Testimonios
Alexander Hernández: mi hija volvió a nacer
La hija de Alexander se llama Mía y tiene actualmente 1 año y medio de vida. A mediados de 2018 fue diagnosticada de dos graves enfermedades: en un hemisferio del cerebro tiene Esclerosis Tuberosa; en el otro hemisferio tiene Síndrome de Start-Weber. La suma de ambos males le provocó desde los 3 meses padecer convulsiones, espasmos y ausencias. Producto de lo anterior, Mía tuvo que pasar meses hospitalizada en diferentes recintos, entre numerosos exámenes y la espera por diagnósticos inciertos. La angustia de sus padres no hacía más que aumentar, hasta que el diagnóstico definitivo lo recibió en el Hospital de Neurocirugía de Santiago. Además de los numerosos remedios que debía consumir la niña, a Alexander le estremeció una de las propuestas terapéuticas: se debía extraer la mitad del cerebro de Mía, en un intento por detener las convulsiones. Alexander y su esposa se resistieron ante semejante propuesta, más aún cuando quedaba claro que Mía tenía problemas en ambos hemisferios cerebrales. Considerando el desalentador panorama, es que como familia optaron por intentar con aceite de cannabis. No veían otra alternativa, considerando que el tratamiento que Mía estaba recibiendo, sólo la mantenía postrada y sin reacción, sin detener las convulsiones y, para peor, con serias secuelas a nivel gastrointestinal. Cuando la niña comenzó a recibir aceite de cannabis, la situación cambió drásticamente. Desde el segundo día de administración, sus efectos positivos fueron notorios. Pasó de tener cerca de 15 convulsiones diarias a no sufrir ninguna. Desde noviembre de 2018 hasta la fecha, (junio de 2019) Mía prácticamente no convulsiona, está mucho más conectada y comienza a intentar dar sus primeros pasos. “Mi hija volvió a nacer” nos dice Alexander, con la mirada llena de optimismo. Por casos como los de Mía, se hace urgente aprobar a la brevedad la Ley Cultivo Seguro, que permitirá que pacientes como Mía reciban su tratamiento, sin riesgo de ser tratados como criminales.
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Desde el dolor hacia una vida plena, testimonio de Camila Jiménez
Camila Jiménez Berríos tiene 27 años. Pese a su juventud, su vida no ha sido fácil. Especialmente desde que comenzó a sufrir una serie de dolores corporales cada vez más intensos, que pronto le hicieron más difícil encontrar tranquilidad. Luego de un tiempo, fue diagnosticada de fibromialgia, comenzando el habitual sendero en busca de solución para su mal. “El dolor se mide en una escala según su intensidad. Yo estaba desesperada, ya que frecuentemente sentía que estaba en el máximo, que es 10”, nos cuenta. En definitiva, Camila ya no podía soportar esta forma de vivir. La medicina le ofreció el típico arsenal farmacológico que se indica en estos casos. Así, en breve se encontró consumiendo remedios que, si bien le daban alivio pasajero, pronto mostraron efectos colaterales muy dañinos, con especial acento en deterioro gastrointestinal. Pregabalina y Tramadol eran parte de este cóctel químico, en un padecimiento que parecía no tener fin. Aconsejada por una amiga, y enfocada en mejorar su calidad de vida, a finales de 2018 se decidió a probar con cannabis medicinal, gracias a donaciones solidarias. “Mi familia siempre fue contraria al cannabis. Miramos con sospecha y prejuicio a quienes la consumían”, cuenta. Por eso, el paso no fue fácil en un inicio. Pero luego, venciendo esas resistencias, la necesidad de mejorar fue superior y se decidió a dar el paso. Y el cambio logrado estuvo al nivel de las esperanzas puestas. Desde la primera aplicación sublingual de aceite de cannabis, ella comenzó a sentir mejoría, llegando actualmente a un nivel 3 en la escala de dolor. Esto le permite llevar ahora una existencia normal, retomando sus actividades habituales con un nivel tolerable de sufrimiento. Camila insiste que nunca estuvo en esta situación cuando sólo se trataba con la farmacología habitual. Hoy, mediante aceites y vaporizaciones de la flor del cannabis, Camila está optimista del futuro. El autocultivo, la solidaridad y, sobre todo, la posibilidad de elegir un camino complementario en la búsqueda de la sanación, son el mensaje que Camila quiere compartir. Por todo eso, ella también está convencida de la necesidad de que se apruebe a la brevedad la Ley Cultivo Seguro, para que miles de pacientes como ella, puedan cultivar en paz la planta que les sana, amparados por una receta médica, con la guía y el acompañamiento de profesionales de la salud y terapeutas, apoyándose en la experiencia, el rigor científico y la libertad terapéutica de cada persona.
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Marta Barrientos, paciente Daya, nos da su testimonio
Marta Barrientos, paciente Daya, nos da su testimonio y apoya la pronta aprobación de la Ley Cultivo Seguro. Marta Barrientos es secretaria ejecutiva bancaria. Fue diagnosticada de fibromialgia en 2008. Más adelante, fue atacada por otras enfermedades, como un cáncer de mamas y una artrosis cervical y lumbar. La suma de estos padecimientos la tenía sometida no sólo a dolores constantes, sino que a tener que consumir una larga serie de medicamentos. Debido a su condición, en el año 2011 se jubiló por incapacidad. Buscando algún alivio a sus sufrimientos, se acercó a Fundación Daya a principios de 2019. Bajo la orientación de nuestros terapeutas y médicos, durante este tiempo Marta ha conocido los beneficios del aceite de cannabis y del Cannabiol (único fitofármaco basado en cannabis fabricado en Chile). Producto de su consumo, ella ha notado una evidente disminución en sus dolores y una mejora en su calidad de vida. Marta tiene pensado comenzar un proceso de autocultivo, con el fin de asegurar su provisión personal de medicina cannábica. Por eso, el testimonio de su mejoría se une a las voces de miles y miles de pacientes que reclaman la pronta aprobación de la #LeyCultivoSeguro, como medio de encontrar no sólo una mejora en la salud, sino que también para cultivar sin miedo a que el estado los persiga.
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“MI RECOMENDACIÓN ES ATREVERSE A MIRAR SU PROPIA SALUD DESDE OTRA PERSPECTIVA, QUE TE INVOLUCRES EN LA POSIBILIDAD DE SANARTE”
Rodrigo Silva tiene 45 años y sufre de cefaleas desde la adolescencia. “Comenzó de manera progresiva, pero intensificándose en términos de dolor, hasta convertirse en una dolencia bien invalidante”. En los últimos años, el dolor fue tan intenso que dificultaba su estudio y su trabajo. “Vivía con un dolor que mermaba mi proactividad. Tú puedes dar un 100% pero el dolor de cabeza te lo impide, porque piensas en el dolor y das un 50%”. “Lo otro que viene acompañado del dolor de cabeza es estar constantemente con miedo. Estás haciendo algo y estás pensando «aquí viene de nuevo, aquí viene». Te preparas antes, tomas remedios antes para que no te venga el dolor”. Rodrigo tomaba migranol, migratán y paracetamol en dosis muy altas. Después de años de consumo de analgésicos, desarrolló una hipertensión. “Son remedios que finalmente tienen más cosas en contra que a favor. Uno puede hacer la relación de que funcionan como una droga, te puedes hacer dependiente”. A pesar de estar tomando muchos medicamentos, el dolor seguía con la misma intensidad, afectando su calidad de vida más allá de las molestias físicas. “Los dolores te pasan la cuenta en la familia. Tu quieres jugar con tu hijo y el dolor de cabeza te lo impide. En la vida profesional tu no puedes enfermarte, es un gran aliciente para que puedan sacarte de una empresa, entonces el dolor no es solo el dolor, es un problema familiar, social y laboral”
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“AL ESTAR ACOSTADA TODO EL DÍA, ME ESTABA APAGANDO DE A POQUITO. EL CANNABIS ME VOLVIÓ LA VIDA”
Carmen Iriarte fue diagnosticada con escoliosis crónica con luxación de cadera derecha y subluxación de cadera izquierda a los 10 años. Después de una prótesis total y años sin poder caminar, descubrió el cannabis y su vida cambió completamente. A continuación, su testimonio. Hoy Carmen puede caminar sin problemas, a pesar de tener escoliosis crónica con una luxación de cadera derecha y subluxación de cadera izquierda, prótesis total de cadera izquierda y un bypass en la vena hilofemoral izquierda. “Desde niña siempre caminé con displasia. Con el transcurso de los años ya no podía caminar, porque me dio artrosis. Los dolores eran tan terribles que decidieron ponerme una prótesis completa de cadera y aun así seguía con dolor. Estuve sin caminar hasta que conocí el cannabis”, cuenta. El reemplazo de cadera fue una de las últimas opciones para Carmen. “Ya me habían operado y seguía mal en ese sentido. Tomaba 30 gotas de tramadol al día, que me provocaban mareos y vómitos”.
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“ME HA CAMBIADO LA VIDA EN UN 100%, YA NO TENGO UN DOLOR INVALIDANTE”
Isabel llevaba años viviendo con un dolor intenso producto de la neuralgia al trigémino con que fue diagnosticada. El dolor era tan invalidante que estuvo seis meses con licencia sin poder ir a trabajar. Gracias al tratamiento con cannabis, su vida le cambió radicalmente. “Ahora estoy super bien y se agradece un montón. Yo siempre digo que soy libre, feliz e independiente y el tratamiento me permite seguir con eso”. Hace diez años que a Isabel le diagnosticaron neuralgia al trigémino del lado derecho, una patología que le provocaba mucho dolor. “Yo siempre he dicho que se siente como un shock eléctrico con un taladro en la sien, mientras te están echando aguan hirviendo”. “Fue de un día para otro. Yo estaba lavándome los dientes y sentí como una corriente en la cabeza, pero era una corriente que nunca se iba. A lo mejor dura un segundo, pero se siente como una eternidad”, relata. Isabel fue al neurólogo, quien le recetó inmediatamente medicamentos, tomando pregabalina, benzodiacepina, parches de morfina y tramadol. Aún así, el dolor seguía en un nivel 10 constante. Después de un tratamiento con corticoides, Isabel estuvo cinco meses sin dolor. Sin embargo, el 2015 volvió con una crisis muy fuerte. Ahí es cuando un amigo cercano le comentó sobre Fundación Daya. El acompañamiento médico ha sido muy importante para que Isabel encuentre las cepas y dosis adecuadas para su tratamiento. “Comencé con una resina, pero no me hacía nada. Estuve unas semanas así, hasta el próximo control, en el que me aumentaron la dosis y recién ahí me hizo efecto. Me ha cambiado la vida en un 100%, ya no tengo un dolor invalidante. Cuando me vino la primera crisis, estuve seis meses con licencia, eso no me afecta solo a mí personalmente, también a mi entorno”, cuenta. Isabel ha involucrado a toda su familia, aprendiendo a cultivar y cuidando de las plantas. “Mi hijo me ayudó comprando el indoor y todo lo necesario para montar el cultivo, que ha sido hermoso. Mis nietos saben de las plantas y que la abuelita toma unas gotas que son muy delicadas porque está enferma y que les han hecho muy bien”. El tratamiento ha sido excelente para bajar los dolores, pero también para mejorar su ánimo. “Tú misma te sentís culpable, cómo esto no se va. Ahora me toco la cara, antes no podía porque me dolía mucho. Ahora estoy super bien y se agradece un montón. Yo siempre digo que soy libre, feliz e independiente y el tratamiento me permite seguir con eso”.
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“CONTRA TODO PRONÓSTICO MÉDICO, MI ESPOSA ESTÁ CON VIDA Y BASTANTE BIEN”
Carolina es venezolana y vive hace unos meses en nuestro país. En noviembre del año pasado, el cáncer que la afectaba volvió. Se trata de un melanoma metastásico maligno, tumores muy agresivos con un pronóstico de vida muy bajo. El tratamiento con cannabis le ha permitido dormir mejor, aumentar su apetito y mejorar su calidad de vida. A continuación, su testimonio. Hace casi dos meses, Carolina sufrió una convulsión que la llevó a hacerse exámenes de rutina. El resultado fue el diagnóstico de un melanoma metastásico maligno. “Antes de eso era asintomática total, ni dolor de cabeza, nada. De repente fatiga, pero normal”, cuenta. Este no era su primer cáncer. En 2011 le diagnosticaron un melanoma y un tumor en la clavícula que trató con radioterapia, cirugía e interferón. Gracias a los tratamientos, estuvo en remisión hasta noviembre del 2018, cuando sufrió la primera convulsión que indicaba metástasis en el cerebro. Inmediatamente Carolina empezó una radioterapia para tratar de frenar el cáncer. “Después del diagnóstico sentí mucho dolor y cansancio. El tratamiento me daba mucha fatiga, me quitó el apetito. Aparte que se te cae el cabello, pero es el menor de todos los efectos que te produce la radioterapia”, relata.
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“Antes tenía angustia, no me quería levantar de la cama. Con cannabis no tengo ningún síntoma”
“La verdad es que fue muy humillante ver a carabineros buscándome a mi, en mi casa, porque yo trato de seguir viva. Yo le decía entienda señor carabinero, que si usted se lleva mis plantas, usted me mata. Es lo mismo que si pusiera una pistola en la cabeza y me disparara”. A continuación su testimonio. Tegualda Inostroza tiene 57 años y fue diagnosticada con depresión a los 17. Ha sido un camino difícil, porque “antes no se hablaba de estas cosas, estaba enferma y no sabía qué era o por qué”. Después de un intento de suicidio y una reacción por abstinencia a los fármacos, Tegualda encontró el cannabis.A los 17 años a le diagnosticaron depresión, “se supone que endógena o genética pero nunca me lo aseguraron o confirmaron”, relata. Tegualda vivía en un pueblo cerca de Talca, donde no se hablaba de depresión. A los 20 años tuvo un intento de suicidio, estando 15 días en coma. “ Encontré un psiquiatra y me puse en tratamiento. En esa época, no era tratado por el plan auge, había que pagar todo particular. Me acuerdo que un remedio que era para emergencias, costaba 80.000 hace 15 años, y traía 20 pastillas. Para tratarme yo gastaba medio millón de pesos mensualmente”, recuerda.
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“ESTA ES MI MEDICINA, SIN ELLA TODO MI PROGRESO VOLVERÍA A CERO”
Federico Morel tiene 43 años y es de la región de Los Ríos. Hace tres años fue diagnosticado con esclerosis múltiple primaria y progresiva y su mundo cambió. Como montañista se vio enfrentado a varios cambios, pero el cannabis le devolvió la vida. A continuación, su testimonio. Federico fue diagnosticado con esclerosis múltiple hace tres años. “Soy montañista y caminando por un sendero, a un amigo le llamó la atención lo raro que caminaba. Yo pensé que podía ser una hernia que tuve hace mucho tiempo en la columna y me podía estar molestando de nuevo”, cuenta. Meses después, Federico notó que el problema podía ser más serio. “Un sendero que normalmente me toma 2 horas y media, lo hice en 6 horas. Me tropecé muchas veces en el camino. Llegué arriba super preocupado”. Así llegó a su diagnóstico de esclerosis múltiple. Para el tipo de EM que tiene, que es primaria y progresiva, no hay medicamentos que funcionen. Los síntomas avanzaron rápidamente en dos años. “Sentía adormecimiento de piernas, falta de fuerza. Podía caminar sólo un par de metros y tenía que parar porque me cansaba, me agotaba. Tenía dormida las plantas de los pies, incontinencia urinaria, las tuve todas”, cuenta.
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“NOS SENTIMOS ALEGRES, CON CALMA Y MUCHA ESPERANZA POR SU CAMBIO”
Víctor Oblitas fue diagnosticado con cáncer renal izquierdo con alternación metabólica en calcio hace un mes, con síntomas como ausencia de apetito, pérdida de conciencia y un alto dolor lumbar. En el hospital mejoró un poco, los doctores lograron bajar la hipercalcemia a rangos normales. Sin embargo, determinaron su desahucio por presencia de metástasis y no apto a cirugía. Fue dado de alta sólo con control del dolor, sin hacer mucho para mejorar su calidad de vida. Víctor seguía sin comer, con una actitud somnolienta, sin ánimo y con tramadol para manejar el dolor. Su familia decidió acercarse a Fundación Daya Arica para evaluar otras opciones de tratamiento. “El trato fue excelente, nos explicaron las propiedades para mejorar su calidad de vida entendiendo que esta enfermedad tiene su pronóstico”, explica su hija. Desde ese momento, Víctor se está tratando exclusivamente con un aceite de cannabis y el cambio ha sido sorprendente. Hoy está activo, no hay somnolencia, conversa sin dificultad, come y acepta líquidos. El nivel de dolor ha bajado a uno, y aunque no camina, siente ganas de pararse, incluso sonríe. “Nos sentimos alegres con calma y mucha esperanza por su cambio de actitud. En un periodo más queremos realizar una resonancia magnética para verificar el nivel de neoplasia, tenemos fe de una remisión del tumor, aceptando con responsabilidad cualquiera sea el resultado. Lo recomendamos de todo corazón”, finaliza.
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“NO SE PODÍA VIVIR ASÍ, NO QUERÍA SALIR, ESTABA CANSADA TODO EL DÍA. AHORA ESTOY FELIZ”
Silvia Valdés tiene 54 años y vive en la provincia de Petorca. Hace 2 años le diagnosticaron fibromialgia y su vida cambió radicalmente. Tuvo que dejar la jardinería porque el dolor era demasiado y los medicamentos no le hacían efecto, hasta que descubrió el cannabis medicinal. “Mi vida mejoró en un 100%”, dice. Hace 3 años que Silvia tiene fibromialgia, pero solamente fue diagnosticada hace 2, luego de que su neurólogo le realizara una resonancia que no mostró ninguna lesión significativa. “Mis síntomas eran dolores muy fuertes en la medula espinal, estaba postrada en la cama, sentía como si me diesen vuelta una tetera hirviendo en la espalda”, cuenta. Le prescribieron pregabalina y tramadol, el que sólo usó una vez. “Me daba mucho miedo el tramadol. Cuando yo conversaba y estaba con otras personas, hablaba mal, parecía ebria. Alcancé a darme cuenta y me asustó. Además, tampoco me hacía mucho, seguía con dolor”.
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“SU PRÓXIMO PASO ERA LA SILLA DE RUEDAS, AHORA BENJAMÍN CAMINA”
Carolina Valdés (74) está casada con Benjamín Hargreaves (76). Cuando a él le diagnosticaron Parkinson, ella fue la encargada de cuidarlo. “Benjamín no caminaba, no podía estar solo, se despertaba 7 veces en la noche”. Con cannabis, el cambio ha sido rotundo. Hace casi dos años, a Benjamín lo diagnosticaron con Parkinson. Más que movimientos involuntarios, su principal síntoma fue la rigidez. “No se movía mucho, no lo podíamos dejar solo en el sillón porque se caía. Apenas caminaba con burrito”, cuenta Carolina. “El remedio que le dio el neurólogo le hizo pésimo. Durante la noche, empezó a transpirar mucho. Estaba mojado entero, pensábamos que se moría ahí”. Detuvieron inmediatamente el consumo y junto al neurólogo, probaron con otro, que también le generó complicaciones, no tan graves como el primero, pero que dificultaban la calidad de vida de Benjamín y Carolina.
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“GRACIAS AL TRATAMIENTO CON CANNABIS HA MEJORADO LA CALIDAD DE VIDA DE TODA LA FAMILIA”
Pedro Jorquera es el papá de Alonso, un niño de 6 años que a los seis meses de vida fue diagnosticado con epilepsia refractaria. El camino para encontrar tratamiento no fue fácil, ya que los fármacos no le hacían efecto. Desde que se trata con cannabis, Alonso ya no tiene crisis. A continuación, su testimonio. A los seis meses de vida, Alonso Jorquera fue diagnosticado con epilepsia refractaria, una patología que le generaba más de 15 crisis diarias. “Usando los antiepilépticos se le quitaban las crisis, pero no por mucho tiempo. Tenía crisis fuertes todos los días, que a veces paran hasta por tres meses, pero siempre volvían”, cuenta su papá. Buscando otras opciones que pudiesen mejorar la calidad de vida de Alonso, Pedro comenzó a averiguar sobre el cannabis medicinal. “Nos enteramos de la Fundación por las redes sociales, por Facebook y agradezco mucho haberlo hecho”.
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“EL CANNABIS LE SIRVIÓ A MI HIJO PARA SER FELIZ”
Cristóbal tiene seis años y fue diagnosticado con un autismo severo hace cuatro. Lleva más de un año tratándose exclusivamente con cannabis y según Cecilia, su mamá, el cambio ha sido impresionante. “Realmente nos ha cambiado la calidad de vida y espero que este testimonio sirva para que muchas madres que pasan por esto mismo pierdan el miedo y se atrevan”, cuenta. Cristóbal es el hijo más chico de Cecilia, el concho. Sin embargo, a los 10 meses ya notaba que su hijo era diferente. “Se bajaba de la cama y caminaba solo, hacía poco contacto visual y no hablaba tanto. Era muy hiperactivo”. Pensando en que sólo necesitaba contacto con otros niños, Cecilia puso a Cristóbal en un jardín Junji. “Fue una pésima experiencia. Hacía crisis y era súper destructivo, rompía cosas. No comía en todo el día, a menos que fuera yo a dársela. Las tías me fueron a ver a la casa, a decirme que no podían seguir con él en clases. La directora incluso me dijo que mi hijo tenía Asperger, que nunca iba a ser un niño normal y yo tenía que aceptar eso y tener un duelo. En ese momento, no tenía ningún diagnóstico”, cuenta. Cecilia llevó a Cristóbal a 4 neurólogos antes de tener un diagnóstico definitivo. Sin embargo, todos optaban por medicarlo. Le recetaron risperidona, un fármaco usando normalmente para la esquizofrenia. “Mi hijo estaba con 38 gotas en la mañana y 38 en la noche, y no había ningún cambio. Seguía con crisis de agresividad y sin ningún contacto con sus compañeros o hermanos”. Encontrar un colegio que pudiese realmente hacerse cargo de Cristóbal fue un proceso muy difícil. Por su trabajo como terapeuta, Cecilia tuvo la suerte de conocer a alguien que le recomendó el actual colegio de Cristóbal. Se trata del Centro de Recursos Educacionales Persevera de Chillán, un espacio donde Cristóbal ha podido formarse con los cuidados adecuados para su autismo.
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“A MÍ EL TRATAMIENTO CON CANNABIS ME DEVOLVIÓ LA ENERGÍA”
La señora Juana lleva más de dos años siendo paciente de Fundación Daya. Si bien primero comenzó su tratamiento con cannabis sola, hoy decide hacerlo acompañada y guiada por los terapeutas y doctores de la Fundación. Para ella la planta fue una salvación y por lo mismo, está ansiosa por contar su testimonio. Hace 10 años Juana Rivera pasó por uno de los momentos más difíciles de su vida. “Me diagnosticaron con fibromialgia, un cuadro vertiginoso, un herpes zóster en la cara, un edema en la super renal izquierda, una lesión en el manguito rotador, además de los dolores por la artrosis y la edad”. Eso, sumado a algunos problemas personales, le provocaron una fuerte depresión. “Mi hija me recomendó un tratamiento con cannabis y ahí empecé a investigar. Para mis las plantas son muy sabias, me gusta mucho esa medicina”. Hace años tomó algunos medicamentos, pero su cuerpo no los toleraba muy bien. “Para la fibromialgia nada me servía. El dolor era tan grande, que me tocaba el pelo y me dolía. Eran insoportables. Cuando sufrí el cuadro de vértigo, no me podía parar. Fueron un cúmulo de cosas que me llevaron a pensar que estaba con las energías muy bajas”, afirma.
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“AHORA REVIVÍ A LA ALEGRÍA DE ESTAR DESPIERTA CADA DÍA, EXPERIMENTAR GOZO, A SONREÍR SIN DOLOR”
Hace cinco años Lorna Aguirre fue diagnosticada con fibromialgia, una enfermedad que se caracteriza por producir mucho dolor muscular y fatiga. Probó todas las terapias y fármacos posibles, pero nada hizo efecto hasta que comenzó tratamiento con cannabis. A continuación, su testimonio. Lorna Aguirre Diaz vive en Arica y fue diagnosticada con fibromialgia el año 2013. “Desde hace mucho tiempo empecé a sentir dolores, estos fueron aumentando hasta que fui diagnosticada por un reumatólogo”. Sus síntomas durante mucho tiempo incluyeron rigidez matutina, impidiendo a Lorna moverse con naturalidad en su cotidiano, como subirse a un auto o ir al baño. “Además sufría de colon irritable, los dolores de intestino hacían que me desmayara. En las noches no podía dormir porque no soportaba el peso de las sábanas, pensaba que estaba enloqueciendo porque cuando me peinaba lloraba de dolor”, cuenta Lorna. Por años utilizó diferentes tratamientos como Duloxetina, un fármaco paliativo para dormir. En casos extremos de dolor, le recetaron tramadol más paracetamol de 1 gramo, cada 8 horas.
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“NUESTRA CALIDAD DE VIDA HA MEJORADO CONSIDERABLEMENTE, MI MAMÁ YA NO SIENTE DOLOR”
Virginia Rodríguez es la cuidadora principal de su mamá, Blanca Aurora Pávez, quien hace tres años fue diagnosticada con un sarcoma con metástasis. El síntoma principal de Blanca era el dolor, uno tan intenso que hacía todo imposible. Hace un año que se trata con cannabis y el dolor desapareció por completo. A continuación, su testimonio. Blanca Aurora Pávez tiene 87 años y camina sin problema. “Hace mucho tiempo que ya no siento dolor”, dice mientras sonríe. Su hija, Virginia Rodríguez es su cuidadora principal. “Este es el segundo cáncer de mi mamá y realmente venir a la Fundación nos cambió la vida”, afirma. Como parte del tratamiento para su cáncer, Viviana llevó a su madre al Servicio de Cuidados Paliativos del Hospital Felix Bulnes. “Ahí conocí la hija de un paciente que tenía dolores similares al de mi mamá. Conversamos harto rato y me contó que él se estaba atendiendo en Fundación Daya y ya no sentía ningún dolor”. Blanca tomaba tramadol en dosis que aumentaban regularmente para poder paliar el dolor. Antes de llegar a la morfina, se acercó a Fundación Daya.
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“EL TRATAMIENTO CON CANNABIS FUE EL COMPLEMENTO NECESARIO PARA QUE SOPHIA SE MEJORARA”
Hoy Sophia tiene siete años y está en segundo básico. Tiene el pelo largo y sonríe cálidamente, mientras recorre con familiaridad los pasillos de la Fundación. Sophia es la paciente número 17 y junto a su mamá llevan cuatro años siendo parte de la Comunidad Daya. A simple vista no se nota, pero gracias al tratamiento con cannabis, Sophia superó un cáncer muy intenso. A continuación, su historia. Gabriela Paz Díaz tiene 31 años y es de Copiapó. Su hija, Sophia Contreras Díaz, fue diagnosticada con un linfoma de Hodgkin de células grandes cuando tenía sólo 3 años. “De un día para otro empezó con una fiebre que no bajaba con nada, no se podía controlar y sentía un dolor muy grande en el cuerpo. Pensamos que era una infección en el estómago porque sentía dolor localizado ahí”. Sophia estuvo hospitalizada en Copiapó por 20 días y después de muchos exámenes sin resultados concretos, fue derivada al hospital Roberto del Río en Santiago. Solo con una biopsia se pudo confirmar el diagnóstico, y desde ese mismo día, Sophia comenzó con quimioterapia. “Los médicos hicieron una reunión conmigo y partimos el tratamiento inmediatamente, porque el cáncer estaba muy avanzado. Las quimioterapias empezaron el mismo día que nos dieron el diagnóstico. El primer fue el más invasivo, la quimioterapia le quemó la piel a Sophia, dejándole manchas en la espalda. Además, adelgazó muy rápido, ya que dejó de comer y vomitaba constantemente. Por dos semanas, sumado a la quimioterapia, le recetaron Clonazepam y Morfina. “Yo veía que los efectos que le producían no eran buenos, la dejaban peor. Yo misma tomé la decisión de dejar de administrarle esos remedios y al siguiente mes de empezar con tratamiento, le di aceite de cannabis. “Yo nunca había escuchado sobre cannabis, tenía una noción que en adultos podría funcionar. En redes sociales vi algunos comentarios de la Fundación y le escribí directamente a Ana María, contándole lo que estaba pasando”.
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“Para mí el cannabis no es medicina alternativa, es mi opción de vida. Esto es lo que me está devolviendo mi calidad de vida”
Cecilia León tiene 49 años y fue diagnosticada hace dos años con Parkinsonismo Plus Idiopática. “Un año antes de mi diagnóstico me empecé a descoordinar, estaba más lenta y torpe. Me atrasaba, caminaba con pasos cortos porque me desequilibraba, dormía súper poco. Fue todo muy rápido, entonces fui al doctor quien me derivó a un neurólogo. Él me hizo una resonancia y a través de un examen cerebral, pudieron diagnosticar específicamente el parkinsonismo. Una vez que la diagnosticaron, le aclararon que su enfermedad no es Parkinson como tal, sino que presenta síntomas similares, pero es mucho más agresiva y no responde a tratamiento con fármaco. De todas formas, decidieron probar con los fármacos que usan para tratar la esquizofrenia. Usaron una serie de medicamentos, que, por los efectos secundarios, la llevaron a una arritmia cardíaca severa. “Estuve en cama, no me podía vestir, abrocharme los zapatos o cosas cotidianas como abrir una llave. Además de los efectos secundarios, los síntomas del parkinsonismo avanzaron. Usaron los tres medicamentos disponibles y no mejoraba nada. Estuve 6 meses con ese tratamiento, bajé 10 kilos y quedé en cama”, cuenta Cecilia.
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“PARA KEVIN EL TRATAMIENTO CON CANNABIS NO ES UNA ALTERNATIVA, ES SU ÚNICA OPCIÓN”
Luis Torres es kinesiólogo y trabajando en la Fundación Artesanos de la Vida conoció a Kevin; un niño de 5 años con síndrome de Lennox, una epilepsia refractaria que no responde a medicamentos. Se diagnostica por un electroencefalograma que muestra un patrón del cerebro específico. “Al momento en que lo conocí, Kevin tenía entre 20 y 25 convulsiones diarias. Por una operación que le hicieron, no integraba el lado izquierdo de su cuerpo. Durante las siete semanas que duró mi internado, la terapia consistía en tratar de que usara su lado izquierdo y que se desplazara”, afirma Luis. Desde la Teletón lo dieron de alta porque era muy difícil avanzar en que realmente integrara el lado izquierdo del cuerpo. Ver mejorías durante la terapia era una tarea muy difícil o casi imposible, por la severidad y la cantidad de convulsiones.
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“LA CANNABIS MEDICINAL PARA NOSOTROS HA SIGNIFICADO UN DESPERTAR EN NUESTRO HIJO”
“Un día 8 de febrero del 2011, a la edad de dos meses y 14 días, llevamos a nuestro bebé a una neuróloga infantil en Concepción, ya que el diámetro de su cabeza había aumentado 6 cms. desde su último control que había tenido hace 20 días. Luego de examinarlo nos dijo que se trataba de una hidrocefalia. Inmediatamente le tomaron un escáner y se trataba de un tumor cerebral. Ha sido el dolor más tremendo que hemos sentido con mi marido. Recuerdo que la doctora nos pidió que nos fuéramos inmediatamente al Sanatorio Alemán porque nos estaban esperando con la cama en UCI lista. Fuimos al auto y nos abrazamos los tres. Lloramos al vivir la muerte tan de cerca. Ese mismo día a Cristóbal, grave, le indujeron un coma porque la presión que tenía en su cabeza era demasiada. A eso de las 23:00 horas le hicieron una resonancia. El neurocirujano nos dijo que lo que tenía Cristóbal era muy malo, de ahí en adelante fue luchar por su vida. Los oncólogos no querían empezar tratamiento sin antes saber qué tipo de tumor tenía y los neurocirujanos no se atrevían a operar por encontrarse dicho tumor en el centro del cerebro. Finalmente, se hizo la biopsia con una máquina que se arrendó en Santiago, la cual indicó que el tumor de Cristóbal se trataba de un Astrocitoma anaplásico. Pronto comenzaríamos con la quimioterapia. A pesar de tratarse de un tumor de alto grado, el protocolo de quimio era para tumores de bajo grado. Dentro de los 18 meses que estuvo con quimioterapia pasamos por un sin fin de inconvenientes, entre ellos una hiponatremia severa que causa mucho daño neurológico, constantes transfusiones de sangre, decaimiento e inapetencia. Pero salimos adelante victoriosos y ya el tumor había desaparecido. Sólo quedaban restos encapsulados de tumor. El tumor de seis cms que tenía Cristóbal lo dejó con múltiples secuelas, retraso global de su desarrollo psicomotor y casi sin visión. El año 2013 llegamos a Santiago porque mi esposo vino a realizar su beca de especialización en neurología adultos y nos dedicamos a rehabilitar a Cristóbal en centros especializados. Iba todo marchando bien, incluso empezó a ir al colegio. El 13 de marzo del 2015, realizamos resonancia de control, creíamos que sería un mero trámite, pero no fue así. La resonancia nos decía que el cáncer había vuelto. Fue una mala sorpresa para nosotros, no nos explicábamos como no presentó síntomas por tener tres tumores en su cabeza, el más grande de 5 cms. Nos fuimos al auto y volví a tener esa sensación que ya había olvidado, ese miedo a perderlo, el terror a su muerte. Inmediatamente con mi esposo dijimos que no le haríamos radioterapia por todos los contras que tiene y que veríamos la posibilidad de hacerle quimio siempre y cuando fuera algo muy suave. No someteríamos a Cristóbal, a nuestro hijo amado a procedimientos muy invasivos y que finalmente le perjudicarían su calidad de vida. Fue un par de días después, que mi amiga de Concepción, Andrea Bello, me dice que confiemos en la Cannabis medicinal. La verdad no lo pensamos dos veces y el 21 de marzo nos reunimos con Ana María Gazmuri, quien nos abrió las puertas de su casa. Con ella pudimos aclarar nuestras dudas. Después de eso apareció un angelito y ese mismo día comenzamos con Cannabis. Con el tiempo, hemos leído sobre el tema “Cannabis en tumores cerebrales”, me comuniqué vía correo electrónico con uno de los científicos…
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“Tuve un cambio radical con la cannabis y fue hermoso, porque los opiáceos tienen la facultad de inhabilitarte para hacer cosas”
Esteban Torres Vergara es activista de Fundación Daya en Quilpué, músico y ex bajista de la banda Saiko. En el año 2005 sufrió un accidente automovilístico que lo dejó con una fractura por estallido de la vértebra L1, con lesión de médula incompleta. Debido a esto, comenzó a utilizar morfina para calmar el dolor, desarrollando incluso, una cirrosis medicamentosa producto de tanta ingesta de este fármaco: “Tuve un cambio radical con la cannabis y fue hermoso, porque los opiáceos tienen la facultad de inhabilitarte para hacer cosas, por tanto cuando empecé a utilizar cannabis, hubo un florecimiento muy grande en mí”, señaló el artista.
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“Con el cannabis Ernesto está recuperando el derecho de ser quien es. Los pacientes que están medicados con antipsicóticos todo el día, no molestan, pero no eres tú y para mí eso es una tremenda violación a los derechos humanos”.
Ernesto Malde tiene 13 años. de edad y vive en Santiago, junto a su familia. Al nacer fue diagnosticado con Síndrome de Down y posteriormente, a los seis meses de vida, le diagnosticaron Síndrome de West, una encefalopatía epiléptica de la infancia, grave y poco frecuente. A sus cuatro años, además, le diagnosticaron un Trastorno del Espectro Autista. Lucía Vivanco, su madre, es Terapeuta Ocupacional, y el año 2016 decidió iniciar un tratamiento en base a cannabis medicinal para su hijo en 2016.: “Ernesto comenzó a salir de su autismo, dejando atrás su actitud negativa, conectándose con el optimismo. Está más sociable, se conecta con personas que no conoce, generando confianza a los cinco minutos; antes no hacía esto”.
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Testimonio de una madre que usa cannabis para su hija con Leucemia “El cambio fue impresionante desde el comienzo”
Paulina Sánchez es la madre de Colomba Álvarez, una niña de cinco años y 10 meses, diagnosticada con Leucemia Linfoblástica aguda tipo B a sus cuatro años de edad. Fue hospitalizada durante 15 días y sometida a quimioterapias que le causaron mucho dolor, por lo que Paulina decidió utilizar cannabis como terapia paliativa: “En un momento tenía mucho dolor, iniciamos el tratamiento con macerado de cannabis, pasaron un par de minutos y ella andaba feliz de la vida”.
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“En el sistema público de salud no encontré la contención que encontré en Fundación Daya”
“Los remedios le producían efectos adversos como malestar, náuseas y dolor de cabeza y la cannabis ninguno”, relata la nieta de la paciente.
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“Los médicos nos decían que las convulsiones de nuestro hijo se iban a detener con el tiempo, pero en Mateo no veíamos ningún avance. Eso, hasta que consumió el aceite de cannabis»
La madre de Mateo relata que tras el inicio del tratamiento en base a cannabis, la cabeza de su hijo retomó el crecimiento normal. Cuenta que la neuróloga del Hospital de Coquimbo que lo atendía “estaba muy impactada del cambio y nos indicó no dejar el aceite de cannabis”. Por la misma época, Mateo empezó a balbucear y a decir mamá: “Antes era como que no estaba, los medicamentos lo tenían muy dopado todo el tiempo y sin avances. Antes del aceite teníamos que administrarle los medicamentos por sonda y nuestra calidad de vida era muy estresante”.
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Luego que desahuciaran a su hijo, iniciaron tratamiento con cannabis: «Seguimos utilizando el tratamiento y luego fue sometido a una nueva resonancia magnética, dando como resultado una excelente noticia: la masa del tumor había desaparecido»
La junta médica, señala Carolina López, madre de Tomás, catalogó este caso “como un milagro”, pues ella cree que es difícil que puedan plantearse el uso medicinal del cannabis como posible causa de ello. Sobre el tratamiento en base a cannabis señla que “es una alternativa para salvar una vida, porque a veces una se posterga por el qué dirán o por el miedo, pero en realidad es un aporte. La cannabis es sanadora y en este caso a mi hijo le ha quitado el cáncer”.
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Luego que el tramadol afectara a su hígado y riñón, decidió cambiarlo por cannabis medicinal: “El cannabis ha sido un muy buen aliado para manejar el dolor, se lo recomiendo a todos”
Actualmente Julia Fuentes trata sus dolores exclusivamente con cannabis medicinal, lo que le permitió dejar definitivamente las gotas de tramadol que ingirió durante 17 años, mejorando su calidad de vida de manera notoria.
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El testimonio de una madre cuya hija padece Síndrome de West: “Con el cannabis mi hija volvió a nacer”
«Para nosotros todo esto ha sido un milagro, de hecho ni su médico se explica por qué Josefa está tan bien teniendo Síndrome de West” dice la madre de la pequeña Josefa Obando.
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«(El cannabis) es una medicina que le hace bien a los niños con epilepsia”
Después de más de una década con tratamientos tradicionales, señala su madre, Lucas presenta un gran daño neurológico que lo equipara a un niño de dos años producto de las constantes convulsiones y los efectos secundarios que dejaron esos medicamentos. Porque como ella misma señala “sólo el cannabis le ha aliviado la calidad de vida”.
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“Los tratamientos convencionales para las epilepsias son muy agresivos y dañinos. La cannabis le devolvió la calidad de vida a mi hija”
“Florencia ha evolucionado siempre para bien. Sinceramente no pensé que iba a estar en este contexto con mi hija, yo tenía una visión bastante recreacional hacia la planta. Los tratamientos tradicionales para las epilepsias son muy agresivos y dañinos. Florencia tenía que disfrutar la vida y la cannabis le devolvió la calidad de vida”, relata la madre de la niña.
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Le recomendaron extraer la mitad del cerebro de su hijo, pero decidió probar con extracto de cannabis: “Al mes de tratamiento ya no tenía ninguna convulsión”
“Ya nos habían confirmado que ningún remedio le hacía bien y que su enfermedad había derivado en una epilepsia refractaria. Al cumplir el año le dimos aceite de cannabis a nuestro hijo y al mes ya no tenía ninguna convulsión. Fue algo milagroso”, relata su madre.
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La historia de Lucas Riffo: el primer bebé clínicamente autorizado para utilizar aceite de cannabis en Latinoamérica
Luego del tratamiento con cannabis medicinal, el niño pasó de convulsionar 300 veces al día a alcanzar un estado de cero convulsión en los primeros seis meses de tratamiento. De esta forma la familia Riffo Reyes cambió un desesperanzador diagnóstico médico que desahució a su hijo a ver cómo sigue creciendo con salud y calidad de vida.
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Usuario de Cannabis Medicinal despedido arbitrariamente de su trabajo: “Conmigo se equivocaron; lo mío era uso medicinal”
Raúl García Vergara vive en Arica y tiene 56 años. Nació en Santiago en la comuna de Independencia y, por razones de trabajo, sus padres se mudaron al norte del país. Viajó mucho tiempo por Chile, hasta que en 1991 se radica en Viña del Mar, ciudad que abandonó para radicarse en Arica hace más de 10 años.
Raúl, a raíz de una severa artrosis de cadera, es usuario de cannabis medicinal, y cuenta que nunca tuvo una visión negativa hacia la planta …
“Es increíble el efecto que produce el Cannabis; le devolvió la independencia a mi mamá”
Francisco Lara es trabajador minero y oriundo de la III región de Atacama, Copiapó. Su madre Wilda Veliz, de 83 años, fue diagnosticada con Parkinson, una enfermedad crónica, progresiva y degenerativa que causa la pérdida paulatina de la capacidad física y mental. Postrada durante más de cuatro años, en la actualidad Wilda puede caminar apoyada de un burrito gracias al aceite de cannabis que consume hace más de un año.
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“Soy usuaria medicinal y el Cannabis me cambió la vida”
Inés Ximena Martínez Olivares es nativa de Río Bueno, región de Los Ríos (Chile). Los dolores de Inés comenzaron en el año 2000. Pasó por varios diagnósticos y exámenes médicos, inclusive la catalogaron como hipocondríaca. Hasta que una doctora, sensibilizada con su situación, le manifestó que, a pesar de no lograr dar con el diagnóstico, ella no creía que se estuviera inventando las dolencias.
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“El cannabis me trajo a la vida”
Mariana Vera Barraza vive en el centro de Iquique y tiene 53 años. Madre de dos hijos y con Fibromialgia diagnosticada desde 1996, cuenta que su vida era normal junto a su esposo René, hasta que comenzaron diversos dolores físicos. “Mis hijos sufrieron cuando empecé a enfermarme. Eran chicos y me veían tirada. Ni siquiera podían prender la luz porque me molestaba. Era un dolor terrible desde el pelo hasta los pies. Ni los ojos podía abrir a veces”, recuerda. El primer diagnóstico a los dolores de Mariana fue una osteoporosis. “Empecé con un problema hepático y del páncreas. Me dieron medicamentos que me hicieron bajar de peso y nunca me dijeron lo que tenía realmente. Los medicamentos me hicieron muy mal”, comenta. Tuvo muy mala experiencia con la medicina tradicional. “Pasé mucho dolor, desprecio e incomprensión por parte de los médicos que me vieron. Más de alguna vez me miraron como una enfermedad, no como un ser humano. Me vieron como un paciente, alguien que tiene paciencia y espera”, cuenta. Mariana comenta una experiencia que le tocó vivir. “¿Cómo le explicas a un médico que te duele el brazo si ni siquiera te mira? Y te receta y receta medicamentos. Una vez un doctor me dijo que a los 45 años era normal tener dolor. Lo miré, me paré y me fui”. Pero hoy aprendió a vivir de nuevo “Cuando llevas tanto tiempo sin reírte y te vuelves a reír, te ríes desde dentro, desde el alma”, asegura la iquiqueña. Historia con el cannabis Sus dos hijos le pidieron que probara con el cannabis hace un par de años, pero no quiso. “Tenía un rechazo enorme y mi marido también. Era lo peor. Mis hijos consumían y yo no estaba de acuerdo. No consumían delante de mí”, indica. “A ti te enseñan que las cosas son así y no puedes desviarte”, agrega. Tras una visita al departamento de sus hijos, todo cambió. “Vine a Santiago a ver a mis hijos y su departamento estaba muy desordenado, pero no pude limpiarlo. El cuerpo no me daba; me sentí muy mal”, recuerda. En mayo de 2016, Mariana acepta conocer más sobre el cannabis medicinal y se acerca a Fundación Daya. Su primer acercamiento fue asistir a la marcha “Cultiva tus Derechos” convocada por Daya y a la que asistieron más de 400 mil personas por una nueva política de drogas. “Lo pasé estupendo. La gente fue muy amable, lo que me extrañó: tenía muchos prejuicios”. Prejuicios que también tuvo al acercarse a Daya por primera vez en compañía de su hija. “Pensé que me dirían que no está tan enferma, que no me iban a pescar, como pasó con tantos médicos”. Y fue todo lo contrario. “Llegué a Fundación Daya y todos me atendieron súper bien. Me enseñaron sobre autocultivo y medicina cannábica”, comenta. “Como me fue bien, insté a mi prima que tiene cáncer a que se acerque también. Las dos hemos vuelto a la vida. Dentro de todas las nubes negras, vemos rayos de sol. Y eso lo logré gracias al cannabis”, agrega. De haber estado enferma física, mental y emocionalmente, Mariana ha pasado a tener una vida totalmente distinta. “Ahora bailo con mi esposo, salgo, me baño y me visto sola y hasta he ido a pescar. Soy capaz de tirar una lienza. Aunque tenga mis dos codos fracturados por problemas en los huesos, pero no importa: puedo caminar, bailar, tejer. Me he sanado. Sé que estoy…
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“El cannabis permitió pasar de la silla de ruedas a tener una vida completamente normal”
Arturo Pérez Tapia tiene hoy 39 años, y hasta los 25 llevaba una vida completamente normal hasta que comenzó con dolores que costó más de un año en encontrar la patología. Nacido y criado en Lontué, en la Región del Maule, Arturo está enamorado de su zona. “Nacido y criado aquí, y espero morir en este lugar también”, asegura. Y el gusto por la zona se dio en que en sus primeros 25 años de vida, Arturo siempre fue muy deportista. “Andaba en bicicleta, hacía pesas, jugaba fútbol, trotaba, me encantaban los deportes al aire libre, los deportes extremos, subir los cerros de esta zona; en fin, muy deportista”, asegura. Comienzan las molestias Sin embargo, a pesar de la vida sana que siempre llevó, algo le pasó cuando tenía un cuarto de siglo de vida. “Todo partió con una inflamación en el tobillo, el dedo índice del pie después, y al poco andar ya no podía caminar; me movía con muletas o gracias a una silla de ruedas”, cuenta. Y no fue fácil dar con el diagnóstico. Arturo fue a urgencias del Hospital de Curicó, a la Mutual, iriólogos y todos le daban antiinflamatorios. “Incluso fui donde un curandero, porque quería agotar todas las posibilidades, y nada”, asegura. Y así estuvo durante un año: Arturo sin poder caminar, con mucho dolor. “Ya ni siquiera podía pararme de la cama para ir al baño, todo era muy complicado por el dolor”, recuerda el lontuenino. Después de tanto buscar respuesta, Arturo ya con un año sin poder seguir su vida de deportista, ya estaba a poco de perder la esperanza. “La esperanza me volvió cuando un Kinesiólogo de Curicó me recomendó ir donde el doctor Luciano Villanueva, un Reumatólogo que atendía en Santiago”, comenta. Diagnóstico Sin pensarlo dos veces, Arturo viajó los más de 200 kilómetros que separan a su amado Lontué de la capital. “En la zona no había reumatólogos, y si me daban este dato había que viajar como fuera”, asegura el afectado. Al llegar a Santiago, el doctor Villanueva le hizo una serie de exámenes, y en un par de horas dio con el diagnóstico que durante un año no le habían podido dar: Espondilitis Anquilosante. “Por fin tengo el diagnóstico, pensé”, cuenta Arturo. “Ahora, el remedio y vuelvo a vivir”, agrega. Pero no era tan fácil. Lo que no sabía aún Arturo es que la Espondilitis Anquilosante es una enfermedad autoinmune, degenerativa, sin cura, por lo que los medicamentos sólo le servían para mantenerlo sin dolor y sin que la enfermedad avance tan rápido, mejorando la calidad de vida. “Estuve tres años bien”, asegura Arturo, quien a esas alturas consumía diversos medicamentos, gastando más de $200 mil pesos mensuales. “Tomaba ya ni me acuerdo qué cantidad de remedio, que si bien me solucionaban el tema del dolor, me hacían daño al estómago y económicamente hablando se me hacía cada vez más difícil sostenerlo”, recuerda. Luego de tres años de tratamiento, ya los medicamentos no le estaban haciendo efecto. Con 30 años, un matrimonio y dos hijas, al lontuenino le hicieron cambio de medicamentos, cuadriplicando el valor. “$800 mil pesos mensuales me costaba el nuevo tratamiento, algo imposible de pagar para mí”, cuenta. Búsqueda de alivio Fue en ese momento cuando el oriundo de la Región del Maule comienza la búsqueda de una alternativa. “Estaba sin plata, y sin plata desaparecieron los amigos y muchas cosas, entonces había que ver qué hacer”, asegura. En ese momento, le…
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“El cannabis le cambió la vida a mi hija”
Andrea Bello Cruces tiene 40 años. Hace siete años, está acompañada de Sofía, su hija que es penquista igual que ella. Sofía nació el 23 de junio de 2009 con una malformación cerebral, aparentemente por citomegalovirus, contraído en la primera etapa del embarazo de su madre. El embarazo iba absolutamente normal, pero fue en la semana 27 cuando se encendieron las primeras alarmas: “me hicieron una eco transvaginal y el doctor no me decía nada”, recuerda Andrea, quien se llenó de incertidumbres. A pesar de la poca información que el médico le dio, luego de mucha insistencia, supo que, desde la semana 14 de embarazo, la cabeza de Sofía había dejado de crecer. La malformación cerebral de Sofía le ha traído diversas secuelas, como microcefalia, cuadraplejia, y una serie de anomalías, y fue cuando sólo tenía tres meses de vida cuando se le manifestó por primera vez una epilepsia refractaria. Constantes visitas a los médicos A los 5 meses la derivaron al Hospital San Borja, de Santiago. Andrea viajó desde Concepción con Sofía, a quien internaron para confirmar un posible Síndrome de West. Con sólo cinco meses, Sofía estuvo hospitalizada 42 días. “Le hicieron miles de exámenes, electro, video monitoreo, entre otros, y nunca se tuvo un diagnóstico cierto”, sostiene Andrea, quien asegura que “después de la larga espera, sólo salió con un par de medicamentos”. Esos medicamentos fueron ácido valproico, y un fenobarbital que le recetó la Neuróloga. Comenzó la búsqueda de soluciones y Andrea llevó a Sofía de médico en médico. “Cada uno de ellos recetaba un medicamento nuevo”, indica Andrea. “Finalmente, probaba con lo que me dijeran; lo único que quería era una mejor calidad de vida para mi hija”, agrega. Los primeros años de Sofía recorrieron así: constantes viajes de Concepción a Santiago y visitas a diferentes profesionales. Además, como tratamiento anexo, Sofía comenzó a los tres meses con kinesiólogos de la Teletón. “Fue ahí cuando nos dijeron que Sofía hacía crisis de espasmo, crisis de ausencia, y otros”, asegura Andrea, quien cuenta que el primer año de su hija iba una semana al mes al centro, donde tuvieron muy buena experiencia. Fue cuando tenía cinco años cuando Andrea la llevó al Centro de Epilepsia de la Clínica Las Condes. “Esto es un costo emocional y económico gigante. Con sólo un día de internarla en la clínica, la cuenta salía más de dos millones de pesos”, asegura. A esa altura, Sofía ya se medicaba con tres anticonvulsionantes y un antipsicótico. “Uno, en la angustia, hace todo lo que le dicen los médicos, pero ahora pienso en todos los daños colaterales de esos medicamentos”, cuenta Andrea. Con toda la carga emocional Andrea comenzó a sentir crisis de angustia; su hija llena de medicamentos y endeudada hasta decir basta: “reventé línea y tarjeta de crédito”, recuerda. En todo este tiempo, Sofía también sufría de crisis de irritabilidad, porque tenía trastorno del sueño. “Dormía con suerte dos horas en la noche; recuerdo noches enteras sin dormir”, sostiene. En definitiva, Sofía tenía cinco años, en los cuales jamás había podido dormir bien. Escucha sobre el uso medicinal de cannabis Fue a fines de julio de 2014 cuando Andrea por fin vio algo de luz. “En la tele hablaron del Sativex –fármaco cuyo principal ingrediente es el cannabis- y vi que apareció Ana María (Gazmuri) comentando que en Fundación Daya acompañaban a padres de niños con epilepsia refractaria”, recuerda Andrea. La madre tenía un prejuicio enorme frente al cannabis….
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“Con el cannabis me olvidé de mis convulsiones”
Ninoska del Carmen Reyes López tiene sólo 18 años. Desde pequeña, sufrió crisis epilépticas sin ser diagnosticadas. “Cuando tenía dos años, me daban unos dolores fuertes de estómago y creyeron que podía ser producto de fecalomas y un tema estomacal, por lo que me indicaron una dieta que debía seguir”, comenta Ninoska. Si bien algo mejoró, los problemas continuaron, y no eran poco frecuentes los dolores estomacales. “Los médicos que me veían me recomendaban medicamentos para el dolor o dietas, pero nadie supo que yo tenía epilepsia refractaria, hasta muchos años después”, sostiene. Diagnósticos Fue cuando cursaba Segundo Medio cuando la epilepsia refractaria de Ninoska, aún no diagnosticada como tal, comenzó a mostrarse más agresiva. “Un par de veces tuve convulsiones y llegué a caerme al piso en varias oportunidades”, cuenta. En ese momento, Ninoska y su familia deciden ir a otro médico, quien les da un pre diagnóstico errado: problema psiquiátrico, y las convulsiones son producto del estrés. Sin embargo, la joven estudiante se sometió a un electrocardiograma y este arrojó algunas anomalías, las que contrastaron con una resonancia magnética y dio el veredicto: Esclerosis Tuberosa, que se manifiesta con epilepsia refractaria. La enfermedad de Ninoska afecta el sistema nervioso central y la piel, creándose tumores no cancerosos en diversos órganos. A estas alturas, Ninoska ya sufría de unas tres convulsiones diarias en promedio, y el tratamiento consistía en varias pastillas en la mañana y otras más en la noche. “A pesar de estar llena de pastillas, la mejoría fue a medias, y al año siguiente, en Tercero Medio, ya me tuve que cambiar de colegio por las convulsiones y me cerraron el semestre”, recuerda. Tratamiento alternativo y reacción familiar Ninoska y su familia no estaban contentos con el tratamiento convencional. “Estaba todo el día cansada, el cuerpo adolorido, no reaccionaba y no tenía razón de mi misma”, sostiene. “No podía ni salir a la calle sola porque en cualquier momento me venía una convulsión”, agrega. La situación ya los tenía desesperados. Los padres de Ninoska empezaron a investigar y en Internet llegaron al tema del cannabis medicinal. “Esto remeció a mis papás, mi papá se espantó: mi familia completa, desde mis papás, hasta mi hermana, mis abuelos, tíos, y todos en ese momento eran súper cerrados al tema de las drogas; quien usaba cannabis era un drogadicto, pensaban”, comenta Ninoska. Fundación Daya Pero debido a la desesperación, siguieron investigando sobre el tema. “Buscando en Google llegaron a la Fundación Daya, y nos dieron una hora de atención para dos semanas más”, cuenta. Aun así, la desesperación de ver a su hija con estos cuadros convulsivos, hicieron que tomaran medidas inmediatas. “Mi papá vio por Youtube cómo fabricar aceite de cannabis, y se consiguió la materia prima en el mercado negro, con todos los riesgos que eso acarrea y lo caro que resulta”, sostiene. Como no hay plazo que no se cumpla, ni deuda que no se pague, Ninoska a las dos semanas fue atendida por una psicóloga de la fundación. “Ella nos explicó súper bien todo el procedimiento del aceite, nos enseñó a cultivar nuestra propia medicina y cómo comprar las semillas que necesitaba, porque si bien consumo THC, es el CBD el que tiene que ir en mayor proporción, y eso se logra sólo con ciertas cepas”, agrega. “Plantamos cuatro plantas en mi casa, asesorados por el ahora Director de Operaciones de Fundación Daya, Pablo Meléndez”, comenta. A pesar de todo, el padre de…
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