Camila y su hija Celeste

Yo tenía 23 años, la Cele cumplía 8 meses. Cuando desperté cerca de las 4am con una convulsión tónico clónica…la mire y ella estaba morada, la tome y su cuerpo se sacudía sin parar! Ya casi no respiraba…

Corrí a la calle y llegue a la urgencia de la católica…mi hija llego saturando prácticamente nada, en status y con apnea…yo no entendía nada.

Ese día, marcó un antes y un después en nuestra vida…fue la primera de miles de crisis y de miles de veces más que visitaríamos los Hospitales, clínicas y urgencias…

Comencé a relacionarme con términos que nunca antes escuché…convulsión, anticonvulsivantes, crisis, status, ausencias, síndrome de Dravet.

Si, era uno el diagnóstico!

Mi Celeste, mi pequeña bebe tenía el síndrome de Dravet, una epilepsia mioclonica grave de la infancia, una encefalopatía devastadora.

Tu vida da un giro en 180 grados cuando te enteras que el diagnóstico de tu hija es irreversible, que tendrá la enfermedad toda la vida y más aún, cuando te enteras que los pronósticos no son para nada buenos…

La Cele es fármaco resistente, responde a los fármacos por tiempos cortos y luego nada…así ya llevamos 6 años, en los que ya va tomado más de 12 drogas diferentes…

Sumado a esto, su enfermedad es una enfermedad “rara” y bueno ya todos sabemos lo que significa tener una enfermedad “rara” en Chile.

En todos estos años hemos vivido como familia el miedo día a día de que tu hija pueda morir…porque si, mi hija puede morir.

Hemos aprendido a vivir con ese miedo y hemos intentado mantenerla sin crisis llenándola de fármacos, que por un lado paran las crisis, pero por otro dañan órganos, la calidad de vida se ve muy muy vulnerada.

Efectos adversos terribles, que nadie te advierte y que no te queda más que aceptarlos porque “es el mal menor”

Que tu hija tenga trastornos de la personalidad, que tu hija no hable, que tu hija viva aislada que su hígado este dañado no es más grave a que tu hija caiga en un status convulsivo…

Pasando el tiempo estos efectos adversos continúan, se acentúan cada vez más y los fármacos ya no detienen las crisis!

Y así, esta historia repetida mil veces en estos 6 años…

Como madre nunca te cansas de intentarlo, como madre tocas todas las puertas posibles aunque la mitad te las cierren en tu cara!

Este no fue el caso…Escribí a Fundacion Daya y a Ana María y no demoraron más de 5 días en darme una hora…

Cuando salí de la consulta me iba como hacía mucho tiempo no me sentía, con esperanza, con una oportunidad real de probar algo con la Cele completamente diferente, me fui pensando por fin, por fin algo volverá a la vida a mi Cele, por fin la veré muchos días sin crisis.

Y entonces una madre nos donó la primera jeringa de resina, de aceite de cannabis medicinal.

Y ese fue el segundo día que marcó otro antes y otro después en nuestras vidas…

Mi Celeste después de años paso 4 días sin una sola crisis, saltando, corriendo, jugando, libre de su propia cabeza, libre de convulsiones. Libre!!!

Y así ya estamos próximas a cumplir 1 año en tratamiento con aceite de cannabis, artesanal, con apoyo solo de la fundación Daya y mamá cultiva y afortunadamente de nuestro neurólogo tratante.

Sin apoyo de mi país, la Celeste y cientos de niños más siguen estando excluidos de cualquier sistema de salud.

Nuestra experiencia con cannabis ha sido completamente favorable. Celeste ha demostrado una mejoría en su conexión con el mundo, sus crisis han disminuido mucho, su apetito aumentó.

Como madre mi mensaje sigue siendo hacia el gobierno, estoy cansada de que mi hija sea marginada…

Ella no se va a sanar lo sabemos, pero si merece una mejor vida, ella merece todas las alternativas posibles para vivir mejor…si fuera manzanilla, le daríamos manzanilla…es cannabis y no podemos como familia ser criminalizados por dar mejor calidad de vida a nuestra hija…

La salud no puede esperar, cannabis medicinal es nuestro derecho a vivir!

Camila Lagos

Madre de Celeste Varela Lagos