses comienza a convulsionar con mayor intensidad y nos enteramos que producto de un infarto cerebral en el lado izquierdo tiene síndrome de west. Lo trasladamos a Santiago a la Hospital Clínico la católica, en donde su primer tratamiento fue 10 inyecciones de cura de Acth, al mismo tiempo que tomaba Kepra y Ácido valproico, ninguno de estos remedios causa efecto en él y le suman Sabril 3 1/2 pastillas. Funciono dos semanas y luego sus convulsiones volvieron. Nos dan un nuevo diagnostico el cual hoy se llama epilepsia refractaria. (Llego a convulsionar 100 veces). En la búsqueda por algo mejor llegamos a la agrupación Mama West, en donde nos informaron de que se trataba el aceite de cannabis y decidimos probar. Nos enseñaron como hacerla. Hoy Ignacio lleva casi 5 meses con el aceite y sus convulsiones llegaron a 0. En ocasiones tiene espasmos, pero son los mínimos. La cannabis nos cambió la vida, hoy él sonríe, está muy conectado, dice mama, papa, agua (siendo que por su daño no podría hablar) puede rehabilitarse y lo más importante que se ve un niño feliz y todo gracias a la cannabis. Hoy solo toma sabril 1 1/2 pastilla. Se controla en la católica con la Dra. Maria Jose krakowiack. Atte. Carolina Segovia.

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