Andrea y su hija Valentina

Mi nombre es Andrea y soy la mamá de Valentina, hoy de 9 y 1/2 meses.

Mi segunda hija llegó al mundo el 2 de octubre de 2014 y todo era perfecto junto a mi marido y mi otra hija de 2 años pero todo cambió el 15 de enero del 2015. Un par de días antes noté unos movimientos extraños en la Vale: extendía brazos y una pierna, encogía la otra y miraba hacia arriba, luego lloraba. Estos movimientos los repetía varias veces por un par de minutos y luego todo volvía a la normalidad. Cuando ya fueron varias veces en el día que hacía lo mismo la grabé con el celular y partimos con ella a urgencias de clínica Dávila. Mientras estábamos ahí, la Vale siempre se mostró normal pero los médicos pasaban y pasaban y a lo lejos escuchábamos una y otra vez el video que yo había llevado. De pronto vino una Neuróloga y nos dijo que le harían un Electroencefalograma y se fue. No entendíamos nada. Se lo hicieron y a las horas vuelve la doctora y de sopetón nos dice “su hija tiene Síndrome de West, necesita ser hospitalizada de inmediato en la UTI, voy a hacer los papeleos”. Lo primero que hicimos fue buscar en google que era el Síndrome de West…. Se nos vino el mundo abajo… ese día partió nuestra lucha.

Lo primero que hicieron fue una cura con ACTH, los espasmos desaparecieron a los dos días y su EEG ya no mostraba el patrón característico de hipsarritmia, sólo focos epileptiformes…nos fuimos a la casa con Keppra. Alcanzamos a estar tres días y volvieron los espasmos, nuevamente debió ser hospitalizada. Trataron de hacer una segunda cura con ACTH, pero en la segunda dosis se dieron cuenta de que ésta ya había dañado su corazón, el cual se estaba hipertrofiando. Igualmente los espasmos cedieron y nos fuimos nuevamente a la casa, esta vez usando Vigabatrina.

Todo iba bien, la Vale no tuvo retraso en su desarrollo, era y hacía todo lo que una guagua normal tenía que hacer a su edad (5 meses)…estábamos felices. A los 5 meses y medio todo volvió a cambiar…la notaba mas retraída a ratos, mi estomago me decía que algo no andaba bien….le hicimos un EEG y había vuelto la hipsarritmia…había vuelto el famoso “West”. Comenzaron aumentando dosis, agregando otros antiepilépticos, cambiando de fármacos y nada. Algunos le provocaron alergias cutáneas que dejaron huellas que todavía mi Vale acarrea en su cuerpo. Y la hipsarritmia seguía ahí …los espasmos cada vez eran más seguidos y por más tiempo, cada vez que dormía un rato y despertaba….para viernes Santo llegó a estar 40 minutos haciendo espasmos cada 5-10 segundos…multipliquen. Los doctores ya no sólo hablaban de West, sino que de epilepsia refractaria. La Vale en dos semanas dejó de hacer TODO. Sólo miraba al infinito. Era menos que un recién nacido, ya que éstos al menos se mueven….mi hija ni eso hacía.

Fue en ese minuto que recordé un grupo de Facebook del cual me había hecho miembro pero al cual no le había dado importancia ya que hablaba sólo de marihuana y del uso de aceite de ésta para tratar casos como el de mi hija….en ese momento me había dado miedo, pero como veía que mi hija seguía y seguía matando neuronas y todo lo que hacían los médicos no daba resultado, me atreví a ir a un taller de elaboración de aceite que impartirían ese mismo fin de semana. El grupo se llamaba MAMA WEST. Ahí Andrea me recibió con los brazos abiertos y por coincidencias que sólo Dios planea ella había visto el último EEG de la Vale y un angelito me regaló una jeringa con aceite.

Mi hija seguía hospitalizada y cuando vi a su neuróloga le dije que habíamos decidido darle el aceite de cannabis. Ella me miró incrédula y solo me pidió que esperara a que le hicieran un EEG de control después de la segunda dosis de ACTH (los doctores habían decidido intentar otra cura con ACTH y si no resultaba intentarían con la dieta cetogénica) para que no interfiriera en los resultados. Acepte y luego de que el EEG seguía mostrando focos de hipsarritmia comencé a darle el aceite el 25 de Marzo en la misma clínica. Los espasmos se detuvieron. Nos fuimos a la casa y a la semana le hicimos otro EEG que sólo mostraba alteración en los elementos fisiológicos del sueño y ya sin crisis epilépticas. A los diez días de usar el aceite mi Vale simplemente despertó RIENDOSE!!!!! No lo podíamos creer….mi hija había vuelto a nacer!!… En sus ojos se notaba como estaba totalmente conectada con su entorno…desde ese día todo ha sido para bien. A la semana siguiente su EEG era NORMAL!! Y así han salido los demás hasta el día de hoy, normales. Mi hija hoy ya no tiene West, así de simple.

No me queda más que agradecer a Andrea de MamaWest, a fundación Daya, a la Teletón, a los médicos, kinesiólogos, terapeutas y fonoaudiólogos de clínica Dávila, y por último a mi familia que me apoyaron en mi decisión, porque mi Valentina cada día, cada semana, logra más y mas avances en su desarrollo, en todos los aspectos. Hoy es una bebita Feliz, hermosa y NORMAL y eso no se paga con nada….

Digan lo que digan, quien sea quien lo diga, la Cannabis me devolvió a mi hija y punto.